Transplante Osseo na Real
Um diario sobre o temaANS lança consulta pública. Participe!
A consulta publica nº 53 da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) está recebendo contribuições até o dia 07 de Julho.
Para as doenças reumáticas o que temos de novo é a inclusão da cobertura dos medicamentos biológicos subcutâneos e endovenosos para Artrite Reumatoide.
E medicamentos endovenosos para Doença de Chron, Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica.
Todos nós podemos contribuir! Para iniciar a contribuição devemos preencher um formulário e declarar quem somos, devemos escolher a categoria a qual pertencemos, sendo elas;
§ Consumidor: somos nós sociedade civil, pacientes e usuários de planos de saúde. E também representantes de organizações de pacientes, que representam o usuário/consumidor.
§ Prestador de Serviços: médicos que atendam plano de saúde
Acesse aqui a consulta pública
Fotógrafo realiza sonho de criança que vive em cadeira de rodas
Quando a arte não imita a vida, mas dá vida…
Vale a pena clicar no link abaixo e ver o ensaio fotográfico.
Fotógrafo realiza sonho de criança que vive em cadeira de rodas
Fragmentos de Vida- meu novo livro
Car@s leitor@s,
Voltando ao blog depois de meses…
Meses intensos, muita correria, questões de saúde (como sempre rsrsrs).
Mas esse é um outro capítulo q eu conto mais tarde…
Petisco da semana!
A boa pedida dessa semana eh um jabá (rsrsrs)
Enquanto o Serginho não chega, estou dando a luz a um filho de outra natureza… meu segundo livro: “Fragmentos de Vida – A sua poesia em pessoa”
E eh com muita alegria que eu vou lançar minha segunda obra literária na 22º Bienal Internacional do Livro de São Paulo, que começa hoje!
Na tarde desta sexta-feira eu estarei na Bienal para uma tarde de autógrafos e para lançar o “Fragmentos”.
Depois de “Diário de um transplante ósseo- na real, dois”, é hora de cuidar desse novo bebê, que tem uma proposta diferente do meu primeiro livro… é algo mais intimista e pessoal. Fragmentos da minha vida, que eu, mais uma vez, compartilho com vocês!
Espero vocês lá!
Onde: Rua M. No estande da Editora Baraúna. Pavilhão de Exposições do Anhembi. Av. Olavo Fontoura, 1.209- Santana- São Paulo.
Quando: 10 de agosto. Às 18h
Fragmentos de Vida é vendido pela Editora Baraúna. Saiba como adiquirí-lo aqui
Abaixo copio um trecho das belas palavras do amigo Pedro Biondi:
O leitor acompanha a recuperação de Lala. A possibilidade de novas cirurgias, a dor física e um cotidiano regrado, com terapias, medicamentos e restrições, ainda estão na ordem do dia. Novamente há firmeza cidadã (política!) e informação útil a quem enfrenta os mesmos problemas. Mas o convite é para estar à janela com Lala. Ela está aqui para falar de amores, saudades, esperanças, futuros. Daí porque, embora a forma dos fragmentos varie e somente alguns sejam poemas propriamente ditos, ela chamou o conjunto de livro de poesia: a soma de textos e a vivência que os gerou como “uma poesia viva”. Poesia como estado de espírito, como disposição, energia, celebração. Também poderíamos chamá-la de vontade de viver, ou simplesmente de vida. Daí porque em Fragmentos de Vida ela tanto compartilha conosco, leitores, versos e cores de variados artistas: Frida, Picasso, Monet. De U2 a Manoel de Barros. Pessoa. Se o relato é o de alguém que, pela sétima vez, literalmente reaprende a andar, o que transcende isso, e que liga os 15 fragmentos, é a energia de alguém que, para além das demoradas recuperações, quer retomar a vida amorosa e os projetos – em especial a volta ao Rio e a adoção do filho Sergio (ou da filha Vitória), uma gravidez de cinco anos, como ela diz, em bonita imagem. Quer se jogar, viver com intensidade: Vale tudo. Vale amar ávida a vida. E interagir. Nesse sentido, a janela é a poesia. A vontade de se perder, como todo mundo. Mar à vista.
Ps: Fragmentos de Vida tem tem apoio da Dogs and Cats
Conscientização- Dia das Doenças Raras
III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Somos raros, mas a união faz a força!!
Data: 26 de Fevereiro de 2012 Horário: das 10 às 14hs
Dia Mundial de Doenças Raras – Mauá/SP
III – Dia Mundial de Doenças Raras – Brasil Cidade: Mauá/SP
Data: 25 de Fevereiro de 2012 à partir das 09hs
Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário: das 18 às 21:30 hs
Convite: Um dia Raro – Brasília
Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário das 13 às 18 horas
Liderança e serventia
No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.
Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.
Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!
Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….
Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.
Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!
Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.
Não tem direito a redução do Imposto de renda.
Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.
Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.
Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!
Pode processar Plano de Saúde.
Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.
Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.
O que você quer?
Saber amar, saber deixar alguem te amar
Pedir ajuda: sinal de fumaca, SOS, codigo morse, vale tudo!
Calendario da saude
Novembro
10.11 – Dia Nacional da Surdez
14.11 – Dia Mundial do Diabetes
16.11 – Dia Nacional dos Ostomizados
20.11 – Dia do Biomédico
20.11 – Dia da Consciência Negra
21.11 – Dia Nacional da Homeopatia
23.11 – Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil
25.11 – Dia Internacional do Doador de Sangue
25.11 – Dia Internacional contra a Exploração da Mulher
27.11 – Dia Nacional de Combate ao Câncer
27/11 – Dia Nacional de Luta contra o Câncer de Mama
Dia Nacional de Combate à Dengue (penúltimo sábado do mês)
Tirei o dia para mim. Nesta semana, a correria foi intensa. Alem de voltar a trabalhar, apos uma virose e uma infeccao contraidas neste feriado longo para o Judiciario, tive uma noticia muito triste. Enquanto a imprensa faz esse estardalhaco porque o ex presidente LULA apareceu com cancer na laringe, uma das minhas melhores amigas foi diagnosticada, pela segunda vez, com cancer no cerebro… Tirou o primeiro tumor aos 10 anos e, agora, o segundo ta rondando…. Eu e ela fomos diagnosticadas quase na mesma epoca.
As vezes me sinto um grao pequenino de areia. Penso no meu filho, em tudo que represento para o jornalismo e para os direitos humanos, penso na luta diaria por saude. Tudo se torna infinitamente pequenino quando pensamos no interreguio da vida. Num estalar de dedos, puff… tudo se perde.
Nesse infimo instante agradeco, mais ainda, aos familiares dos doadores de ossos que voltaram a me proporcionar vida de novo. E o ciclo se refaz: crio meu filho, mostro o caminho. Morro, doo o que possivel for. Serginho, apois muito tempo, morre, e tambem doa seus orgaos e ossos. E a vida se refaz.
Petiscos da Semana
PE jse prepara: Dia Internacional pela garantia dos direitos das PCDs
Celebrado em 03 de dezembro, o INCLUI PE traz camisa com o simbolo desta campanha e, nessa data, a equipe coordenadora vai explicara a metodologia e as ações.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Promover, junto à população pernambucana a sensibilização para a cidadania da pessoa com deficiência e das pessoas com mobilidade reduzida;
Contribuir para a diminuição dos preconceitos (discriminações) que atingem as pessoas com deficiência;
Formar multiplicadores de informação que atuem como minimizadores das barreiras entre pessoas com deficiências e demais membros da sociedade;
Promover a discussão sobre a atuação dos profissionais no atendimento da pessoa com deficiência em Pernambuco;
Divulgar a atuação do Inclui PE (proposta do site).
Mais informacoes: http://www.incluipe.com.br.
SALAO DE ACESSIBILIDADE na Capital Federal
No proximo feriado, 15 de novembro – Dia da Proclamacao da Republica – Brasilia dara mais um passo rumo a inclusao social. O Centro de Convencoes, no eixo monumental, sera palco do Salao de Negocios
da Acessibilidade, quando estarei vendendo exemplares do meu livro “Diario de um transplante osseo – na real, dois”, a um preco de 10 reais. Cinco reais de cada exemplar vendido sera remetido a campanha para as cirurgias de uma paciente com artrite idiopatica juvenil e outros adolescentes com perfil.
As inscrições são feitas no site: http://www.salaodaacessibilidade.com.br, sem onus de qualquer especie, inclusive para a entrada.
Infancia e combate ao virus da Aids: Blog conta as histórias de crianças e adolescentes da Vida Positiva. Acesse o sitio eletronico e confira: http://vibracoespositivashiv.blogspot.com. “A melhor maneira de tornar as crianças boas, é torná-las felizes.”, diz Vicky Tavares, mantenedora da Vida Positiva, organizacao que cuida de criancas e adolescentes soropositivos.
PONTO +
1. PE ganha primeira Unidade de Pronto Atendimento, a exemplo do RJ. Saiba mais em http://www.saude.rj.gov.br
2. Ministerio da Saude entra no combate às doenças reumáticas
No domingo (30), foi comemorado em todo o país o Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo. A recomendação é para que surgidos os primeiros sintomas de reumatismo, o paciente procure a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da sua residência. “Ao perceber dor nas articulações, principalmente por mais de seis semanas, acompanhada de vermelhidão, “inchaço”, calor ou dificuldade para movimentar as juntas (especialmente ao acordar pela manhã), a pessoa deve procurar o serviço de saúde mais próximo da sua casa”, orienta Carlos Maia, subcoordenador nacional de Saúde do Homem e representante do ministerio.
E Transplante osseo eh tema de especial da Tv Saude Brasil (net). Acompanhe aqui a data da estreia da serie! O combate ao reumatismo e a cobertura completa do dia 30 tambem pode ser conferido no site sauxe brasil net. Va ate la e mande sugestoes: jansenlala90@gmail.com.
Mais de 50 mil pessoas conhecem transplante de ossos
Transplante osseo alcanca mais de 50 mil leitores
Desde que comecei, em 2007, a campanha informativa sobre doacao de ossos nunca sequer tangenciou minha cabeca quantoma informacao se propaga e pode mobilizar pessoas.
Hoje, menos de quatro anos do inicio da campanha, que tem apoio do Senado Federal e Ministerio da Saude, por meio do Into – Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, mais de 50 mil pessoas passaram a conhecer ou a entender mais sobre transplante de ossos.
Sabemos disto porque ja foram distribuidos e vendidos, no Brasil e exterior, mais de 13 mil exemplares do “Diario de um transplante osseo – na real, dois”, que deu inicio a campanha. Calculando que quatro pessoas leem cada exemplar, em media, e que o blog, nascido em 2009, conta com cerca de 15 mil acessos de computadores diferentes, temos uma media.
Livro
Para comprar o “Diario de um transplante osseo – na real, dois” acesse o site da Livraria Cultura, que apoiou a causa e tem exclusividade nas vendas, em http://www.livrariacultura.com.br. Sai a cerca de 30 reais o exemplar ja com valor da postagem.
Alem do livro, palestras, este blog, folders, entrevistas e filmetes mobilizam a sociedade, sempre gratuitamente. A proxima grande entrevista sobre o tema saira em um especial na TV Saude Brasil Net. Divulgaremos a data das transmissoes em breve.
Petiscos do mes
1) AMAVI – Nos proximos dias, a associacao dos amigos da Vitoria, a Amavi, ira realizar, em Brasilia, um encontro para discutir com a sociedade civil e tecnicos o impacto das Novas Tecnologias nas DOENCAS RARAS. Informacoes e inscricoes pelo e-mail amavi@amavi.org. E neste domingo, o primeiro do mes, DIA DE PASSEATA PELAS DOENCAS RARAS! Participe em sua cidade!
2) INCLUI PE – O sitio chama a sociedade para participar da I Edicao da Passeata “Movimento SuperAcao em Recife”, que ocorde dia 19 de novembro, no segundo jardim da Av. Praia da Boa Viagem, a partir das duas horas da tarde. PROCURANDO EMPREGO, sendo PCD? O sitio http://www.incluipe.com.br traz um banco de empregos. Mexa-se e a deficiencia nao lhe pegara! Voce pegara ela!
3)OSTEOPOROSE – Ja que estamos falando de doencas osteoarticulares e musculoesqueleticas, vale lembrar que o combate a osteoporose comeca na infancia. Carnes, derivados do leite, soja, peixe e outros itens sao indispensaveis ao fornecimento de calcio. Mais em saude.gov.br.
4) TFD para o Into – Tem artrite infantil grave e nao sabe como ter tratamento referencia? O Brasil, por meio do Sistema Unico de Saude, o Sus, oferece ao paciente e a um acompanhante, em alguns casos, passagem, hospedagem e comida, alem de consulta garantida nos hospitais referencia. Entre esses, figura o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, Into, no Rio de Janeiro (tambem do Sus). Para garantir este direito eh preciso procurar como funciona o TFD – Tratamento Fora Domicilio do seu municipio, estado. Em Brasilia, funciona proximo ao Hospital de Base, com atentimento para retirar os formularios das 7h30 as 18h, com interrupcao para almoco.
5) Paralisia Cerebral – Vale conferir o video http://www.includingsamuel.com, que participou de mostra no Centro Cultural Banco do Brasil, em Brasilia.
PONTO POSITIVO +
Livro – Vale conferir a obra “Um Diario na UTI”, de Joao Fernando Carvalho. Servidor do Tribunal Regional Federal da Primeira Regiao, assim como eu, Fernando, como o conhecem os colegas, passou por uma cirurgia renal, sofreu complicacoes pulmonares e baixou UTI. Uma nova forma de enxergar a vida motivou o livro. Para adquirir o exemplar, acesse http://www.aboveonline.com.br. O preco eh de 20 reais mais frete.
Site – O sitio Sintomas e Dicas, com link em meu blog sobre Transplante http://www.transplanteosseo.wordpress.com fala de cancer osseo, cujo um dos tratamentos eh o transplante de ossos. Ha outros sintomas e dicas na pagina do Daniel. Acessem e mandem dicas para ele e equipe, em contato!
Rio – O Hospital Perinatal, no Rio de Janeiro, trata bebes como referencia em unidade intensiva neonatal. Isso, apesar de ser um hospital privado, tambem ocorre pelo Sistema Unico de Saude (Sus). Ponto positivo pra cidade maravilhosa!
Ate semana que vem!
Rio-Sao Paulo
Do RIO
Sentada na mesa de um cafe, na minha amada Rio de Janeiro, no Leblon, estou tc com vcs e pensando, ao passar os olhos pelas pessoas, em “quem sao? O que tem de diferente, que nos atrai ou repele?”
Nesta sexta-feira, em SP, ganhei um dos doces momentos que a vida nos brinda, mas diversas vezes “passa batido”: Aloisio e eu vimos a peca “doze homens e uma sentenca”.
Bom teatro: drama e risadas se misturando. Excelente companhia; e um jantar tipico do sucesso que se sabe da cozinha paulistana. E, para nao perdermos a essencia de nossa amizade… naquele bate papo pre especulo, ele me fez essa pergunta: o que voce viu nele, que te fez se apaixonar e amar?
Eu nao soube responder. Nao sei ate hoje,(risos), para ser sincera…
Essa tonica de nossa amizade, a filosofia, risos… Tao dificil racionalizar algo que sentimos, mas nao por logica? O que eu vi nele? E o que nao vi noutrem? Tudo, mas ao mesmo tempo nada, risos. Aqui, descobri a polvora!
Entao… resolvi contar isso, num espaco feito para apresentarmos saude, esperanca aqueles transplantados e que ainda aguardam sua chance, porque o transplante explica tudo isso. Simplesmente, num momento de dor, alguem se lembra de que outros estao vivos e pode ajudar, apesar da sua dor. Isso nao seria amor? O que viram em doar algo? Fazer a vontade de um morto que amamos? Ou seria uma tentativa de fazer o bem nao se sabe a quem?
Lembrei-me de um trecho do Diario de um transplante osseo – na real, dois- livro de minha autoria: toda forma de amor vale a pena.
Entao, acalantei meu insesante coracao que buscava uma resposta logica para algo ilogico: o amor. Nao o “como”,’o “por que”, o “ate quando”, como se eu estivesse respondendo o lide de uma reportagem que estou redigindo. Neste caso, o lide eh sempre “o que”, ou “quem”, porque ate o dia que conseguir definir o que e o quem, a chama estara acesa.
PETISCOS
SAO PAULO- terra da garoa, sao paulo de gente boa… EncontrAR: Cerca de 20 pessoas deixaram as cobertas e o quentinho da casa e, peitando o reumatismo, o frio e a chuva-garoa, foram me ver num tradicional Cafe na Se! Muito bom ver quantas Artriticas juvenis, como eu, melhores do que eu! Muito melhores! Por isso insisto: Informacao eh essencial: dela buscamos ajuda e podemos decidir o melhor.
Dificuldade: fisioterapia. Pessoal, facam os tradicionais – dos pes a cervical – e pronto – ja estamos garantindo a adequada lubrificacao das articulacoes.
RIO E SP: choque de realidade. Enquanto em Sao Paulo tive dificuldades em andar nas calcadas – muitas sem rampa -, o pessoal nao me esbarrava. Em contrapartida, num shopping de grande circulacao, taxi? Soh na chuva! E, de quebra, alguns atendentes e segurancas nao sabiam onde era o elevador: somente escadas rolante e convencional. Ja no Rio…
No Rio, como habitue, o carioca chega junto, puxa papo, te ajuda com coisas que caem no chao, cede o lugar na mesa… Mas, opa! No elevador voce nao entra nao, o espaco eh de quem chegou primeiro! Risos.
PONTO +… Em ambos os lugares, acesso a cultura permitido pagando-se meia entrada, e ha transporte para cadeirante em preco acessivel. Acessibilidade ok!
Recorde de transplante de ossos pelo Into
TRANSPLANTE- Mas o que fui fazer em Sao Paulo? Falar de transplante osseo, claro! Concedi uma entrevista exclusiva para a Tv Brasil Saude Net, que rendeu dois programas, com meia hora cada. FIQUE LIGADO! No twiiter e aqui, em breve, a data de veiculacao.
RECORDES
HOJE, aumentou 80% aproximadamente a captacao de ossos pelo Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), unico dos cinco bancos de ossos atuando no Pais que realiza a cessao do osso de graca – sem cobrar a armazenagem. Essas sao informacoes do medico chefe do banco de ossos do Into, Rafael Prinz, que comemora comigo e com voces:
“Em relação ao ano passado, já ultrapassamos o número de cirurgias, tendo atualmente 114 cirurgias realizadas com tecido proveniente do banco pelo país”, celebramos. O Projeto Suporte do Into leva os medicos capacitados a realizar o transplante de ossos a alguns estados sem essa “especialidade”, como o Para.
NOVA FASE
As instalacoes do Into passam por processo de transferencia para a nova sede, maior e projetada para este atendimento. O banco de ossos esta em fase de instalacao na unidade sede, agora, na Avenida Brasil, em Sao Cristovam. Mas a nossa Justica, a fim de apurar possiveis irregularidades, parou a obra… E o povo eh quem paga, esperando por saude…. saude na eh perecivel, senhores juizes??? Nao eh objeto de liminares?
Me pergunto se a obra pararia caso tivessemos os filhos de algumas autoridades em vias de receber uma protese de quadril… Ele iria esperar a obra? Operaria num hospital em mudanca de sede?
Ai-ai… Sao Paulo e Rio, terra da garoa, Sao Paulo e Rio de gente boa.
12 de outubro: Combate ao reumatismo
Na data em que o Brasil celebra o dia da sua padroeira, Nossa Senhora da Aparecida, e das criancas, o mundo celebra o Dia Mundial de Combate ao Reumatismo. Aqui, tambem combatemos, nesta data, a artrite idiopatica juvenil. Parece mentira, mas ela chega sem avisar, pega as criancas de zero a 16 anos, e pode levar a cadeira de rodas e a necessidade de um transplante de ossos, como o meu caso aqui relatado.
HOJE, USE A COR AZUL E MOSTRE ADERIR A CAUSA!!!
Abs
Larissa Jansen
Danielle Pereira
larissajansen
Transplante Osseo na Real 