Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Reumatologia

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

Transplante de ossos em foco

Into realiza evento para homenagear as mulheres

09.03.2009

Para homenagear as 1.123 funcionárias, o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), órgão do Ministério da Saúde, realizou ontem, dia 09 de março, um evento para comemorar o Dia Internacional das Mulheres, que representam 58% da força de trabalho do Instituto. A ocasião serviu também para ressaltar a importância da doação de ossos e divulgar mais informações sobre o assunto. A jornalista Larissa Jansen, uma paciente do Into, foi a convidada especial. O encontro contou com a presença do chefe substituto do Centro de Cirurgia do Quadril, Marco Bernardo Cury, e do chefe do Banco de Ossos, Rafael Prinz, que abordaram a história de superação de Larissa.

Larissa Jansen, ou Lalá, como é conhecida pelos amigos, foi diagnosticada aos 7 anos como portadora de Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), que atinge várias articulações, geralmente as dos quadris, joelhos, dedos das mãos e dos pés, resultando em edema, dor articular e limitação de movimentos. A AIJ acomete muito mais o sexo feminino. Dependendo da gravidade da doença, os pacientes são submetidos à cirurgia para melhorar a qualidade de vida. Lalá precisou passar por dois transplantes ósseos no quadril. As operações foram realizadas no Into, em 2006.

Durante o evento, Larissa falou como lida com a doença, inclusive nas dificuldades extras por ser do sexo feminino. “É difícil ser feminina com a doença. Além das deformidades no corpo, até mesmo fazer unha dói. Fazer depilação também é complicado. Nas axilas, por exemplo, não consigo levantar os braços acima da cabeça. A própria relação entre homem e mulher fica com limitações. A grande sacada é saber driblar as adversidades”, diz a jornalista.

Para ajudar a lidar com a recuperação entre uma cirurgia e outra, Larissa escreveu um livro com a sua história, “Diário de um transplante ósseo – na real dois”, que foi distribuído gratuitamente e com direito a um autografo de Lalá.

Segundo o responsável pelos transplantes de Larissa, Marco Bernardo, no Centro de Cirurgia do Quadril, cerca de 90 % dos pacientes são mulheres e 5% dos pacientes são pessoas com seqüelas da AIJ. O tratamento clínico varia de acordo com o subtipo da AIJ e deve ser precocemente iniciado para alivio dos sintomas e prevenção de sequelas. As complicações mais frequentes são: assimetria mandibular, atraso do crescimento, discrepância no comprimento das pernas, problemas ortodônticos, atrofias musculares, distúrbios oftalmológicos e outros.

Já o chefe do Banco de Ossos do Into, Rafael Prinz, abordou a importância da doação de ossos para pacientes com perdas ósseas provocadas por tumores, trocas de próteses articulares, problemas odontológicos, entre outros. Outro ponto abordado foi a questão da preservação do corpo do doador.

– O maior empecilho à doação é a idéia de que o corpo não terá sua aparência preservada nas cerimônias de funeral. Entretanto, a legislação regulamentadora da atividade de transplante no Brasil determina a recomposição do cadáver após a retirada dos ossos e tecidos. As regiões, após a retirada dos ossos, são preenchidas com material sintético. Em nenhuma hipótese, são retirados ossos da face do doador – esclarece o chefe.

O encontro chegou ao fim com o poema do dr. Sérgio Vianna, do Centro de Cirurgia do Pé e Tornozelo, que homenageou todas as mulheres presentes com e, em especial, a dona Sirley Simões de Paiva, que durante anos trabalhou no Instituto.

Doação de ossos – O osso é um tipo de tecido músculo-esquelético e um único doador pode beneficiar em torno de 30 pacientes.O Banco de Ossos do Into, criado em 1989, é o único público do Brasil e faz a doação de forma totalmente gratuita, com condições de captar e processar cerca de 60 doações por mês. Infelizmente, o Instituto recebeu apenas 11 doações em 2007 e 10 em 2008. No Brasil, existem seis bancos de ossos.

Vale ressaltar que todo o procedimento de distribuição de ossos é regulado pela Central Estadual de Transplantes, não implicando em qualquer custo para a família do receptor.

Veja as fotos do evento

Larissa Jansen durante sua apresentação

Larissa Jansen durante sua apresentação

O chefe substituto do Centro de Cirurgia do Quadril, Marco Bernardo Cury

O chefe substituto do Centro de Cirurgia do Quadril, Marco Bernardo Cury

O chefe do Banco de Ossos, Rafael Prinz

O chefe do Banco de Ossos, Rafael Prinz

Após o seu depoimento, Marcinha recebe flores

Após o seu depoimento, Marcinha recebe flores Evanise, dona Sirley e o diretor do Into, Geraldo Motta

Sérgio Vianna e Larissa Jansen

Sérgio Vianna e Larissa Jansen