Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para transplante osseo

Acessibilidade, Fragmentos, Diário

No dia em que o mundo celebra o combate à AIDS, eu volto rapidinho a postar aqui. Afinal, saúde é o que interessa rsrsrs.

Tá difícil tc. Tô me recuperando de uma cirurgia de lesão medular, dada à artrite, que fiz em 24 de setembro.

Por isso, queria só convidar a tod@s para o 2 Salão da Acessibilidade, que ocorre em Brasília. Eu estarei lá todos os dias, de 17h as 22h, com distribuição gratuita do livro Diário de um transplante ósseo- na real 2. Vou aproveitar e lançar meu segundo livro: Fragmentos de Vida

Espero vcs lá!

Anúncios

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

“Eu tenho uma vida excelente”, diz Larissa sobre sua vida com 25 anos de artrite

Por Alessandro Mendes

www.azimutecomunicacao.com.br

 Entrevista Larissa Jansen

 “Eu tenho uma vida excelente”

 A jornalista Larissa de Menezes Jansen, 32 anos, tem artrite idiopática juvenil desde os sete anos de idade. Nos 25 anos de convivência com a doença, enfrentou diversas dificuldades, fez duas cirurgias de prótese no quadril, uma delas com enxerto ósseo, ficou um período na cadeira de rodas e teve várias articulações comprometidas. Mas, apesar de tudo, é uma pessoa que não se deixa abater, que aceita a própria condição e busca levar a melhor vida possível. “Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca”, afirma.

Larissa conta sua história com a doença no livro Diário de um Transplante Ósseo, cuja segunda edição acaba de ser lançada e está à venda em livrarias e na internet. A jornalista usa o livro como suporte em uma campanha de doação de ossos, iniciada em 2007. “Pouquíssimas pessoas têm informações sobre o assunto. Na verdade, a maior parte das pessoas nem sabe que é possível doar e transplantar ossos”, destaca. Outro item importante na campanha é contribuir para que os pacientes reumáticos entendam melhor suas doenças e lutem para combatê-las.

Blog – Qual é o seu histórico com a doença?

Larissa – Aos sete anos, de um dia para o outro, comecei a ter muita dor nas articulações, uma febre doida que não baixava nunca, em 12 horas parei de andar e de abrir a boca. Meu diagnóstico, ao contrário do que ocorre normalmente, foi rápido, levei dois ou três meses para saber que tinha artrite reumatoide juvenil, hoje chamada de artrite idiopática juvenil.  Nos primeiros sete anos com a doença, não havia tratamento adequado, era praticamente apenas controle da dor. Com isso, minha doença evoluiu bastante, hoje tenho todas as articulações comprometidas. Aos 16 anos, quase não tinha mobilidade, era praticamente cadeirante, e fui me tratar nos Estados Unidos. Lá, fiz, em 1994, minha primeira prótese de quadril, que começou a apresentar problemas oito anos depois. Em 2006, fiz outra prótese, desta vez com enxerto ósseo.

Blog – Como foi essa segunda cirurgia?

Larissa – Em 2002, comecei a sentir dores no local das próteses. Durante três anos fiquei procurando um especialista e, em 2005, conheci o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, no Rio de Janeiro, onde está o único banco de ossos gratuito do Brasil. Nesse mesmo ano, entrei na fila do transplante ósseo, já que além de outra prótese, teria de fazer enxerto. Fiquei um ano na fila porque minha situação era muito séria. O tempo médio de espera é de cinco anos, tem gente que entra na fila com lesão grau um e, quando chega a vez, já está em grau quatro. Fiz a cirurgia em junho de 2006. Conto toda a história em meu livro, Diário de um Transplante Ósseo.

 

Blog – Como surgiu a ideia do livro?

Larissa – Fiquei muito sensibilizada com a situação das pessoas que necessitam de transplante ósseo e com a enorme falta de doadores. O livro foi uma forma de repassar informações sobre doação de ossos, de tentar sensibilizar pessoas para o problema. Também quis passar um pouco da minha experiência pessoal, muita gente desiste de lutar contra a doença e isso é um absurdo. Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca.

Blog – E a campanha de doação de ossos?

Larissa – A partir do livro, comecei em 2007 a campanha. Participo de eventos, busco espaço na imprensa, criei um blog para falar discutir o assunto. Faço o que está ao meu alcance para aumentar o conhecimento das pessoas sobre a questão da doação de ossos.

Blog – Como é o dia a dia com a artrite idiopática juvenil?

Larissa – Procuro ser o mais independente possível, tenho meu trabalho, dirijo… Mas tenho as limitações impostas pela doença, não consigo calçar sapato, nem me pentear sozinha, por exemplo. Sinto dores diárias, tomo remédios para controle da artrite e também, às vezes, um analgésico forte, principalmente quando faço muita atividade, o que tem sido muito comum devido à minha profissão e aos meus trabalhos na campanha de doação de ossos. Lidar com a dor é muito complicado, o paciente reumático precisa aprender a conviver com ela, a lidar com a depressão, a aceitar-se como uma pessoa com deficiência… Também temos de lidar no dia a dia com o preconceito, com a dificuldade de ser aceito. Mas o importante é não se entregar, buscar viver da melhor maneira possível. Eu tenho uma vida excelente!” 

Agradecimentos: Agradecemos a ROCHE por liberar a publicação da entrevista no blog www.transplanteosseo.wordpress.com.

Livraria Cultura (Brasília) lança “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”

IMG00020-20091107-1606

Jornalista prestigia Cultura com o Diario

Desde a última semana (05/11), a Livraria Cultura exibe, no setor de lançamentos, a segunda edição do livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, de autoria da jornalista Larissa Jansen. Na obra, a jornalista, hoje com 32 anos, conta sua experiência na fila de espera do Sistema Único de Saúde (quase um ano de espera); seu dia a dia enquanto paciente com doença degenerativa do Sistema Músculo-Esquelético (Artrite Idiopática Juvenil, que acomete crianças de zero a 16 anos) e os tratamentos e recursos disponíveis para cuidar da artrite/transplante ósseo.

 

NOVIDADES DA 2ª EDIÇÃO

Esta segunda edição traz depoimentos do ex-médico de Larissa e atual secretário de Saúde e Defesa Civil do RJ, Sérgio Côrtes, especialistas em transplante ósseo; do Senador responsável pela Subcomissão de Saúde, Augusto Botelho, além de médicos e comunicólogos. Traz, ainda, algumas atualizações sobre a campanha informativa, lançada pela jornalista, em parceria com o programa Senado Inclusivo, em 2007, quando do lançamento da primeira edição do Diário.

Para Larissa Jansen, a edição 02 é mais um passo importante rumo à divulgação de que doar ossos é possível e salva vidas: “Sabemos que a Livraria Cultura é responsável por exibir material aos formadores de opinião e à população que gosta de ler. É um passo importantíssimo para difundir a informação da doação de ossos, seja paga, seja pelo SUS”, acredita. A primeira etapa de negócios com a Cultura disponibiliza à sociedade 10 exemplares. Agora, a intenção da autora é fazer um audiolivro, assim que sua saúde permita. Larissa, agora, aguarda uma oportunidade de estar clinicamente estável para realizar uma reconstrução nos pés, já bastante deformados e com fratura espontânea pela artrite.

 

COMO ADQUIRIR SEU EXEMPLAR

Até o sábado (07/11), metade dos exemplares disponíveis na Cultura já fora vendida. Quem mora em São Paulo e outras cidades onde há a Livraria Cultura pode encomendar na própria loja. Para os demais estados e para quem prefere o conforto da Internet, pode encomendar livros pelo site www.livrariacultura.com.br., clicando em Busca, inserindo o título procurado. Cada exemplar sai por R$ 29,00.

 

Localizada no shopping Casa Park, no SIA, em Brasília (DF), a Livraria Cultura é responsável por um dos maiores acervos da literatura vendável do País. Além de obras nacionais de internacionais, a Cultura também dispõe de vendas de CDs e DVDs, sempre com os olhos voltados a novidades.

 

Como doar ossos

Para doar ossos, o primeiro passo é informar a família. Em caso de óbito, a família deve solicitar que o hospital informe o setor de Captação de Órgãos e Tecidos da Central de Transplantes do seu Estado, pois nem sempre ocorre. O próximo passo é solicitar a doação dos ossos para bancos credenciados pelo Ministério da Saúde (ficam no Rio de Janeiro, Paraná, São Paulo e Rio Grande do Sul).

Justiç@ – a Revista da Justiça Federal/DF traz conto sobre doação de ossos

Um raio não cai duas vezes no mesmo lugar. A gente cresce ouvindo falar desse ditado popular. Mentira. Cai sim. Confira o conto Transplante Osseo na Real, por Larissa Jansen.

(Todos os Direitos Autorais reservados a Justiç@ – a Revista da Jutiça Federal/DF)

A realidade do transplante de ossos no Brasil

Escrever um blog a respeito de Transplante de Ossos no Brasil é tarefa árdua. Ainda mais quando se é transplantada, duas vezes. Os sentimentos são confusos. Por isso, vou aos fatos. O Tribunal de Contas da União (TCU) publicou o Relatório de Avaliação do Programa Doação, Captação e Transplante de Órgãos e Tecidos referente ao período plurianual até 2007. O Relatório procurou ver a realidade de um universo – São Paulo, Bahia, Goiás, Pará, Pernambuco e Distrito Federal -, para tentar encontrar soluções para o restante do Brasil. O Programa estava sob a responsabilidade da Secretaria de Atenção a Saúde, do Ministério da Saúde. E esse relatório, além do livro que já escrevi sobre o tema, me fazem apresentar a vocês uma parte dessa dura realidade – que exige muita transpiração, chateação mas também disposição da minha pessoinha, de 1,43 m e 41 kg, morena, inchada de corticóide e bem feliz.

 Chamo-me Larissa Jansen, tenho 30 anos, sou jornalista e publiquei o “Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois” em 2007, pela III Semana do Senado Federal de Valorização da Pessoa com Deficiência. Como já contei, realizei dois transplantes de ossos, nos meus quadris, no ano de 2006, pelo Sistema Único de Saúde. Em 2007, para o único Banco de Ossos público e gratuito do Brasil, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO), por onde me operei, também do Ministério da Saúde, havia mais de 1.400 pessoas esperando um doador. Em 2005 foram apenas dois doadores, segundo publicações na imprensa… Mas, para osso, cada doador pode beneficiar cerca de 30 pessoas, o que mostra ser o problema de fácil solução. Eu esperei pela doação por um ano, sem andar, com fortes dores….

A Agenda do Transplante de Ossos torna-se multilateral porque precisa contar com várias vertentes: mídia, governo, parlamento, etc. para que surta o efeito desejado, qual seja, reverter o problema. E É AQUI, EXATAMENTE AQUI, QUE ENTRA VOCÊ. DIVULGUE QUE TRANSPLANTE DE OSSO EXISTE E PODE SIM DEVOLVER QUALIDADE DE VIDA. Mais informações em http://www.into.saude.gov.br.De acordo com relatório do TCU, o objetivo do Programa do Ministério da Saúde seria diminuir o tempo de espera na fila por um órgão/tecido a ser transplantado. A auditoria do TCU percebeu um gargalo no Sistema Nacional de Transplantes, incluindo possibilidade de fraudes na parte informatizada do sistema, despreparo de informação de alguns profissionais que trabalham com o assunto e outros itens. Para combater esses “defeitos”, o TCU sugeriu que fossem estabelecidas novas medidas.

 

 Por meio do documento comprovou-se que a doação de tecidos/órgãos não vem surtindo o efeito desejado, e o tempo de espera na fila para receber um transplante continua alto e, em alguns casos, até mesmo cresceu. Outro ponto a ser combatido: a auditoria aponta que a Organização Mundial de Saúde indica que “os aspectos éticos dos transplantes de órgãos enfatizam questões como a doação voluntária e a não-comercialização”. No entanto, o Brasil possui CINCO (5) BANCO DE OSSOS ONDE SE PAGA PELO OSSO e apenas um banco gratuito. E há outros bancos, além deste gratuito, que são do Estado…

 No entanto, apesar da necessidade de adaptação, o Brasil é detentor do maior sistema publico de transplantes do mundo. Mas e para que serve o transplante? Exceto em alguns casos, para corrigir problemas graves e/ou crônicos de pacientes que não conseguiram se tratar adequadamente a tempo. O que mostraria uma ineficiência do SUS, já que os problemas poderiam ser evitados antes de um transplante caso o paciente conseguisse atendimento adequado.

 Vale lembrar que o SUS é uma política pública complexa – envolvendo esforços dos Governo Federal, Estadual e Municipal. E, portanto, os gargalos do Programa de Transplantes também precisa de ações em conjunto.

transplantes2