Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para SUS

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

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Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Justiça determina ressarcimento de 204 milhões de reais aos cofres públicos do SUS/DF

O Juiz Federal Gustavo André Oliveira dos Santos, da 13.ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, determinou, nesta terça-feira (30), que o Distrito Federal devolva aos cofres do Sistema Único de Saúde do DF (SUS/DF) o valor de R$ 204.923.710,00.

A iniciativa deve-se a não aplicação, em ações e serviços públicos de saúde, dos percentuais mínimos exigidos pela Emenda Constitucional n.º 20 de 2000. A medida é referente aos exercícios de 2001 a 2004. Confira a íntegra da decisão

Livraria Cultura (Brasília) lança “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”

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Jornalista prestigia Cultura com o Diario

Desde a última semana (05/11), a Livraria Cultura exibe, no setor de lançamentos, a segunda edição do livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, de autoria da jornalista Larissa Jansen. Na obra, a jornalista, hoje com 32 anos, conta sua experiência na fila de espera do Sistema Único de Saúde (quase um ano de espera); seu dia a dia enquanto paciente com doença degenerativa do Sistema Músculo-Esquelético (Artrite Idiopática Juvenil, que acomete crianças de zero a 16 anos) e os tratamentos e recursos disponíveis para cuidar da artrite/transplante ósseo.

 

NOVIDADES DA 2ª EDIÇÃO

Esta segunda edição traz depoimentos do ex-médico de Larissa e atual secretário de Saúde e Defesa Civil do RJ, Sérgio Côrtes, especialistas em transplante ósseo; do Senador responsável pela Subcomissão de Saúde, Augusto Botelho, além de médicos e comunicólogos. Traz, ainda, algumas atualizações sobre a campanha informativa, lançada pela jornalista, em parceria com o programa Senado Inclusivo, em 2007, quando do lançamento da primeira edição do Diário.

Para Larissa Jansen, a edição 02 é mais um passo importante rumo à divulgação de que doar ossos é possível e salva vidas: “Sabemos que a Livraria Cultura é responsável por exibir material aos formadores de opinião e à população que gosta de ler. É um passo importantíssimo para difundir a informação da doação de ossos, seja paga, seja pelo SUS”, acredita. A primeira etapa de negócios com a Cultura disponibiliza à sociedade 10 exemplares. Agora, a intenção da autora é fazer um audiolivro, assim que sua saúde permita. Larissa, agora, aguarda uma oportunidade de estar clinicamente estável para realizar uma reconstrução nos pés, já bastante deformados e com fratura espontânea pela artrite.

 

COMO ADQUIRIR SEU EXEMPLAR

Até o sábado (07/11), metade dos exemplares disponíveis na Cultura já fora vendida. Quem mora em São Paulo e outras cidades onde há a Livraria Cultura pode encomendar na própria loja. Para os demais estados e para quem prefere o conforto da Internet, pode encomendar livros pelo site www.livrariacultura.com.br., clicando em Busca, inserindo o título procurado. Cada exemplar sai por R$ 29,00.

 

Localizada no shopping Casa Park, no SIA, em Brasília (DF), a Livraria Cultura é responsável por um dos maiores acervos da literatura vendável do País. Além de obras nacionais de internacionais, a Cultura também dispõe de vendas de CDs e DVDs, sempre com os olhos voltados a novidades.

 

Como doar ossos

Para doar ossos, o primeiro passo é informar a família. Em caso de óbito, a família deve solicitar que o hospital informe o setor de Captação de Órgãos e Tecidos da Central de Transplantes do seu Estado, pois nem sempre ocorre. O próximo passo é solicitar a doação dos ossos para bancos credenciados pelo Ministério da Saúde (ficam no Rio de Janeiro, Paraná, São Paulo e Rio Grande do Sul).

Doação de ossos: Into já recebeu mais de 7 doações neste ano

A expectativa da criadora da campanha informativa sobre doação de ossos é alcançar mais de 15 doações neste ano

  

            O Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), com sede no Rio de Janeiro, já recebeu, até julho deste ano, sete doações para o banco de ossos. Com esse número de doadores, o hospital pode beneficiar até 245 pacientes (cada doador pode beneficiar até 35 pessoas, de acordo com alguns especialistas).

             De acordo com informações obtidas junto a assessoria de imprensa, cerca de 600 pessoas estão na fila do hospital, que realiza as cirurgias de transplante ósseo sem custo algum para o paciente uma vez que é financiada com o dinheiro do Sistema Único de Saúde. Aliás, o Into possui o único banco de ossos do país 100% gratuito – os outros bancos cobram a armazenagem do osso, segundo informações.

             Para tentar acabar com a fila dessas 600 pessoas seria necessário o triplo desse patamar já alcançado. Por isso, eu, Larissa Jansen, em 2007 lancei – junto ao Programa de Acessibilidade do Senado Federal, por meio da III Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência, o livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, em parceria com o Into. Esta primeira edição do livro não tem custo algum, nem mesmo de frete, e para ser adquirido precisa-se enviar e-mail ao endereço: lalajansen@yahoo.com.br.

             Mais de 4.700 livros já foram distribuídos ao Brasil e exterior, em países como Venezuela e Estados Unidos da América. No próximo ano, a expectativa é que a segunda edição esteja disponível nas principais livrarias do País, já nos primeiros meses. Com isso, o que eu espero é que aquela parceria de 2007, junto ao Senado Federal e ao Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), arrebanhe mais doações, e, assim, mais brasileiros possam voltar a andar, a parar com as dores, a VIVER.

             Iniciei o ano com a expectativa de chegarmos a 30 doações neste ano. Com o apoio da imprensa, achei mesmo que seria possível, principalmente após matérias em jornais como Estado de São Paulo e Bom dia Brasil (Globo), e Revista Seleções. Mas, infelizmente, hoje sonho com 15… Se chegarmos a 20 serei a brasileira mais feliz.

             Por isso, peço: me ajude a divulgar – transplante de ossos existe e salva vidas. Doe ossos. Doe qualidade de vida. Doe ao Into principalmente se você mora no Rio de Janeiro. É a possibilidade de ajudar mais pessoas carentes e com casos complexos. O telefone do Into é (21) 3512-4999. Peça o ramal do Banco de Ossos e Tecidos. O endereço do Into é Rua Washington Luis, 61 Centro – Cep 20230-024 – Rio de Janeiro.

 Confira abaixo, com dados do Into, como doar e a quebra de mitos e tabus:

Fonte desta retranca: www.into.saude.gov.br

Banco de Tecidos Músculos Esqueléticos (Banco de Ossos) do Into 

No Rio de Janeiro, o Into é a única instituição pública que realiza o trabalho de captação e processamento. Atualmente, existem aproximadamente 700 pessoas aguardando por cirurgias de transplante ósseo. No Instituto, são realizadas, em média, quatro cirurgias por mês com transplante ósseo. A baixa produção é devido ao número reduzido de doações recebidas pela instituição. Foram apenas 11 doações em 2007, 10 em 2008 e quatro em 2009, até o mês de abril.

O maior empecilho à doação é a idéia de que o corpo não terá sua aparência preservada nas cerimônias de funeral. Entretanto, a legislação regulamentadora da atividade de transplante no Brasil determina a recomposição do cadáver após a retirada dos ossos e tecidos. As regiões envolvidas são reconstruídas e as cavidades são preenchidas com material sintético. Em nenhuma hipótese, são retirados ossos da face do doador.

Como funciona o procedimento da doação de ossos

A cirurgia para retirada do material só poderá ser efetuada mediante autorização de parente próximo ou representante legal do doador. A Central Estadual de Transplantes realiza exames no doador à procura de indícios de doenças transmitidas pelo sangue, como hepatite, aids ou malária, que podem infectar o receptor. A família do doador responde a um questionário clínico sobre o histórico de saúde.

O doador poderá ser excluído se apresentar doenças como câncer, doenças infecciosas ou o uso recente e prolongado de corticóide (substância usada em tratamentos de doenças inflamatórias reumáticas, renais e neurológicas), entre outras causas.Após as investigações, a Central entra em contato com o banco de ossos. A equipe do Into vai ao local com todo o material necessário para a captação do tecido.

Durante a retirada e o posterior processamento do tecido no Banco, são realizadas uma série de testes que comprovam a qualidade do material retirado. São feitos exames bacteriológicos, fúngicos, radiográficos e histopatológicos para minimizar os riscos para a saúde do receptor.

Os ossos e tecidos, então, terminadas todas as etapas, ficam disponíveis para, quando houver necessidade, os médicos credenciados no Sistema Nacional de Transplantes entrem em contato, solicitando o material para cirurgias.

Fonte desta retranca: Into – http://www.into.saude.gov.br           

Justiç@ – a Revista da Justiça Federal/DF traz conto sobre doação de ossos

Um raio não cai duas vezes no mesmo lugar. A gente cresce ouvindo falar desse ditado popular. Mentira. Cai sim. Confira o conto Transplante Osseo na Real, por Larissa Jansen.

(Todos os Direitos Autorais reservados a Justiç@ – a Revista da Jutiça Federal/DF)

A realidade do transplante de ossos no Brasil

Escrever um blog a respeito de Transplante de Ossos no Brasil é tarefa árdua. Ainda mais quando se é transplantada, duas vezes. Os sentimentos são confusos. Por isso, vou aos fatos. O Tribunal de Contas da União (TCU) publicou o Relatório de Avaliação do Programa Doação, Captação e Transplante de Órgãos e Tecidos referente ao período plurianual até 2007. O Relatório procurou ver a realidade de um universo – São Paulo, Bahia, Goiás, Pará, Pernambuco e Distrito Federal -, para tentar encontrar soluções para o restante do Brasil. O Programa estava sob a responsabilidade da Secretaria de Atenção a Saúde, do Ministério da Saúde. E esse relatório, além do livro que já escrevi sobre o tema, me fazem apresentar a vocês uma parte dessa dura realidade – que exige muita transpiração, chateação mas também disposição da minha pessoinha, de 1,43 m e 41 kg, morena, inchada de corticóide e bem feliz.

 Chamo-me Larissa Jansen, tenho 30 anos, sou jornalista e publiquei o “Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois” em 2007, pela III Semana do Senado Federal de Valorização da Pessoa com Deficiência. Como já contei, realizei dois transplantes de ossos, nos meus quadris, no ano de 2006, pelo Sistema Único de Saúde. Em 2007, para o único Banco de Ossos público e gratuito do Brasil, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO), por onde me operei, também do Ministério da Saúde, havia mais de 1.400 pessoas esperando um doador. Em 2005 foram apenas dois doadores, segundo publicações na imprensa… Mas, para osso, cada doador pode beneficiar cerca de 30 pessoas, o que mostra ser o problema de fácil solução. Eu esperei pela doação por um ano, sem andar, com fortes dores….

A Agenda do Transplante de Ossos torna-se multilateral porque precisa contar com várias vertentes: mídia, governo, parlamento, etc. para que surta o efeito desejado, qual seja, reverter o problema. E É AQUI, EXATAMENTE AQUI, QUE ENTRA VOCÊ. DIVULGUE QUE TRANSPLANTE DE OSSO EXISTE E PODE SIM DEVOLVER QUALIDADE DE VIDA. Mais informações em http://www.into.saude.gov.br.De acordo com relatório do TCU, o objetivo do Programa do Ministério da Saúde seria diminuir o tempo de espera na fila por um órgão/tecido a ser transplantado. A auditoria do TCU percebeu um gargalo no Sistema Nacional de Transplantes, incluindo possibilidade de fraudes na parte informatizada do sistema, despreparo de informação de alguns profissionais que trabalham com o assunto e outros itens. Para combater esses “defeitos”, o TCU sugeriu que fossem estabelecidas novas medidas.

 

 Por meio do documento comprovou-se que a doação de tecidos/órgãos não vem surtindo o efeito desejado, e o tempo de espera na fila para receber um transplante continua alto e, em alguns casos, até mesmo cresceu. Outro ponto a ser combatido: a auditoria aponta que a Organização Mundial de Saúde indica que “os aspectos éticos dos transplantes de órgãos enfatizam questões como a doação voluntária e a não-comercialização”. No entanto, o Brasil possui CINCO (5) BANCO DE OSSOS ONDE SE PAGA PELO OSSO e apenas um banco gratuito. E há outros bancos, além deste gratuito, que são do Estado…

 No entanto, apesar da necessidade de adaptação, o Brasil é detentor do maior sistema publico de transplantes do mundo. Mas e para que serve o transplante? Exceto em alguns casos, para corrigir problemas graves e/ou crônicos de pacientes que não conseguiram se tratar adequadamente a tempo. O que mostraria uma ineficiência do SUS, já que os problemas poderiam ser evitados antes de um transplante caso o paciente conseguisse atendimento adequado.

 Vale lembrar que o SUS é uma política pública complexa – envolvendo esforços dos Governo Federal, Estadual e Municipal. E, portanto, os gargalos do Programa de Transplantes também precisa de ações em conjunto.

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