Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Pessoa com Deficiência

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

Quando a esperança supera a dor

Eu e meus "médicos-anjos"!

Nas ultimas semanas tenho recebido uma infinidade de e-mails e telefonemas de pacientes com reumatismo nitidamente depressivos, e nao deprimidos, em razão das dores e, por consequência, da incapacidade emocional, social e laboral. Todos os e-mails desta semana reclamam a mesma coisa: DOR.

Como sabem, sou portadora de artrite idiopatica juvenil, uma doença rara que acomete crianças de zero a 16 anos e que, em razão das fortes dores e degeneracao musculoesqueletica, acaba por incapacitar a praticamente totalidade dos pacientes com o tipo sistêmico. Como brinco, para ser diferente, eu mesclo o tipo sistêmico (acomete os órgãos), com outros tipos, como o poliarticular – tenho todas as articulações do corpo acometidas.

Estou com 34 anos e desde os 7 anos a minha amiga artrite me acompanha, como defino essa característica da minha personalidade. Isso mesmo, caro leitor/a. Para você que, como eu, lida com a doença, seja da área de Saude, familiar do paciente ou o próprio diagnosticado, lembre-se que as doenças crônicas passam a integrar nossa personalidade, pois eh a forma como lidamos com a doença, ou como prefiro dizer, A FORMA COMO BUSCAMOS A SAUDE que nos faz nos rendermos a esperança e, entao, vencer a doença, a dor e nos tornarmos seres humanos mais justos e felizes, como procuro transmitir ao meu filhote Sergio, que deve chegar ate o final do ano mas com quem já converso diariamente no plano espiritual. Risos. Isso mesmo! De médico e louco todo mundo tem um pouco, ne?

 

DEIXO AQUI UMA REFLEXÃO PARA ESTA SEMANA:

Num mundo como o de hoje, com analgésicos potentes e com tratamentos biológicos que chegam no foco da doença, eh INADMISSÍVEL essa realidade de dor. Eh claro que a degeneracao doi e acreditem, com tres fraturas no femur, uma na cervical, uma no úmero, entre outras; com sinovite e cistos nas articulações, quatro proteses de quadris, dois transplantes de ossos, risos, bem sei o que digo. Mas a esperança eh a ultima que morre. No meu caso, nao morre nunca!

 

Vamos pedir médicos, e nao meros prescritores. Sempre há espaço e forca para nos unirmos em prol da SAUDE. E dar adeus a doença.. Busquem informação. Olhem o sol lá fora. A lua dos apaixonados. E quanto amor temos ao redor.

 

Nao vamos enaltecer a dor, mas, com fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, e com reumatologistas e psiquiatras, lutar por QUALIDADE DE VIDA. Lembrem-se que há antidepressivos e outros medicamentos que devolvem ao paciente com dor crônica a sensação de bem-estar e, com ela, enfim, a QUALIDADE DE VIDA.

 

Ela eh, sim, possível nos dias de hoje. Basta ter informação adequada e forca de vontade para lutar. E SE MUNIR DE BONS MÉDICOS, FISIOTERAPEUTAS E MUITO AMOR.

 

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Doce ilusão…

Para que serve uma cadeira de rodas com motor, que custa uma bagatela de dez mil reais, quando o motor para de funcionar?

Essa tornou-se a primeira resposta que uma companhia aérea me obrigou a buscar, e vivenciar. Tudo porque decidi viajar por TRÊS DIAS para espairecer, na Cidade Mravilhosa, deixando para trás a Capital Federal e tudo que vem com ela, após essa fratura de fêmur…

Na bagagem, encontrei descaso dos funcionários e da própria companhia, que me ofereceu “o acordo de deixar a cadeira no dia seguinte, para possível ajuste, sem aluguel de cadeira motorizada similar”. Risos. O que você faria de quebrasse a perna num acidente aéreo e a empresa ignorasse o machucado?

A cadeira de rodas: minhas pernas são. Como ficar horas sem ela e sem me locomover? Nao podia trocar por uma outra cadeira pois o pedal da cadeira é especial, já que não dobro os joelhos em razão dos parafusos e da placa, muito grandes para alguém magro e pequeno como eu. Mas ainda bem que apesar do descaso e frustração, das “férias”, o Rio de Janeiro continua lindo….Uma cidade pra lá de MARAVILHOSA…

PONTOS POSITIVOS VERSUS NEGATIVOS
O taxi especial na cidade maravilhosa é tão maravilhoso quanto a bela vista! O preço iguala-se ao taxi convencional, apesar do carro adaptado, como na capital federal. Mas, no DF,o preço é único e tarifado por trecho, não via taxímetro. O que acaba por sair caríssimo e inviável para quem, como eu, mora na Capital Federal.

Outra grande surpresa, e boa, alias, excelente, é a propagação da cultura para as pessoas com deficiência. Lá, na MARAVILHOSA, se paga meia entrada no teatro. E há acesso físico na maioria dos teatros. Equipe de recepção super bem treinada e ficamos confortáveis. O problema: Alguns taxistas são grosseiros e fecham a rampa dos teatros, especialmente em shoppings, impedindo o acesso e causando outros transtornos.

Os elevadores também ficam lotados, e, inclusive, tive atriz global impedindo a minha entrada no elevador, lotado, no teatro da Gávea… Detalhe: essa atriz riu, mas nao cedeu lugar no elevador… E interpretou uma cadeirante na novela dos pecados…. Triste realidade a que meu filho Sergio vivenciara…

Calendário:
05 – Dia Nacional da Saúde (nascimento de Oswaldo Cruz)
05 – Dia da Farmácia
08 – Dia Nacional de Combate ao Colesterol
10 – Dia da Enfermeira
12 – Dia Nacional e Internacional da Juventude
27 – Dia do Psicólogo (Lei 4.119/64)
29 – Dia Nacional de Combate ao Fumo (Lei 7488/1986)
30 – Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (Lei 11303/2006)
31 – Dia do Nutricionista (Lei 8234/91)

Inserção do deficiente no trabalho: Fórum lançará plano de trabalho e meios interativos de comunicação

Sempre na última segunda-feira de cada mês, reúne-se, em Brasília, o Fórum para Inserção da Pessoa com Deficiência (PCD) no Distrito Federal. O Fórum é composto por integrantes do Ministério Público do Trabalho e Procuradoria Regional do Trabalho da 10ª Região, Ministério do Trabalho, Coordenadoria dos Deficientes do Distrito Federal, Organizações Não-Governamentais e pessoas físicas interessadas.

Nesta semana (27), houve reunião na qual se estabeleceu que, no próximo encontro, serão discutidos o Plano de Trabalho e suas ações, já com prazos estabelecidos. A Comissão de Comunicação Social do Fórum vai providenciar um blog, a ser lançado nos próximos dias, e uma lista de discussões na Internet. Tudo isto na tentativa de levar até a sociedade a informação precisa e qualificada, além de facilitar o trabalho de inclusão das PCDs no mercado de trabalho.

O blog trará a publicação de atas bem como notícias e chamadas para as próximas reuniões. Um Plano de Comunicação Social será lançado ainda neste ano. Transparência e interação com aqueles que querem trocar informação são objetivos propostos.

Aguarde mais informações em breve.

TRF/1ª decide sobre deficiência auditiva

Publicado em 27 de Julho de 2009, às 20:08

A magistrada de primeiro grau decidiu que, uma vez comprovada a surdez total do candidato no ouvido esquerdo e parcial no direito, é ele considerado deficiente auditivo e apto a concorrer dentro das vagas destinadas aos portadores de deficiência. Anulou o ato administrativo que determinou a  exclusão do candidato da condição de deficiente auditivo, mantendo a classificação dele para o preenchimento das vagas destinadas aos portadores de deficiência, assegurando-lhe sua nomeação e posse no cargo de técnico de nível superior no Ministério do Planejamento e Secretaria de Patrimônio da União.

Apelou a União, sustentando que, conforme laudo da equipe multiprofissional, embora o candidato tenha apresentado surdez total no ouvido esquerdo, perdeu acuidade auditiva de menos de 41 decibéis no ouvido direito, o que, nas frequências estabelecidas no Decreto 5.296/2004, afasta a condição de deficiente auditivo, para os fins pretendidos nos autos.

Explicou o magistrado que a controvérsia limita-se em saber se o grau de deficiência auditiva do autor o legitima a concorrer a uma das vagas reservadas a portadores de deficiência em concurso público para provimento do cargo de técnico de nível superior.

O relator ressaltou que, em nenhum momento, o candidato rebateu o fundamento da equipe multiprofissional, especificamente quanto ao grau da deficiência auditiva, o que também não foi pontualmente enfrentado pela sentença de primeiro grau.

Lembrou o relator que, conforme disposto no Decreto n.º 3.298, de 20/12/99, com redação dada pelo Decreto n.º 5.296, de 2 de dezembro de 2004, é considerada deficiência auditiva a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz.

Assim, esclareceu o magistrado que, ainda que o candidato apresente acusia (perda total da audição) no ouvido esquerdo, apresentando ele perda parcial da acuidade no ouvido direito abaixo de 41 (quarenta e um) decibéis, não ostenta, pois, o direito de prover vaga destinada a deficiente.

Apelação Cível n.º 2006.38.00.033510-3/MG

OBS: Esse post esteve com um erro de informação no título que já foi corrigido. Dizíamos que a sentença era favorável ao deficiente auditivo, mas, como escrito no último parágrafo, a apelação foi negada.

PCD´s no trabalho: lei faz 18 anos e DF tem 2ª reunião para debater assunto

Hoje, dia 24 de julho, a Lei 8.213 de 1991 – que prevê a inclusão de pessoas com deficiência (PCD´s) e pessoas reabilitadas no mercado de trabalho – completa 18 anos. O texto determina a contratação de 2% de deficientes para empresas entre 100 e 200 funcionários, 3% para as que possuem de 201 a 500 trabalhadores, 4% para aquelas entre 501 e 1.000 empregados e 5% para estabelecimentos com mais de 1.000.

Esse assunto já foi levantado aqui.

E agora voltamos a ele:

Na próxima segunda-feira, dia 27 de julho, acontece em Brasília a segunda reunião do Fórum para Inserção da Pessoa com Deficiência e/ou Reabilitada no Mercado de Trabalho do Distrito Federal, criado em maio deste ano. Ele é fruto de parceria entre o Ministério Público da União no Distrito Federal, o Governo do Distrito Federal, Ministério do Trabalho, Delegacia do Trabalho, Ongs e pessoas com deficiência.

O encontro, que acontece às 15 horas, na faculdade IESB (SGAN 609, L2 Norte), vai debater o funcionamento dos trabalhos e outros assuntos.

De acordo com o coordenador do Fórum, Fernando Cotta, qualquer pessoa interessada pode e “deve” participar. As reuniões vão ocorrer mensalmente, mas não têm horário nem local específicos.

A idéia é inserir a pessoa com deficiência no mercado de trabalho, como explica Cotta: “O fórum é uma tentativa de otimizar trabalhos e integrar os entes verdadeiramente interessados”.

Lauda Santos é coordenadora institucional da Anapar/Abrapar, Associação Brasiliense dos Pacientes Reumáticos e Associação Nacional dos Pacientes Reumáticos. Ela é mãe de uma jovem de 20 anos que, há 7, tem artrite reumatóide. A filha de Lauda e outros dois integrantes da associação estão inseridos no mercado de trabalho.

Para ela, “Brasília e o Brasil” deveriam deixar os deficientes físicos opinarem quanto à questão de acessibilidade. “Não é chegar e colocar uma rampa sem saber das necessidades verdadeiras da pessoa com deficiência”. Lauda Santos diz que uma atividade, para muitos, simples, como ir ao cinema, pode causar problemas para um PCD. Ela conta da dificuldade que é levar a filha ao cinema: “O lugar do cadeirante é na primeira fileira. A minha filha tem artrite reumatóide, por isso, não tem mobilidade no pescoço. A pessoa não tem direito ao lazer. Tudo é muito limitado. As consequências depois desses passeios são terríveis”, explica.

Segundo Lauda, “as empresas têm até boa vontade, mas elas não estão preparadas para receber essas pessoas”. Ela cita que os problemas vão desde os recursos humanos até a estrutura física do lugar: “O relógio de ponto é numa altura que eles não alcançam, os espaços para cadeiras de rodas passar são pequenos, há escadas. A pessoa acaba passando por dificuldades e constrangimentos”.

Além disso, a coordenadora defende que as pessoas com deficiência devem adquirir uma postura mais ativa. “A primeira coisa é aceitar a doença. Eu preciso arregaçar as mangas, eu preciso viver, lutar. Eles (PCD´s) precisam querer”.

Laura Santos defende, ainda, que é necessário um trabalho educativo “dos dois lados: tanto do lado das PCD´s quanto do lado de quem não têm deficiência. Eles são olhados com diferença, mas nós é que não somos educados para isso. Nós somos deficientes pois não sabemos aceitar as diferenças”.

A coordenadora da ONG diz que, segundo dados da Secretaria de Saúde do DF, 10% das pessoas da região têm problemas reumáticos. No Brasil, a estimativa é de que 30 milhões são pacientes reumáticos.

Por Danielle Almeida