Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Direitos dos Deficientes

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

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Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Doce ilusão…

Para que serve uma cadeira de rodas com motor, que custa uma bagatela de dez mil reais, quando o motor para de funcionar?

Essa tornou-se a primeira resposta que uma companhia aérea me obrigou a buscar, e vivenciar. Tudo porque decidi viajar por TRÊS DIAS para espairecer, na Cidade Mravilhosa, deixando para trás a Capital Federal e tudo que vem com ela, após essa fratura de fêmur…

Na bagagem, encontrei descaso dos funcionários e da própria companhia, que me ofereceu “o acordo de deixar a cadeira no dia seguinte, para possível ajuste, sem aluguel de cadeira motorizada similar”. Risos. O que você faria de quebrasse a perna num acidente aéreo e a empresa ignorasse o machucado?

A cadeira de rodas: minhas pernas são. Como ficar horas sem ela e sem me locomover? Nao podia trocar por uma outra cadeira pois o pedal da cadeira é especial, já que não dobro os joelhos em razão dos parafusos e da placa, muito grandes para alguém magro e pequeno como eu. Mas ainda bem que apesar do descaso e frustração, das “férias”, o Rio de Janeiro continua lindo….Uma cidade pra lá de MARAVILHOSA…

PONTOS POSITIVOS VERSUS NEGATIVOS
O taxi especial na cidade maravilhosa é tão maravilhoso quanto a bela vista! O preço iguala-se ao taxi convencional, apesar do carro adaptado, como na capital federal. Mas, no DF,o preço é único e tarifado por trecho, não via taxímetro. O que acaba por sair caríssimo e inviável para quem, como eu, mora na Capital Federal.

Outra grande surpresa, e boa, alias, excelente, é a propagação da cultura para as pessoas com deficiência. Lá, na MARAVILHOSA, se paga meia entrada no teatro. E há acesso físico na maioria dos teatros. Equipe de recepção super bem treinada e ficamos confortáveis. O problema: Alguns taxistas são grosseiros e fecham a rampa dos teatros, especialmente em shoppings, impedindo o acesso e causando outros transtornos.

Os elevadores também ficam lotados, e, inclusive, tive atriz global impedindo a minha entrada no elevador, lotado, no teatro da Gávea… Detalhe: essa atriz riu, mas nao cedeu lugar no elevador… E interpretou uma cadeirante na novela dos pecados…. Triste realidade a que meu filho Sergio vivenciara…

Calendário:
05 – Dia Nacional da Saúde (nascimento de Oswaldo Cruz)
05 – Dia da Farmácia
08 – Dia Nacional de Combate ao Colesterol
10 – Dia da Enfermeira
12 – Dia Nacional e Internacional da Juventude
27 – Dia do Psicólogo (Lei 4.119/64)
29 – Dia Nacional de Combate ao Fumo (Lei 7488/1986)
30 – Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (Lei 11303/2006)
31 – Dia do Nutricionista (Lei 8234/91)

A seguir…

Caros leitores,

Havia prometido em meu Twitter postar neste blog um texto sobre o descaso (e/ou o despreparo) das companhias aéreas em lidar com pessoas com deficiência. Isto porque, ao tentar embarcar com minha cadeira a motor, a companhia aérea desconectou os cabos do motor e, ao reconectá-los depois do voo, não é que o pessoal QUEBROU a minha cadeira?!!?

Agora estou no Rio de Janeiro, querendo aproveitar minhas férias, recém operada, com fraturas, com uma placa de 20 cm no meu joelho e SEM CADEIRA DE RODAS!

É mole?!

Para colocar mais tempero no meu feijão, estou com muita dor. Por isso, peço desculpas por não cumprir com o prometido e renovo minha promessa de postar, em breve,

… as cenas dos próximos capítulos. 

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Inserção do deficiente no trabalho: Fórum lançará plano de trabalho e meios interativos de comunicação

Sempre na última segunda-feira de cada mês, reúne-se, em Brasília, o Fórum para Inserção da Pessoa com Deficiência (PCD) no Distrito Federal. O Fórum é composto por integrantes do Ministério Público do Trabalho e Procuradoria Regional do Trabalho da 10ª Região, Ministério do Trabalho, Coordenadoria dos Deficientes do Distrito Federal, Organizações Não-Governamentais e pessoas físicas interessadas.

Nesta semana (27), houve reunião na qual se estabeleceu que, no próximo encontro, serão discutidos o Plano de Trabalho e suas ações, já com prazos estabelecidos. A Comissão de Comunicação Social do Fórum vai providenciar um blog, a ser lançado nos próximos dias, e uma lista de discussões na Internet. Tudo isto na tentativa de levar até a sociedade a informação precisa e qualificada, além de facilitar o trabalho de inclusão das PCDs no mercado de trabalho.

O blog trará a publicação de atas bem como notícias e chamadas para as próximas reuniões. Um Plano de Comunicação Social será lançado ainda neste ano. Transparência e interação com aqueles que querem trocar informação são objetivos propostos.

Aguarde mais informações em breve.