Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

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ANS lança consulta pública. Participe!

A consulta publica nº 53 da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) está recebendo contribuições até o dia 07 de Julho.

Para as doenças reumáticas o que temos de novo é a inclusão da cobertura dos medicamentos biológicos subcutâneos e endovenosos para Artrite Reumatoide.

E medicamentos endovenosos para Doença de Chron, Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica.

Todos nós podemos contribuir! Para iniciar a contribuição devemos preencher um formulário e declarar quem somos, devemos escolher a categoria a qual pertencemos, sendo elas;

§ Consumidor: somos nós sociedade civil, pacientes e usuários de planos de saúde. E também representantes de organizações de pacientes, que representam o usuário/consumidor.

§ Prestador de Serviços: médicos que atendam plano de saúde

Acesse aqui a consulta pública

Saiba mais aqui, aqui e aqui.

Fotógrafo realiza sonho de criança que vive em cadeira de rodas

Quando a arte não imita a vida, mas dá vida…

Vale a pena clicar no link abaixo e ver o ensaio fotográfico.

Fotógrafo realiza sonho de criança que vive em cadeira de rodas

Acessibilidade, Fragmentos, Diário

No dia em que o mundo celebra o combate à AIDS, eu volto rapidinho a postar aqui. Afinal, saúde é o que interessa rsrsrs.

Tá difícil tc. Tô me recuperando de uma cirurgia de lesão medular, dada à artrite, que fiz em 24 de setembro.

Por isso, queria só convidar a tod@s para o 2 Salão da Acessibilidade, que ocorre em Brasília. Eu estarei lá todos os dias, de 17h as 22h, com distribuição gratuita do livro Diário de um transplante ósseo- na real 2. Vou aproveitar e lançar meu segundo livro: Fragmentos de Vida

Espero vcs lá!

Fragmentos de Vida- meu novo livro

Car@s leitor@s,

Voltando ao blog depois de meses…

Meses intensos, muita correria, questões de saúde (como sempre rsrsrs).

Mas esse é um outro capítulo q eu conto mais tarde…

Petisco da semana!

http://mail.uol.com.br/attachment?msg_id=Mjk4NDQ&ctype=photo.JPG&disposition=inline&content_id=%3CD85AB3A4-42E3-4AB5-BE2B-A7368A79A9FE%2Fphoto.JPG%3E&folder=INBOX&attsize=93004

A boa pedida dessa semana eh um jabá (rsrsrs)

Enquanto o Serginho não chega, estou dando a luz a um filho de outra natureza… meu segundo livro: “Fragmentos de Vida – A sua poesia em pessoa”

E eh com muita alegria que eu vou lançar minha segunda obra literária na 22º Bienal Internacional do Livro de São Paulo, que começa hoje!

Na tarde desta sexta-feira eu estarei na Bienal para uma tarde de autógrafos e para lançar o “Fragmentos”.

Depois de “Diário de um transplante ósseo- na real, dois”, é hora de cuidar desse novo bebê, que tem uma proposta diferente do meu primeiro livro… é algo mais intimista e pessoal. Fragmentos da minha vida, que eu, mais uma vez, compartilho com vocês!

Espero vocês lá!

Onde: Rua M. No estande da Editora Baraúna. Pavilhão de Exposições do Anhembi. Av. Olavo Fontoura, 1.209- Santana- São Paulo.

Quando: 10 de agosto. Às 18h

Fragmentos de Vida é vendido pela Editora Baraúna. Saiba como adiquirí-lo aqui

Abaixo copio um trecho das belas palavras do amigo Pedro Biondi:

O leitor acompanha a recuperação de Lala. A possibilidade de novas cirurgias, a dor física e um cotidiano regrado, com terapias, medicamentos e restrições, ainda estão na ordem do dia. Novamente há firmeza cidadã (política!) e informação útil a quem enfrenta os mesmos problemas. Mas o convite é para estar à janela com Lala. Ela está aqui para falar de amores, saudades, esperanças, futuros. Daí porque, embora a forma dos fragmentos varie e somente alguns sejam poemas propriamente ditos, ela chamou o conjunto de livro de poesia: a soma de textos e a vivência que os gerou como “uma poesia viva”. Poesia como estado de espírito, como disposição, energia, celebração. Também poderíamos chamá-la de vontade de viver, ou simplesmente de vida. Daí porque em Fragmentos de Vida ela tanto compartilha conosco, leitores, versos e cores de variados artistas: Frida, Picasso, Monet. De U2 a Manoel de Barros. Pessoa. Se o relato é o de alguém que, pela sétima vez, literalmente reaprende a andar, o que transcende isso, e que liga os 15 fragmentos, é a energia de alguém que, para além das demoradas recuperações, quer retomar a vida amorosa e os projetos – em especial a volta ao Rio e a adoção do filho Sergio (ou da filha Vitória), uma gravidez de cinco anos, como ela diz, em bonita imagem. Quer se jogar, viver com intensidade: Vale tudo. Vale amar ávida a vida. E interagir. Nesse sentido, a janela é a poesia. A vontade de se perder, como todo mundo. Mar à vista.

Ps: Fragmentos de Vida tem tem apoio da Dogs and Cats

Conscientização- Dia das Doenças Raras

III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Somos raros, mas a união faz a força!!

Data: 26 de Fevereiro de 2012 Horário: das 10 às 14hs

Dia Mundial de Doenças Raras – Mauá/SP

III – Dia Mundial de Doenças Raras – Brasil Cidade: Mauá/SP

Data: 25 de Fevereiro de 2012 à partir das 09hs

Seminário: Doenças Raras – RJ

Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário: das 18 às 21:30 hs

Convite: Um dia Raro – Brasília

Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário das 13 às 18 horas

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

Saber amar, saber deixar alguem te amar

Pedir ajuda: sinal de fumaca, SOS, codigo morse, vale tudo!

Calendario da saude

Novembro
10.11 – Dia Nacional da Surdez
14.11 – Dia Mundial do Diabetes
16.11 – Dia Nacional dos Ostomizados
20.11 – Dia do Biomédico
20.11 – Dia da Consciência Negra
21.11 – Dia Nacional da Homeopatia
23.11 – Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil
25.11 – Dia Internacional do Doador de Sangue
25.11 – Dia Internacional contra a Exploração da Mulher
27.11 – Dia Nacional de Combate ao Câncer
27/11 – Dia Nacional de Luta contra o Câncer de Mama
Dia Nacional de Combate à Dengue (penúltimo sábado do mês)

Tirei o dia para mim. Nesta semana, a correria foi intensa. Alem de voltar a trabalhar, apos uma virose e uma infeccao contraidas neste feriado longo para o Judiciario, tive uma noticia muito triste. Enquanto a imprensa faz esse estardalhaco porque o ex presidente LULA apareceu com cancer na laringe, uma das minhas melhores amigas foi diagnosticada, pela segunda vez, com cancer no cerebro… Tirou o primeiro tumor aos 10 anos e, agora, o segundo ta rondando…. Eu e ela fomos diagnosticadas quase na mesma epoca.

As vezes me sinto um grao pequenino de areia. Penso no meu filho, em tudo que represento para o jornalismo e para os direitos humanos, penso na luta diaria por saude. Tudo se torna infinitamente pequenino quando pensamos no interreguio da vida. Num estalar de dedos, puff… tudo se perde.

Nesse infimo instante agradeco, mais ainda, aos familiares dos doadores de ossos que voltaram a me proporcionar vida de novo. E o ciclo se refaz: crio meu filho, mostro o caminho. Morro, doo o que possivel for. Serginho, apois muito tempo, morre, e tambem doa seus orgaos e ossos. E a vida se refaz.

Petiscos da Semana

PE jse prepara: Dia Internacional pela garantia dos direitos das PCDs
Celebrado em 03 de dezembro, o INCLUI PE traz camisa com o simbolo desta campanha e, nessa data, a equipe coordenadora vai explicara a metodologia e as ações.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Promover, junto à população pernambucana a sensibilização para a cidadania da pessoa com deficiência e das pessoas com mobilidade reduzida;

 Contribuir para a diminuição dos preconceitos (discriminações) que atingem as pessoas com deficiência;

 Formar multiplicadores de informação que atuem como minimizadores das barreiras entre pessoas com deficiências e demais membros da sociedade;

 Promover a discussão sobre a atuação dos profissionais no atendimento da pessoa com deficiência em Pernambuco;

 Divulgar a atuação do Inclui PE (proposta do site).

Mais informacoes: http://www.incluipe.com.br.

SALAO DE ACESSIBILIDADE na Capital Federal
No proximo feriado, 15 de novembro – Dia da Proclamacao da Republica – Brasilia dara mais um passo rumo a inclusao social. O Centro de Convencoes, no eixo monumental, sera palco do Salao de Negocios da Acessibilidade, quando estarei vendendo exemplares do meu livro “Diario de um transplante osseo – na real, dois”, a um preco de 10 reais. Cinco reais de cada exemplar vendido sera remetido a campanha para as cirurgias de uma paciente com artrite idiopatica juvenil e outros adolescentes com perfil.
As inscrições são feitas no site: http://www.salaodaacessibilidade.com.br, sem onus de qualquer especie, inclusive para a entrada.

Infancia e combate ao virus da Aids: Blog conta as histórias de crianças e adolescentes da Vida Positiva. Acesse o sitio eletronico e confira: http://vibracoespositivashiv.blogspot.com. “A melhor maneira de tornar as crianças boas, é torná-las felizes.”, diz Vicky Tavares, mantenedora da Vida Positiva, organizacao que cuida de criancas e adolescentes soropositivos.
PONTO +

1. PE ganha primeira Unidade de Pronto Atendimento, a exemplo do RJ. Saiba mais em http://www.saude.rj.gov.br

2. Ministerio da Saude entra no combate às doenças reumáticas
No domingo (30), foi comemorado em todo o país o Dia Nacional de Luta contra o Reumatismo. A recomendação é para que surgidos os primeiros sintomas de reumatismo, o paciente procure a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da sua residência. “Ao perceber dor nas articulações, principalmente por mais de seis semanas,  acompanhada de vermelhidão, “inchaço”, calor ou dificuldade para movimentar as juntas (especialmente  ao acordar pela manhã), a pessoa deve procurar o serviço de saúde mais próximo da sua casa”, orienta Carlos Maia, subcoordenador nacional de Saúde do Homem e representante do ministerio.

E Transplante osseo eh tema de especial da Tv Saude Brasil (net). Acompanhe aqui a data da estreia da serie! O combate ao reumatismo e a cobertura completa do dia 30 tambem pode ser conferido no site sauxe brasil net. Va ate la e mande sugestoes: jansenlala90@gmail.com.