Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Direitos Humanos

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

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Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Confira!

PETISCOS DA SEMANA
1) Inclui PE: Pernambuco realiza evento sobre acessibilidade. Um exemplo para o Brasil. Acesse incluipe.com.br e saiba mais.

2) ONCOGUIA: inscrições para evento em SP ate 23 agosto. Acesse ONCOGUIA.com.br e saiba mais!
3) Por falar em oncologia, o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio de Janeiro, INTO, lança a Jornada Multidisciplinar de Oncologia Ortopédica. Informacoes e inscrições no site www.into.saude.gov.br
Data: 30 de Setembro de 2011
Horário: 8h às 17h
Investimento:
R$ 50,00

4) Tambem no INTO: IX Curso de Imersão em Artroplastia Total de Joelho
Datas: 1 e 2 Setembro de 2011. R$ 120,00 (Profissionais)
R$ 60,00 (Residentes). Vagas Limitadas!

5) Em Sao Paulo, O Hospital das Clínicas da FMUSP, ligado à Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, vai mudar o troncos-chaves de suas centrais. Os novos números entram em substituição a partir da 0h de domingo, 21 de agosto. OPara o Hospital das Clínicas passa a valer o número (11) 2661-0000, em substituição ao 3069-6000. No Instituto do Coração, o telefone que passa a valer é o (11) 2661-5000. E no Instituto da Criança, o novo número será o (11) 2661-8500.

6) Em Brasilia, O Núcleo de Nutrição e Dietética do Hospital Regional da Asa Sul – HRAS, realizarános dias 23 e 24 de agosto o II Simpósio em Nutrição Pediátrica e o I Simpósio de Nutrição Materno Infantil. O Simpósio seráno grande auditório do HRAS, localizado à avenida L2 Sul, quadra 608, das 7h30 às 17h. Os interessados em participar podem se inscrever pelo email simposionutricaohras@yahoo.com.br.Núcleo de Nutrição/HRAS:3445.7721.

7) Ministro da Saude, Alexandre Padilha, responde nesta segunda, dia 22′ 22h, via tuitar#webradiosaude, perguntas dos internautas. Participe!

E vale lembrar: a venda em www.livrariacultura.com.br os últimos exemplares do Diario de um Transplante Ósseo, um guia para pessoas com deficiência e familiares.

Boa semana!

A seguir…

Caros leitores,

Havia prometido em meu Twitter postar neste blog um texto sobre o descaso (e/ou o despreparo) das companhias aéreas em lidar com pessoas com deficiência. Isto porque, ao tentar embarcar com minha cadeira a motor, a companhia aérea desconectou os cabos do motor e, ao reconectá-los depois do voo, não é que o pessoal QUEBROU a minha cadeira?!!?

Agora estou no Rio de Janeiro, querendo aproveitar minhas férias, recém operada, com fraturas, com uma placa de 20 cm no meu joelho e SEM CADEIRA DE RODAS!

É mole?!

Para colocar mais tempero no meu feijão, estou com muita dor. Por isso, peço desculpas por não cumprir com o prometido e renovo minha promessa de postar, em breve,

… as cenas dos próximos capítulos. 

PCD´s no trabalho: lei faz 18 anos e DF tem 2ª reunião para debater assunto

Hoje, dia 24 de julho, a Lei 8.213 de 1991 – que prevê a inclusão de pessoas com deficiência (PCD´s) e pessoas reabilitadas no mercado de trabalho – completa 18 anos. O texto determina a contratação de 2% de deficientes para empresas entre 100 e 200 funcionários, 3% para as que possuem de 201 a 500 trabalhadores, 4% para aquelas entre 501 e 1.000 empregados e 5% para estabelecimentos com mais de 1.000.

Esse assunto já foi levantado aqui.

E agora voltamos a ele:

Na próxima segunda-feira, dia 27 de julho, acontece em Brasília a segunda reunião do Fórum para Inserção da Pessoa com Deficiência e/ou Reabilitada no Mercado de Trabalho do Distrito Federal, criado em maio deste ano. Ele é fruto de parceria entre o Ministério Público da União no Distrito Federal, o Governo do Distrito Federal, Ministério do Trabalho, Delegacia do Trabalho, Ongs e pessoas com deficiência.

O encontro, que acontece às 15 horas, na faculdade IESB (SGAN 609, L2 Norte), vai debater o funcionamento dos trabalhos e outros assuntos.

De acordo com o coordenador do Fórum, Fernando Cotta, qualquer pessoa interessada pode e “deve” participar. As reuniões vão ocorrer mensalmente, mas não têm horário nem local específicos.

A idéia é inserir a pessoa com deficiência no mercado de trabalho, como explica Cotta: “O fórum é uma tentativa de otimizar trabalhos e integrar os entes verdadeiramente interessados”.

Lauda Santos é coordenadora institucional da Anapar/Abrapar, Associação Brasiliense dos Pacientes Reumáticos e Associação Nacional dos Pacientes Reumáticos. Ela é mãe de uma jovem de 20 anos que, há 7, tem artrite reumatóide. A filha de Lauda e outros dois integrantes da associação estão inseridos no mercado de trabalho.

Para ela, “Brasília e o Brasil” deveriam deixar os deficientes físicos opinarem quanto à questão de acessibilidade. “Não é chegar e colocar uma rampa sem saber das necessidades verdadeiras da pessoa com deficiência”. Lauda Santos diz que uma atividade, para muitos, simples, como ir ao cinema, pode causar problemas para um PCD. Ela conta da dificuldade que é levar a filha ao cinema: “O lugar do cadeirante é na primeira fileira. A minha filha tem artrite reumatóide, por isso, não tem mobilidade no pescoço. A pessoa não tem direito ao lazer. Tudo é muito limitado. As consequências depois desses passeios são terríveis”, explica.

Segundo Lauda, “as empresas têm até boa vontade, mas elas não estão preparadas para receber essas pessoas”. Ela cita que os problemas vão desde os recursos humanos até a estrutura física do lugar: “O relógio de ponto é numa altura que eles não alcançam, os espaços para cadeiras de rodas passar são pequenos, há escadas. A pessoa acaba passando por dificuldades e constrangimentos”.

Além disso, a coordenadora defende que as pessoas com deficiência devem adquirir uma postura mais ativa. “A primeira coisa é aceitar a doença. Eu preciso arregaçar as mangas, eu preciso viver, lutar. Eles (PCD´s) precisam querer”.

Laura Santos defende, ainda, que é necessário um trabalho educativo “dos dois lados: tanto do lado das PCD´s quanto do lado de quem não têm deficiência. Eles são olhados com diferença, mas nós é que não somos educados para isso. Nós somos deficientes pois não sabemos aceitar as diferenças”.

A coordenadora da ONG diz que, segundo dados da Secretaria de Saúde do DF, 10% das pessoas da região têm problemas reumáticos. No Brasil, a estimativa é de que 30 milhões são pacientes reumáticos.

Por Danielle Almeida

A realidade do transplante de ossos no Brasil

Escrever um blog a respeito de Transplante de Ossos no Brasil é tarefa árdua. Ainda mais quando se é transplantada, duas vezes. Os sentimentos são confusos. Por isso, vou aos fatos. O Tribunal de Contas da União (TCU) publicou o Relatório de Avaliação do Programa Doação, Captação e Transplante de Órgãos e Tecidos referente ao período plurianual até 2007. O Relatório procurou ver a realidade de um universo – São Paulo, Bahia, Goiás, Pará, Pernambuco e Distrito Federal -, para tentar encontrar soluções para o restante do Brasil. O Programa estava sob a responsabilidade da Secretaria de Atenção a Saúde, do Ministério da Saúde. E esse relatório, além do livro que já escrevi sobre o tema, me fazem apresentar a vocês uma parte dessa dura realidade – que exige muita transpiração, chateação mas também disposição da minha pessoinha, de 1,43 m e 41 kg, morena, inchada de corticóide e bem feliz.

 Chamo-me Larissa Jansen, tenho 30 anos, sou jornalista e publiquei o “Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois” em 2007, pela III Semana do Senado Federal de Valorização da Pessoa com Deficiência. Como já contei, realizei dois transplantes de ossos, nos meus quadris, no ano de 2006, pelo Sistema Único de Saúde. Em 2007, para o único Banco de Ossos público e gratuito do Brasil, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO), por onde me operei, também do Ministério da Saúde, havia mais de 1.400 pessoas esperando um doador. Em 2005 foram apenas dois doadores, segundo publicações na imprensa… Mas, para osso, cada doador pode beneficiar cerca de 30 pessoas, o que mostra ser o problema de fácil solução. Eu esperei pela doação por um ano, sem andar, com fortes dores….

A Agenda do Transplante de Ossos torna-se multilateral porque precisa contar com várias vertentes: mídia, governo, parlamento, etc. para que surta o efeito desejado, qual seja, reverter o problema. E É AQUI, EXATAMENTE AQUI, QUE ENTRA VOCÊ. DIVULGUE QUE TRANSPLANTE DE OSSO EXISTE E PODE SIM DEVOLVER QUALIDADE DE VIDA. Mais informações em http://www.into.saude.gov.br.De acordo com relatório do TCU, o objetivo do Programa do Ministério da Saúde seria diminuir o tempo de espera na fila por um órgão/tecido a ser transplantado. A auditoria do TCU percebeu um gargalo no Sistema Nacional de Transplantes, incluindo possibilidade de fraudes na parte informatizada do sistema, despreparo de informação de alguns profissionais que trabalham com o assunto e outros itens. Para combater esses “defeitos”, o TCU sugeriu que fossem estabelecidas novas medidas.

 

 Por meio do documento comprovou-se que a doação de tecidos/órgãos não vem surtindo o efeito desejado, e o tempo de espera na fila para receber um transplante continua alto e, em alguns casos, até mesmo cresceu. Outro ponto a ser combatido: a auditoria aponta que a Organização Mundial de Saúde indica que “os aspectos éticos dos transplantes de órgãos enfatizam questões como a doação voluntária e a não-comercialização”. No entanto, o Brasil possui CINCO (5) BANCO DE OSSOS ONDE SE PAGA PELO OSSO e apenas um banco gratuito. E há outros bancos, além deste gratuito, que são do Estado…

 No entanto, apesar da necessidade de adaptação, o Brasil é detentor do maior sistema publico de transplantes do mundo. Mas e para que serve o transplante? Exceto em alguns casos, para corrigir problemas graves e/ou crônicos de pacientes que não conseguiram se tratar adequadamente a tempo. O que mostraria uma ineficiência do SUS, já que os problemas poderiam ser evitados antes de um transplante caso o paciente conseguisse atendimento adequado.

 Vale lembrar que o SUS é uma política pública complexa – envolvendo esforços dos Governo Federal, Estadual e Municipal. E, portanto, os gargalos do Programa de Transplantes também precisa de ações em conjunto.

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