Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

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2 Comentários»

  mariajosesantos wrote @

Poxa!!!!!!!!!!!!!! Como é bom saber dessas lutas. Eu pensava que ninhem se lembrava das nossas dificuldades. Tenho Artrite Reumatpoide e Doença de Still desde os meus 5 anos de idade, hoje tenho 38. Aos 25 anos fiz artroplastia total de quadril e joelho, sendo que a do joelho evolui para 6 bacterias superresistente e por questão políticas perdi o direito de continuar meu tratamento pelo estado (Minas Gerais) justamente quando posto um espaçador no joelho para tratar a infecção e deveria ser retirado no máximo em 8 meses; mas tive que entrar pra fila do SUS e só pude retirar o espçador 2 anos e 10 meses depois e provocou necrose de muscolo e pele e agora, segundo os medico, não tem como fazer mais nada. Isso aumentou e muito as minhas dificuldades diárias, pois tenho anquilose total em mais 4 juntas importantes e anquilose parcial em todas as outras. Não sei se posso ajudar de alguma forma, mas eu gostaria muito de poder fazer algo em prol da nossa causa. Por favor, se tiver algo que eu possa fazer me avisem. Tenho uma pagina na Reumatoguia, facebook, blog: http://www.cantinhoda-zeze.blogspot.com e meu e-mail e msn é zezebordado@hotmail.com
Um abraço, Maria José Santos de Ipatinga Minas Gerais.

  larissajansen wrote @

Talvez into, no Rio, e hc de curitiba, no parana, aceitem seu caso.
Reentre com tfd e va. Peca encaminhar pelo SUS.
Va ao juiz federal, se preciso. Ele te orientara.
Bj


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