Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo de artrite reumatoide

ANS lança consulta pública. Participe!

A consulta publica nº 53 da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) está recebendo contribuições até o dia 07 de Julho.

Para as doenças reumáticas o que temos de novo é a inclusão da cobertura dos medicamentos biológicos subcutâneos e endovenosos para Artrite Reumatoide.

E medicamentos endovenosos para Doença de Chron, Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica.

Todos nós podemos contribuir! Para iniciar a contribuição devemos preencher um formulário e declarar quem somos, devemos escolher a categoria a qual pertencemos, sendo elas;

§ Consumidor: somos nós sociedade civil, pacientes e usuários de planos de saúde. E também representantes de organizações de pacientes, que representam o usuário/consumidor.

§ Prestador de Serviços: médicos que atendam plano de saúde

Acesse aqui a consulta pública

Saiba mais aqui, aqui e aqui.

Quando a esperança supera a dor

Eu e meus "médicos-anjos"!

Nas ultimas semanas tenho recebido uma infinidade de e-mails e telefonemas de pacientes com reumatismo nitidamente depressivos, e nao deprimidos, em razão das dores e, por consequência, da incapacidade emocional, social e laboral. Todos os e-mails desta semana reclamam a mesma coisa: DOR.

Como sabem, sou portadora de artrite idiopatica juvenil, uma doença rara que acomete crianças de zero a 16 anos e que, em razão das fortes dores e degeneracao musculoesqueletica, acaba por incapacitar a praticamente totalidade dos pacientes com o tipo sistêmico. Como brinco, para ser diferente, eu mesclo o tipo sistêmico (acomete os órgãos), com outros tipos, como o poliarticular – tenho todas as articulações do corpo acometidas.

Estou com 34 anos e desde os 7 anos a minha amiga artrite me acompanha, como defino essa característica da minha personalidade. Isso mesmo, caro leitor/a. Para você que, como eu, lida com a doença, seja da área de Saude, familiar do paciente ou o próprio diagnosticado, lembre-se que as doenças crônicas passam a integrar nossa personalidade, pois eh a forma como lidamos com a doença, ou como prefiro dizer, A FORMA COMO BUSCAMOS A SAUDE que nos faz nos rendermos a esperança e, entao, vencer a doença, a dor e nos tornarmos seres humanos mais justos e felizes, como procuro transmitir ao meu filhote Sergio, que deve chegar ate o final do ano mas com quem já converso diariamente no plano espiritual. Risos. Isso mesmo! De médico e louco todo mundo tem um pouco, ne?

 

DEIXO AQUI UMA REFLEXÃO PARA ESTA SEMANA:

Num mundo como o de hoje, com analgésicos potentes e com tratamentos biológicos que chegam no foco da doença, eh INADMISSÍVEL essa realidade de dor. Eh claro que a degeneracao doi e acreditem, com tres fraturas no femur, uma na cervical, uma no úmero, entre outras; com sinovite e cistos nas articulações, quatro proteses de quadris, dois transplantes de ossos, risos, bem sei o que digo. Mas a esperança eh a ultima que morre. No meu caso, nao morre nunca!

 

Vamos pedir médicos, e nao meros prescritores. Sempre há espaço e forca para nos unirmos em prol da SAUDE. E dar adeus a doença.. Busquem informação. Olhem o sol lá fora. A lua dos apaixonados. E quanto amor temos ao redor.

 

Nao vamos enaltecer a dor, mas, com fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, e com reumatologistas e psiquiatras, lutar por QUALIDADE DE VIDA. Lembrem-se que há antidepressivos e outros medicamentos que devolvem ao paciente com dor crônica a sensação de bem-estar e, com ela, enfim, a QUALIDADE DE VIDA.

 

Ela eh, sim, possível nos dias de hoje. Basta ter informação adequada e forca de vontade para lutar. E SE MUNIR DE BONS MÉDICOS, FISIOTERAPEUTAS E MUITO AMOR.

 

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Reaprendendo a andar pela sétima vez

Pra vocês que acompanham pessoas submetidas a transplantes; pessoas em reabilitação; vejam que pra Deus, e por tabela, pra gente, nada é impossível. Basta ter Fé e muito bom humor. O caminho é longo, mas vale a pena. Tecnicamente, a osteosíntese, a cirurgia de redução de fratura, e bem mais dolorida. Bem mais.

Em mim há dois agravantes, a artrite e o fato deu ser muito pequena: 1,48m. Isso faz com que a placa femural tangencie o joelho. Mas tenho fé que vamos voltar à vida. Com a alegria, fé e qualidade de vida que todos nos merecemos.

Chega de falar e vamos ao VT!

ATENÇÃO: PERIGO! PERIGO! INFECÇÃO À VISTA! FIQUE LIGADO QUE EXPLICO NO PRÓXIMO POST!

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Brasília fala de hidroterapia para reumáticos

A Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos –
Abrapar convida os interessados em conhecer as
vantagens e agravantes da hidroterapia a comparecer
ao clube Previ, na 712-912 sul, amanhã, segunda-feira,
às 14h30, para uma explanação de Andreia Cristina Ribeiro
Izidro. Participe! A entrada é franca. Informações:
abrapar@pop.com.br.palestra 07 jun 2010

Artesanato, fisioterapia e Lian-Gong estão entre as atividades promovidas pela Abrapar até o final do ano

Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos (Abrapar) busca apoio para realizar Dia de Combate a Artrite Reumatóide.  Saiba como auxiliar.

 

ABRAPAR:  Telefone (61) 3425-2662/3201-7172. E-mail: abrapar@pop.com.br.

Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos (Abrapar) realiza, todas as segundas-feiras, à tarde, atividades para inclusão das pessoas com reumatismo e familiares. A tentativa é auxiliar os pacientes e familiares a diminuírem as dores provocadas por essas doenças que têm como característica fundamental o alto índice de dor e a osteoporose – o que pode levar, e muitas vezes leva, a inatividade laboral e social. As atividades da Abrapar ocorrem no Clube Previ (912 Sul), às segundas-feiras, das 14h às 17h.

 As palestras dos meses de setembro e novembro, conforme calendário abaixo, também ocorrerão no Clube dos Previdenciários (mais conhecido em Brasília como Previ), no Salão Térreo. 

A programação em anexo poderá ser modificada. Telefone para a Abrapar para confirmar local e dia dos eventos. O contato:  Telefone (61) 3425-2662/3201-7172 ou pelo e-mail abrapar@pop.com.br.

 Setembro: Neste mês de setembro, as atividades começam no dia 14/09 e contam com churrasco, palestra sobre espondilite anquilosante, artesanato, terapia comunitária entre outras.

 Outubro: No mês em que se comemora o Dia pró-pessoa com deficiência, a Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos também celebra o Dia de Luta contra a Artrite Reumatóide, doença que acomete cerca de 16 milhões de brasileiros de acordo com o Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro (Gruparj). A data prevista para este evento: 30/10.  Neste mesmo mês a Abrapar participará do I Fórum Nacional de Políticas Públicas para Pacientes Reumáticos – em Fortaleza (CE). Aguarde mais informações.

 Para este evento, a ocorrer na Capital Federal (Brasília), os interessados em contribuir com serviço voluntário ou de qualquer outra forma devem entrar em contato pelo telefone (61) 3425-2662/3201-7172 ou pelo e-mail abrapar@pop.com.br.

Novembro: O dia 07/11 promete: haverá o Movimento Reumato DF 2009, com atividades durante todo o dia no Parque da Cidade. Também neste mês, a Abrapar promoverá uma palestra sobre o risco de doenças cardiovasculares nos pacientes com reumatismo.

Dezembro: O encerramento das atividades da Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos (Abrapar), neste ano de 2009, está marcada para 14/12. Todos os anos, a presidente, Abigail Gomes, realiza, com apoio de sua equipe, um evento de confraternização. Participe!

                 Caso você tenha um filho ou filha com reumatismo e queira saber mais sobre o tratamento, o dia a dia, as dificuldades e vitórias desse grupo de brasileiros ao qual me insiro, solicite um exemplar do livro Diário de Um Transplante Ósseo – na Real Dois, 100% gratuito – incluindo o frete. Basta enviar um e-mail para lalajansen@yahoo.com.br com endereço completo, nome e cep.

 

Larissa Jansen

Autora do Diário de um Transplante Ósseo – na real doisAbrapar – 2 semestre

Responsável pelo blog www.transplanteosseo.wordpress.com