Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Mais de 50 mil pessoas conhecem transplante de ossos

Transplante osseo alcanca mais de 50 mil leitores

Desde que comecei, em 2007, a campanha informativa sobre doacao de ossos nunca sequer tangenciou minha cabeca quantoma informacao se propaga e pode mobilizar pessoas.

Hoje, menos de quatro anos do inicio da campanha, que tem apoio do Senado Federal e Ministerio da Saude, por meio do Into – Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, mais de 50 mil pessoas passaram a conhecer ou a entender mais sobre transplante de ossos.

Sabemos disto porque ja foram distribuidos e vendidos, no Brasil e exterior, mais de 13 mil exemplares do “Diario de um transplante osseo – na real, dois”, que deu inicio a campanha. Calculando que quatro pessoas leem cada exemplar, em media, e que o blog, nascido em 2009, conta com cerca de 15 mil acessos de computadores diferentes, temos uma media. 

Livro
Para comprar o “Diario de um transplante osseo – na real, dois” acesse o site  da Livraria Cultura, que apoiou a causa e tem exclusividade nas vendas, em http://www.livrariacultura.com.br. Sai a cerca de 30 reais o exemplar ja com valor da postagem. 

Alem do livro, palestras, este blog, folders, entrevistas e filmetes mobilizam a sociedade, sempre gratuitamente. A proxima grande entrevista sobre o tema saira em um especial na TV Saude Brasil Net. Divulgaremos a data das transmissoes em breve.

Petiscos do mes
1) AMAVI – Nos proximos dias, a associacao dos amigos da Vitoria, a Amavi, ira realizar, em Brasilia, um encontro para discutir com a sociedade civil e tecnicos o impacto das Novas Tecnologias nas DOENCAS RARAS. Informacoes e inscricoes pelo e-mail amavi@amavi.org. E neste domingo, o primeiro do mes, DIA DE PASSEATA PELAS DOENCAS RARAS! Participe em sua cidade!

2) INCLUI PE –  O sitio chama a sociedade para participar da I Edicao da Passeata “Movimento SuperAcao em Recife”, que ocorde dia 19 de novembro, no segundo jardim da Av. Praia da Boa Viagem, a partir das duas horas da tarde. PROCURANDO EMPREGO, sendo PCD? O sitio http://www.incluipe.com.br traz um banco de empregos. Mexa-se e a deficiencia nao lhe pegara! Voce pegara ela!

3)OSTEOPOROSE – Ja que estamos falando de doencas osteoarticulares e musculoesqueleticas, vale lembrar que o combate a osteoporose comeca na infancia. Carnes, derivados do leite, soja, peixe e outros itens sao indispensaveis ao fornecimento de calcio. Mais em saude.gov.br.

4) TFD para o Into – Tem artrite infantil grave e nao sabe como ter tratamento referencia? O Brasil, por meio do Sistema Unico de Saude, o Sus, oferece ao paciente e a um acompanhante, em alguns casos, passagem, hospedagem e comida, alem de consulta garantida nos hospitais referencia. Entre esses, figura o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, Into, no Rio de Janeiro (tambem do Sus). Para garantir este direito eh preciso procurar como funciona o TFD – Tratamento Fora Domicilio do seu municipio, estado. Em Brasilia, funciona proximo ao Hospital de Base, com atentimento para retirar os formularios das 7h30 as 18h, com interrupcao para almoco.

5) Paralisia Cerebral – Vale conferir o video http://www.includingsamuel.com, que participou de mostra no Centro Cultural Banco do Brasil, em Brasilia.

PONTO POSITIVO +
Livro – Vale conferir a obra “Um Diario na UTI”, de Joao Fernando Carvalho. Servidor do Tribunal Regional Federal da Primeira Regiao, assim como eu, Fernando, como o conhecem os colegas, passou por uma cirurgia renal, sofreu complicacoes pulmonares e baixou UTI. Uma nova forma de enxergar a vida motivou o livro. Para adquirir o exemplar, acesse http://www.aboveonline.com.br. O preco eh de 20 reais mais frete.

Site – O sitio Sintomas e Dicas, com link em meu blog sobre Transplante http://www.transplanteosseo.wordpress.com fala de cancer osseo, cujo um dos tratamentos eh o transplante de ossos. Ha outros sintomas e dicas na pagina do Daniel. Acessem e mandem dicas para ele e equipe, em contato!

Rio – O Hospital Perinatal, no Rio de Janeiro, trata bebes como referencia em unidade intensiva neonatal. Isso, apesar de ser um hospital privado, tambem ocorre pelo Sistema Unico de Saude (Sus). Ponto positivo pra cidade maravilhosa!

Ate semana que vem! 

Rio-Sao Paulo

Do RIO
Sentada na mesa de um cafe, na minha amada Rio de Janeiro, no Leblon, estou tc com vcs e pensando, ao passar os olhos pelas pessoas, em “quem sao? O que tem de diferente, que nos atrai ou repele?”

Nesta sexta-feira, em SP, ganhei um dos doces momentos que a vida nos brinda, mas diversas vezes “passa batido”: Aloisio e eu vimos a peca “doze homens e uma sentenca”. 

Bom teatro: drama e risadas se misturando. Excelente companhia; e um jantar tipico do sucesso que se sabe da cozinha paulistana.  E, para nao perdermos a essencia de nossa amizade… naquele bate papo pre especulo, ele me fez essa pergunta: o que voce viu nele, que te fez se apaixonar e amar?

Eu nao soube responder. Nao sei ate hoje,(risos), para ser sincera…

Essa tonica de nossa amizade, a filosofia, risos… Tao dificil racionalizar algo que sentimos, mas nao por logica?  O que eu vi nele? E o que nao vi noutrem? Tudo, mas ao mesmo tempo nada, risos. Aqui, descobri a polvora!

Entao…  resolvi contar isso, num espaco feito para apresentarmos saude, esperanca aqueles transplantados e que ainda aguardam sua chance, porque o transplante explica tudo isso. Simplesmente, num momento de dor, alguem se lembra de que outros estao vivos e pode ajudar, apesar da sua dor. Isso nao seria amor? O que viram em doar algo? Fazer a vontade de um morto que amamos? Ou seria uma tentativa de fazer o bem nao se sabe a quem?

Lembrei-me de um trecho do Diario de um transplante osseo – na real, dois- livro de minha autoria: toda forma de amor vale a pena.

Entao, acalantei meu insesante coracao que buscava uma resposta logica para algo ilogico: o amor. Nao o “como”,’o “por que”, o “ate quando”, como se eu estivesse respondendo o lide de uma reportagem que estou redigindo. Neste caso, o lide eh sempre “o que”, ou “quem”, porque ate o dia que conseguir definir o que e o quem, a chama estara acesa.

PETISCOS 
SAO PAULO- terra da garoa, sao paulo de gente boa… EncontrAR: Cerca de 20 pessoas deixaram as cobertas e o quentinho da casa e, peitando o reumatismo, o frio e a chuva-garoa, foram me ver num tradicional Cafe na Se! Muito bom ver quantas Artriticas juvenis, como eu, melhores do que eu! Muito melhores! Por isso insisto: Informacao eh essencial: dela buscamos ajuda e podemos decidir o melhor. 
Dificuldade: fisioterapia. Pessoal, facam os tradicionais – dos pes a cervical – e pronto – ja estamos garantindo a adequada lubrificacao das articulacoes.

RIO E SP: choque de realidade. Enquanto em Sao Paulo tive dificuldades em andar nas calcadas – muitas sem rampa -, o pessoal nao me esbarrava. Em contrapartida, num shopping de grande circulacao, taxi? Soh na chuva! E, de quebra, alguns atendentes e segurancas nao sabiam onde era o elevador: somente escadas rolante e convencional. Ja no Rio…
No Rio, como habitue, o carioca chega junto, puxa papo, te ajuda com coisas que caem no chao, cede o lugar na mesa… Mas, opa! No elevador voce nao entra nao, o espaco eh de quem chegou primeiro! Risos. 

PONTO +… Em ambos os lugares, acesso a cultura permitido pagando-se meia entrada, e ha transporte para cadeirante em preco acessivel. Acessibilidade ok!

                                Recorde de transplante de ossos pelo Into

TRANSPLANTE- Mas o que fui fazer em Sao Paulo? Falar de transplante osseo, claro! Concedi uma entrevista exclusiva para a Tv Brasil Saude Net, que rendeu dois programas, com meia hora cada. FIQUE LIGADO! No twiiter e aqui, em breve, a data de veiculacao.
RECORDES
HOJE, aumentou 80% aproximadamente a captacao de ossos pelo Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), unico dos cinco bancos de ossos atuando no Pais que realiza a cessao do osso de graca – sem cobrar a armazenagem. Essas sao informacoes do medico chefe do banco de ossos do Into, Rafael Prinz, que comemora comigo e com voces: 
“Em relação ao ano passado, já ultrapassamos o número de cirurgias, tendo atualmente 114 cirurgias realizadas com tecido proveniente do banco pelo país”, celebramos. O Projeto Suporte do Into leva os medicos capacitados a realizar o transplante de ossos a alguns estados sem essa “especialidade”, como o Para. 
NOVA FASE
As instalacoes do Into passam por processo de transferencia para a nova sede, maior e projetada para este atendimento. O banco de ossos esta em fase de instalacao na unidade sede, agora, na Avenida Brasil, em Sao Cristovam. Mas a nossa Justica, a fim de apurar possiveis irregularidades, parou a obra… E o povo eh quem paga, esperando por saude…. saude na eh perecivel, senhores juizes??? Nao eh objeto de liminares?

Me pergunto se a obra pararia caso tivessemos os filhos de algumas autoridades em vias de receber uma protese de quadril… Ele iria esperar a obra? Operaria num hospital em mudanca de sede?

Ai-ai… Sao Paulo e Rio, terra da garoa, Sao Paulo e Rio de gente boa.

12 de outubro: Combate ao reumatismo

Na data em que o Brasil celebra o dia da sua padroeira, Nossa Senhora da Aparecida, e das criancas, o mundo celebra o Dia Mundial de Combate ao Reumatismo. Aqui, tambem combatemos, nesta data, a artrite idiopatica juvenil. Parece mentira, mas ela chega sem avisar, pega as criancas de zero a 16 anos, e pode levar a cadeira de rodas e a necessidade de um transplante de ossos, como o meu caso aqui relatado.
HOJE, USE A COR AZUL E MOSTRE ADERIR A CAUSA!!!
Abs
Larissa Jansen

Transplante de ossos na midia

Midia abre espaco para doacao de ossos

Nesta sexta-feira, 14 de outubro, durante minhas ferias da Justica Federal, irei a Sao Paulo capital e Rio de Janeiro, tambem capital. Na bagagem, a expectativa de levar a possibilidade de qualidade de vida para mais e mais brasileiros! 

Transplante de ossos na agenda nacional
Na sexta, dia 14, irei conversar com os telespectadores do canal Tv Brasil Saude Net. Para conferir a gravacao e a data de veiculacao, fique atento ao link da web: http://www.saudebrasilnet.com.br/Serie-Saude-Brasil/canal-saude-brasil.html. 
O foco do bate papo sera o transplante de ossos: quem recebe osso, como entrar na fila de espera, onde conseguir o material e locais seguros para se operar, entre outras dicas. Mas tambem vou mostrar um pouquinho do meu “novo trabalho”: o livro “Fragmentos de vida”. E doar algumas ultimas unidades do Diario de um transplante osseo – na real, dois. 
Quem eh a Larissa? Apos tantas fraturas, gravida pela adocao, com sucesso profissional, tentarei responder: como ser uma mulher realizada, convivendo diariamente com a dor e as degeneracoes?

Mas o bate papo reflexivo continua no sabado, dia 17, em Sampa! As quatro da tarde, no Cafe Girondino, vou conversar um grupo de combate as doencas reumaticas, o EncontrAR, coordenado pela paciente Priscila Torres. Passe la e troque experiencias conosco! Informacao compartilhada e saude multiplicada!

Vida real
Mas do que adiantaria tudo isso se, vendo um brasileirinho sofrendo com dores por uma espondilite anquilosante, lupus ou qualquer outra doenca musculoesqueletica degenerativa, soubesse de tratamento adequado e nao o informasse do passo a passo? Pois eh… de nada, ne? Informar sem acao eh desinformacao. 

E eh justo por isto que vou a minha amada Cidade Maravilhosa! Quero acompanhar de perto a luta de um serzinho de 22 anos que nao anda desde os dois. Sera uma batalha ardua, mas algo la no fundo me diz que vai recuperar qualidade de vida. Aproveitarei a ida ao Rio para dar continuidade a minha revisao do quadril e femur, e a transferencia, a trabalho, para a Segunda Regiao.

VOCE EM PAUTA
Estou finalizando meu novo livro, Fragmentos de Vida, que traz poesia e cronicas, pensamentos, jornalismo. QUER PARTICIPAR? Mande um paragrafo com o tema saude e participe da selecao! Envie nome completo, idade e profissao, para possivel publicacao.

PETISCOS DA SEMANA

ULTIMAS UNIDADES! A livraria Cultura conta com oa ultimos exemplares a venda do livro Diario de um Transplante Osseo – na real, dois. Escrito por mim direto do hospital, o livro traz dicas sobre a convivencia com deficientes, com a dor e o dia a dia de uma cirurgia de transplante. O preco varia de 29 a 32 reais, em media. O site: livrariacultura.com.br. Basta inserir o titulo do livro ou nome da autora e o produto segue para o endereco solicitado.

QUADRIL: A Folha de Sao Paulo trouxe noticia sobre celulas tronco, escrita por Diana Brito, da sucursal Rio. Acompanhe trecho:
“Uma lesão no quadril, diagnosticada no final do ano passado, quase interrompeu a carreira do bailarino Cleber Fantinatti, 28, integrante da Companhia Oficial de Balé da Cidade de São Paulo.  Graças a um tratamento, ainda experimental, com células-tronco, Fantinatti recuperou-se e conseguiu participar de um dos espetáculos mais almejados por ele: a reabertura do Teatro Municipal de São Paulo, em junho. O procedimento foi feito pelo ortopedista carioca Carlos Bittencourt, 60, professor de ortopedia do curso de Medicina da UFF (Universidade Federal Fluminense). …”

ACESSIBILIDADE/DF: Dias 14 e 15 de novembro, no Centro de Convencoes da Capital Federal, uma feira com equipamentos e acessorios para pessoas com deficiencia ocorrera.

TRANSPLANTE de osso, de medula, de coracao, de pele… Doe vida! Quer saber mais? Acesse saude.gov.br e confira a lista de espera, os bancos de tecidos, a legislacao e outras estatisticas.

OMERACT: Nos proximos dias, comecam as inscricoes para o evento, a se realizar em maio de 2012 na Carolina do Norte, nos Estados Unidos. Mas voce sabe do que se trata? Outcome measures in Rheumatoid Arthrites Clinical Trials, traduzindo: Medidas Clinicas debatidas para tratamento de Artrites Reumatoide. Podem participar do evento medicos e pacientes com artrite, indicados. Eu representarei o Brasil na proxima edicao. Mande sugestoes para lalajansen@yahoo.com.br. 

Boa semana!
twitter:@lala_jansen

TransplanteS… O retorno da vida?

Transplantes: o retorno da vida

Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo ! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.  

Perder? Como?  Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo”.

 Definição de filho por José Saramago

 Quis comecar o post desta semana com a definicao so Saramago, remetida por uma querida, nova, amiga. Ela acaba de perder um filho, aos cinco anos de idade, por leucemia. Isso mesmo, meus amigos. Um transplante de uma parte da medula ossea de alguem, compativel com esse carioquinha, poderia te-lo mantido neste plano. 

Quando eu ainda brincava de jornalismo no dia a dia, ha cerca de uns dois anos, fiz uma reportagem sobre doacao de medula. Lembro-me, em Brasilia, do atendente do Cadastro Central de Doadores me dizer ao telefone: nao eh um processo simples, a doacao de medula. Tem anestesia e o doador pode morrer. Mesmo sem pernas dei um pulo na cadeira e bronqueei: O senhor ta maluco? O senhor fala com uma transplantada. E a vida que tenho hoje, gracas aos familiares do meu doador de ossos, pensa diferente do senhor…

Nao sei o destino desse cidadao, mas o que dah na cabeca de alguem para ir contra a doacao de algo que pode ocorrer em vida??? Se fosse ele ou um familiar, nao iria aprovar a doacao?

A doacao de medula nao eh como sangue, tao simples. Mas nao eh delicada como operar um coracao, por exemplo.

Doadores
Para ser um doador, procure o banco de sangue de seu municipio, e se cadastre. O seu perfil sera inserido num banco virtual, e quando encontrarem um possivel receptor, vao ligar para que voce siga o procedimento e possa salvar uma vida. Para retirar um pouquinho da sua medula, a equipe te anestesia, e retira o material do quadril ou/e da coluna. Em algumas horas voce podera ir embora.

Osso
Para doar o osso, ai sim, somente post mortem. Por isso, o importante eh comunicar os familiares o desejo de doacao. 

Novidades…
Ontem, terca, 04 de outubro, passei por uma junta medica e, gracas a Deus, to liberada para trabalhar. Me deparar com o local onde sofri o acidente, e finalizei o que chamo de “quebradura do femur”, foi inusitado e confuso. Uma serie de imagens entravam e saiam de minha cabeca…

TAXI NA Capital Federal leva mais de duas horas para chegar… Que Pais eh esse, ja cantou e nos brindou Renato Russo….

Campanha pela vida

Doacao de vida
Direto do RJ, 25 set 2011

Queridos amigos que se juntam a causa da doacao de orgaos e tecidos no Brasil, hoje eh um dia muuuiitto, mas mmmmuuiitto especial para mim.

MANHA de caminhada pela doacao de orgaos e tecidos no RJ, nas praias de Copacabana e Leme, mobilizou artistas, medicos e sociedade civil, apesar do mau tempo. A chuva me impediu de descer do carro e somar o time, mas de <3 estava la, mostrando que viver eh possivel, basta ter amor e uniao.

Mas o foco do meu post de hoje tem a ver com uma emocao que vivenciei ontem, e que achei jamais viveria de novo. Tive a sorte de conhecer uma familia que, mesmo tendo perdido um filho ainda na infancia, em razao de leucemia, pois nao conseguiram achar um doador de medula ossea a tempo de fazer o transplante e mante-lo vivo fisicamente, mantem a chama do amor universal acesa. Estranho eu me apresentar a eles estando viva por conta de dois doadores de ossos…. Eu, ali, na frente deles, uma prova viva de que transplante funciona. E eles, tendo perdido o filhote lindo por nao terem encontrado um doador em tempo habil… Coisas da vida, como canta a musicista Rita Lee.

Neste sabadao, foi uma missa em acao de gracas pela vida desse serzinho que, mesmo sem conhecer, ja amo tanto. Estou gravida do serginho, risos, e posso imaginar a dor desses pais. E os admiro ainda mais por isso. Sei o quanto querem manter vivo o filho por meio da campanha de doacao de medula ossea para que nao mais precisem passar pela dor deles.

TRANSPLANTE DE MEDULA OSSEA- Sou solidaria, e por isso peco a voces: cadestrem-se no banco de medula ossea do seu estado. Voce somente precisara doar a medula se um receptor compativel foi encontrado. O procedimento, apesar de requerer anestesia, eh simples, e voce vai salvar uma vida com uma simples picada na sua medula ossea…

Durante estes cinco dias de ferias que me dei, tenho recebido da vida exato aquilo que me proponho a dar: AMOR e VIDA.

E eh isso que deixo para voces.

Apos um periodo de hibernacao, Sakamoto voltou a publicar contos. Vale conferir tudo no blog dele em  http://miud.in/WPJ. E …
Deixo um sabor de quero mais aqui…
“Na primeira noite, ela trouxe uma vela. Disse que ficaria a duração da chama. Uma hora depois, quando a luz se apagou, levantou-se, arrumou o vestidinho rendado e, com as sandálias na mão, se foi pela estradinha de terra. Apaixonado, comprou velas de sete dias, velas de metro e outros castiçais votivos. Mas todas duraram uma hora… Por fim, deu as mãos para o tempo, fazendo valer cada minuto juntos como se fosse o último. Desde então, dizem que a casinha de Chico tem uma luz que não se apaga.”

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração