Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo de artrite

ANS lança consulta pública. Participe!

A consulta publica nº 53 da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) está recebendo contribuições até o dia 07 de Julho.

Para as doenças reumáticas o que temos de novo é a inclusão da cobertura dos medicamentos biológicos subcutâneos e endovenosos para Artrite Reumatoide.

E medicamentos endovenosos para Doença de Chron, Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica.

Todos nós podemos contribuir! Para iniciar a contribuição devemos preencher um formulário e declarar quem somos, devemos escolher a categoria a qual pertencemos, sendo elas;

§ Consumidor: somos nós sociedade civil, pacientes e usuários de planos de saúde. E também representantes de organizações de pacientes, que representam o usuário/consumidor.

§ Prestador de Serviços: médicos que atendam plano de saúde

Acesse aqui a consulta pública

Saiba mais aqui, aqui e aqui.

Liderança e serventia

No último mês do ano, como que para carregar o fôlego, parece mentira mas é verdade: líderes de todo o Brasil participaram, por iniciativa do Reumatoguia, e da empresa Acalento Saúde em parceria com outras instituições, do I Encontro de Líderes em Reumatologia.

Susto. Esse é o resumo dos meus sentimos e impressões do evento.

Primeiro porque, como por milagre, de fato Luciana Holtz e demais organizados puseram a mão na massa, e sei bem o quanto é difícil organizar um evento, e conseguiram congregar, reunir, lideranças de Norte a Sul do Brasil. O evento ocorreu em São Paulo, sem custo algum para as instituições… Tudo patrocinado! Caiu no nosso colo um apoio dos céus!

Mas a principal causa do susto foi o despreparo de informação. Como jornalista, como mentora de informação no Brasil, não posso, não quero e nem consigo ficar imune ao despreparo de informação do povo brasileiro. Os líderes deveriam ser os primeiros a saber como buscar o judiciário, onde, por quê… deveriam conhecer a legislação de cabo a rabo….

Mas o que vi foi um confronto de informações, muita mágoa em relação ao Estado, mas pouca ATITUDE.

Por isto defendo a participação do Brasil no Exterior. Somente por meio do crescimento macro, fora das barreiras internas, seremos capazes de crescer internamente. O passado já passou, e o futuro virá. E, espero, o futuro seja biológico e saudável. Cadeiras de rodas, dor, precisam fazer parte do passado. A artrite não incapacita. O que incapacita é a falta de informação e o inconformismo. É preciso aceitar a doença para poder driblá-la. É preciso aceitar a artrite, tomar remédio, fazer fisioterapia, buscar tratamento fora domicílio, buscar atenção a saúde, básica e suplementar. É preciso ir a luta!

Artrítico é deficiente sim. Tem direito às cotas sim. Pode comprar carro com isenção de imposto sim.

Não tem direito a redução do Imposto de renda.

Pode estacionar em vaga de deficiente. Tem direito à meia entrada, à fila preferencial, a moradia com incentivo fiscal; a benefícios sociais.

Tem direito ao remédio de graça, via Sistema Único de Saúde.

Pode entrar na Justiça por meio do endereço eletrônico http://www.df.trf1.gov.br/juizadosEspeciaisFederais/formularios/menu_uniao.php, sem custo algum, via Juizado Especial Federal. Pode pedir apoio de um advogado, sem custo, via Defensoria Pública, da União ou do estado. Mas antes de brigar, de se magoar, precisa se aceitar, aceitar a doença, e compreender que todos somos diferentes. Arregaçar as mangas e ir a luta!

Pode processar Plano de Saúde.

Reumático pode militar por direitos das pessoas com deficiência, mas sem passeata. Sem muvuca. Reumático não tem saúde, como pode descer o braço? O braço precisa ser a voz.

Mas para subir a voz, precisamos descer ao térreo e nos posicionarmos.

O que você quer?

12 de outubro: Combate ao reumatismo

Na data em que o Brasil celebra o dia da sua padroeira, Nossa Senhora da Aparecida, e das criancas, o mundo celebra o Dia Mundial de Combate ao Reumatismo. Aqui, tambem combatemos, nesta data, a artrite idiopatica juvenil. Parece mentira, mas ela chega sem avisar, pega as criancas de zero a 16 anos, e pode levar a cadeira de rodas e a necessidade de um transplante de ossos, como o meu caso aqui relatado.
HOJE, USE A COR AZUL E MOSTRE ADERIR A CAUSA!!!
Abs
Larissa Jansen

Transplante de ossos na midia

Midia abre espaco para doacao de ossos

Nesta sexta-feira, 14 de outubro, durante minhas ferias da Justica Federal, irei a Sao Paulo capital e Rio de Janeiro, tambem capital. Na bagagem, a expectativa de levar a possibilidade de qualidade de vida para mais e mais brasileiros! 

Transplante de ossos na agenda nacional
Na sexta, dia 14, irei conversar com os telespectadores do canal Tv Brasil Saude Net. Para conferir a gravacao e a data de veiculacao, fique atento ao link da web: http://www.saudebrasilnet.com.br/Serie-Saude-Brasil/canal-saude-brasil.html. 
O foco do bate papo sera o transplante de ossos: quem recebe osso, como entrar na fila de espera, onde conseguir o material e locais seguros para se operar, entre outras dicas. Mas tambem vou mostrar um pouquinho do meu “novo trabalho”: o livro “Fragmentos de vida”. E doar algumas ultimas unidades do Diario de um transplante osseo – na real, dois. 
Quem eh a Larissa? Apos tantas fraturas, gravida pela adocao, com sucesso profissional, tentarei responder: como ser uma mulher realizada, convivendo diariamente com a dor e as degeneracoes?

Mas o bate papo reflexivo continua no sabado, dia 17, em Sampa! As quatro da tarde, no Cafe Girondino, vou conversar um grupo de combate as doencas reumaticas, o EncontrAR, coordenado pela paciente Priscila Torres. Passe la e troque experiencias conosco! Informacao compartilhada e saude multiplicada!

Vida real
Mas do que adiantaria tudo isso se, vendo um brasileirinho sofrendo com dores por uma espondilite anquilosante, lupus ou qualquer outra doenca musculoesqueletica degenerativa, soubesse de tratamento adequado e nao o informasse do passo a passo? Pois eh… de nada, ne? Informar sem acao eh desinformacao. 

E eh justo por isto que vou a minha amada Cidade Maravilhosa! Quero acompanhar de perto a luta de um serzinho de 22 anos que nao anda desde os dois. Sera uma batalha ardua, mas algo la no fundo me diz que vai recuperar qualidade de vida. Aproveitarei a ida ao Rio para dar continuidade a minha revisao do quadril e femur, e a transferencia, a trabalho, para a Segunda Regiao.

VOCE EM PAUTA
Estou finalizando meu novo livro, Fragmentos de Vida, que traz poesia e cronicas, pensamentos, jornalismo. QUER PARTICIPAR? Mande um paragrafo com o tema saude e participe da selecao! Envie nome completo, idade e profissao, para possivel publicacao.

PETISCOS DA SEMANA

ULTIMAS UNIDADES! A livraria Cultura conta com oa ultimos exemplares a venda do livro Diario de um Transplante Osseo – na real, dois. Escrito por mim direto do hospital, o livro traz dicas sobre a convivencia com deficientes, com a dor e o dia a dia de uma cirurgia de transplante. O preco varia de 29 a 32 reais, em media. O site: livrariacultura.com.br. Basta inserir o titulo do livro ou nome da autora e o produto segue para o endereco solicitado.

QUADRIL: A Folha de Sao Paulo trouxe noticia sobre celulas tronco, escrita por Diana Brito, da sucursal Rio. Acompanhe trecho:
“Uma lesão no quadril, diagnosticada no final do ano passado, quase interrompeu a carreira do bailarino Cleber Fantinatti, 28, integrante da Companhia Oficial de Balé da Cidade de São Paulo.  Graças a um tratamento, ainda experimental, com células-tronco, Fantinatti recuperou-se e conseguiu participar de um dos espetáculos mais almejados por ele: a reabertura do Teatro Municipal de São Paulo, em junho. O procedimento foi feito pelo ortopedista carioca Carlos Bittencourt, 60, professor de ortopedia do curso de Medicina da UFF (Universidade Federal Fluminense). …”

ACESSIBILIDADE/DF: Dias 14 e 15 de novembro, no Centro de Convencoes da Capital Federal, uma feira com equipamentos e acessorios para pessoas com deficiencia ocorrera.

TRANSPLANTE de osso, de medula, de coracao, de pele… Doe vida! Quer saber mais? Acesse saude.gov.br e confira a lista de espera, os bancos de tecidos, a legislacao e outras estatisticas.

OMERACT: Nos proximos dias, comecam as inscricoes para o evento, a se realizar em maio de 2012 na Carolina do Norte, nos Estados Unidos. Mas voce sabe do que se trata? Outcome measures in Rheumatoid Arthrites Clinical Trials, traduzindo: Medidas Clinicas debatidas para tratamento de Artrites Reumatoide. Podem participar do evento medicos e pacientes com artrite, indicados. Eu representarei o Brasil na proxima edicao. Mande sugestoes para lalajansen@yahoo.com.br. 

Boa semana!
twitter:@lala_jansen

Temos o que celebrar?

No mes em que celebramos o dia nacional da doacao de orgaos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: sera que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da saude em diversos eventos, e em diversas gestoes: O Brasil lidera o indice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO). 

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro 
01 – Dia do Profissional de Educação Física 
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001) 
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência 
22 – Dia Nacional da Juventude 
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007) 
30 – Dia da Secretária 
30 – Dia Mundial do Coração

Quando a esperança supera a dor

Eu e meus "médicos-anjos"!

Nas ultimas semanas tenho recebido uma infinidade de e-mails e telefonemas de pacientes com reumatismo nitidamente depressivos, e nao deprimidos, em razão das dores e, por consequência, da incapacidade emocional, social e laboral. Todos os e-mails desta semana reclamam a mesma coisa: DOR.

Como sabem, sou portadora de artrite idiopatica juvenil, uma doença rara que acomete crianças de zero a 16 anos e que, em razão das fortes dores e degeneracao musculoesqueletica, acaba por incapacitar a praticamente totalidade dos pacientes com o tipo sistêmico. Como brinco, para ser diferente, eu mesclo o tipo sistêmico (acomete os órgãos), com outros tipos, como o poliarticular – tenho todas as articulações do corpo acometidas.

Estou com 34 anos e desde os 7 anos a minha amiga artrite me acompanha, como defino essa característica da minha personalidade. Isso mesmo, caro leitor/a. Para você que, como eu, lida com a doença, seja da área de Saude, familiar do paciente ou o próprio diagnosticado, lembre-se que as doenças crônicas passam a integrar nossa personalidade, pois eh a forma como lidamos com a doença, ou como prefiro dizer, A FORMA COMO BUSCAMOS A SAUDE que nos faz nos rendermos a esperança e, entao, vencer a doença, a dor e nos tornarmos seres humanos mais justos e felizes, como procuro transmitir ao meu filhote Sergio, que deve chegar ate o final do ano mas com quem já converso diariamente no plano espiritual. Risos. Isso mesmo! De médico e louco todo mundo tem um pouco, ne?

 

DEIXO AQUI UMA REFLEXÃO PARA ESTA SEMANA:

Num mundo como o de hoje, com analgésicos potentes e com tratamentos biológicos que chegam no foco da doença, eh INADMISSÍVEL essa realidade de dor. Eh claro que a degeneracao doi e acreditem, com tres fraturas no femur, uma na cervical, uma no úmero, entre outras; com sinovite e cistos nas articulações, quatro proteses de quadris, dois transplantes de ossos, risos, bem sei o que digo. Mas a esperança eh a ultima que morre. No meu caso, nao morre nunca!

 

Vamos pedir médicos, e nao meros prescritores. Sempre há espaço e forca para nos unirmos em prol da SAUDE. E dar adeus a doença.. Busquem informação. Olhem o sol lá fora. A lua dos apaixonados. E quanto amor temos ao redor.

 

Nao vamos enaltecer a dor, mas, com fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, e com reumatologistas e psiquiatras, lutar por QUALIDADE DE VIDA. Lembrem-se que há antidepressivos e outros medicamentos que devolvem ao paciente com dor crônica a sensação de bem-estar e, com ela, enfim, a QUALIDADE DE VIDA.

 

Ela eh, sim, possível nos dias de hoje. Basta ter informação adequada e forca de vontade para lutar. E SE MUNIR DE BONS MÉDICOS, FISIOTERAPEUTAS E MUITO AMOR.

 

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.