Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo de Saude

Acessibilidade, Fragmentos, Diário

No dia em que o mundo celebra o combate à AIDS, eu volto rapidinho a postar aqui. Afinal, saúde é o que interessa rsrsrs.

Tá difícil tc. Tô me recuperando de uma cirurgia de lesão medular, dada à artrite, que fiz em 24 de setembro.

Por isso, queria só convidar a tod@s para o 2 Salão da Acessibilidade, que ocorre em Brasília. Eu estarei lá todos os dias, de 17h as 22h, com distribuição gratuita do livro Diário de um transplante ósseo- na real 2. Vou aproveitar e lançar meu segundo livro: Fragmentos de Vida

Espero vcs lá!

Conscientização- Dia das Doenças Raras

III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Somos raros, mas a união faz a força!!

Data: 26 de Fevereiro de 2012 Horário: das 10 às 14hs

Dia Mundial de Doenças Raras – Mauá/SP

III – Dia Mundial de Doenças Raras – Brasil Cidade: Mauá/SP

Data: 25 de Fevereiro de 2012 à partir das 09hs

Seminário: Doenças Raras – RJ

Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário: das 18 às 21:30 hs

Convite: Um dia Raro – Brasília

Data: 29 de Fevereiro de 2012 Horário das 13 às 18 horas

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Movimento para conscientização sobre doenças raras

Conheça e acompanhe as atividades.

Clique aqui e saiba mais

Deputados estudam criar Agência de Saúde

Autoridades do legislativo, executivo e Judiciário, na realidade Ministerio Publico, que flutua entre executivo e judiciário, estudam a criação de uma agencia reguladora para controle de incorporação de novas tecnologias em Saude. Na terça-feira, 14 de setembro de 2011, o deputado Marcus Pestana presidiu uma audiência publica, na presença de uma meia dúzia de deputados, mas com participação de mais de 50 cidadãos brasileiros de laboratórios, organizações da sociedade civil e simples cidadãos, como eu, acerca do tema. Ministraram o tema a medica sanitarista e infectologista do Sistema Único de Saude, Clarice Petramale, da area de tecnologia do ministerio da saude, e a subprocuradora geral do Ministerio Publico Federal, e procuradora chefe dos direitos do cidadão, Gilda Pereira de Carvalho.

Em cerca de tres horas, foram apresentadas justificativas para a criação de uma agencia reguladora, a exceção da representante do MPF, alegando que a lei pode permitir tal autarquia mas que ela compreendia a determinação de uma regulação dentro do Ministerio – Saude.

“Estima-se que o SUS investe cerca de 360 dólares por ano por pessoa”, informou Petramale em sua explanação, que se fundamentou em travar os motivos pelos quais julga necessária a rápida criação dessa regulação. Ela destacou que, quando iniciou sua carreira, nos anos 70, nao existiam muitos antibióticos e nem muitos medicamentos. Hoje, o tratamento se fundamenta em tornar doenças que antes eram letais, como câncer e Aids, em crônicas. Como uma doença crônica os laboratórios tem garantia de manter o publico consumidor, mas os pacientes passam a ter outras necessidades, como orteses e próteses, no caso dos reumáticos e pacientes com câncer, por exemplo. Isso modificou a forma de se relacionar com as novas tecnologias em Saude.

Clarice esclareceu, ainda, que o tratamento biológico eh caro porém mais eficiente, pois age no foco da doença e nao em todo o corpo. Todavia, hoje se enfrenta a imunussupressao, um dos efeitos adversos mais comuns e graves, e em países com baixa incidência de sanitarismo aplicada, como o Brasil, isso se torna um problema ainda mais grave dada a susceptibilidade as infecções.

Gilda Pereira se ateve a apresentar uma vasta gama de documentos sobre processos nos quais o MPF acionou o SUS por descumprimento do que julgam o direito constitucional a Saude, e tambem ressaltou que o tema esta entre as prioridades de colegas da área, que, inclusive, tem estudado com afinco o que chama de “medicina por evidencias”. Encerrou sua explanação com a defesa de sua missão, do MPF: “Sempre o cidadão ter o melhor”.

Sai do evento, confesso, com um frio na espinha… Criar uma agencia reguladora para instalar novas tecnologias no âmbito do SUS, como por exemplo a adesão de novos biológicos aos protocolos, nao implica em demorar ainda mais no processo? Os pacientes com artrite, por exemplo, nao tem medicamentos biológicos atualizados desde o ano de 2006. Apenas neste ano, TRES novos biológicos já integram o rol de remédios para este grupo na medicina privada. E nao implica em mais gastos com pessoal, instalações? Vamos pensar o SUS, vamos fazê-ló participativo. Mas como sempre digo, Saude nao espera. Saude se difere de Educacao e outros direitos humanos por isto, porque se torna vida e morte em 30 segundos…

Quando a esperança supera a dor

Eu e meus "médicos-anjos"!

Nas ultimas semanas tenho recebido uma infinidade de e-mails e telefonemas de pacientes com reumatismo nitidamente depressivos, e nao deprimidos, em razão das dores e, por consequência, da incapacidade emocional, social e laboral. Todos os e-mails desta semana reclamam a mesma coisa: DOR.

Como sabem, sou portadora de artrite idiopatica juvenil, uma doença rara que acomete crianças de zero a 16 anos e que, em razão das fortes dores e degeneracao musculoesqueletica, acaba por incapacitar a praticamente totalidade dos pacientes com o tipo sistêmico. Como brinco, para ser diferente, eu mesclo o tipo sistêmico (acomete os órgãos), com outros tipos, como o poliarticular – tenho todas as articulações do corpo acometidas.

Estou com 34 anos e desde os 7 anos a minha amiga artrite me acompanha, como defino essa característica da minha personalidade. Isso mesmo, caro leitor/a. Para você que, como eu, lida com a doença, seja da área de Saude, familiar do paciente ou o próprio diagnosticado, lembre-se que as doenças crônicas passam a integrar nossa personalidade, pois eh a forma como lidamos com a doença, ou como prefiro dizer, A FORMA COMO BUSCAMOS A SAUDE que nos faz nos rendermos a esperança e, entao, vencer a doença, a dor e nos tornarmos seres humanos mais justos e felizes, como procuro transmitir ao meu filhote Sergio, que deve chegar ate o final do ano mas com quem já converso diariamente no plano espiritual. Risos. Isso mesmo! De médico e louco todo mundo tem um pouco, ne?

 

DEIXO AQUI UMA REFLEXÃO PARA ESTA SEMANA:

Num mundo como o de hoje, com analgésicos potentes e com tratamentos biológicos que chegam no foco da doença, eh INADMISSÍVEL essa realidade de dor. Eh claro que a degeneracao doi e acreditem, com tres fraturas no femur, uma na cervical, uma no úmero, entre outras; com sinovite e cistos nas articulações, quatro proteses de quadris, dois transplantes de ossos, risos, bem sei o que digo. Mas a esperança eh a ultima que morre. No meu caso, nao morre nunca!

 

Vamos pedir médicos, e nao meros prescritores. Sempre há espaço e forca para nos unirmos em prol da SAUDE. E dar adeus a doença.. Busquem informação. Olhem o sol lá fora. A lua dos apaixonados. E quanto amor temos ao redor.

 

Nao vamos enaltecer a dor, mas, com fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, e com reumatologistas e psiquiatras, lutar por QUALIDADE DE VIDA. Lembrem-se que há antidepressivos e outros medicamentos que devolvem ao paciente com dor crônica a sensação de bem-estar e, com ela, enfim, a QUALIDADE DE VIDA.

 

Ela eh, sim, possível nos dias de hoje. Basta ter informação adequada e forca de vontade para lutar. E SE MUNIR DE BONS MÉDICOS, FISIOTERAPEUTAS E MUITO AMOR.

 

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.