Transplante Osseo na Real
Um diario sobre o temaArquivo para Inclusao Social
Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro
No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.
Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.
Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.
Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.
LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…
EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.
Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.
15.11: Proclamação da República Federativa do Brasil
Palestra em 10.10.10, na capital federal
Será que estou doidona? Postando sobre Proclamação da República num local de transplante ósseo? Amigos, nunca estive tão sóbria!
Desculpem esse um mês sem post, mas rompi o menisco direito e descobri três lesões nas C2, C3, C4 e nas Ts. Isso que parece uma péssima notícia para quem me lê é apenas a minha realidade, e a de mais 16 milhões de brasileiros que, como eu, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, sofrem com algum tipo de reumatismo.
Essa é a nossa realidade. Trabalhar, cuidar da família, dos amigos, da gente. Driblar as lesões da artrite e demais reumatismos, e de tudo que vem com eles: as seqüelas. No meu caso, o risco cardiovascular – fiquei hipertensa e tenho triglicerídeos e colesterol nas alturas. Tentar controlar a osteoporose. Tudo isso para ter mais qualidade de VIDA. VIDA COM QUALIDADE. É por isso que luto, há sete anos de forma bastante incisiva, aqui no Brasil. Para ajudar aos bravos lutadores que, como eu, ao invés de aceitarem uma sentença de incapacidade lutam contra a seqüela social, como diz minha médica e amiga Sheila Knupp.
Isto representa tratamento com qualidade; sexo e namoro sem preconceito; trabalho com condições laborais adequadas; chefes e colegas adeptos à inclusão social. Só assim nós, esses mais de 16 milhões de brasileiros, nos sentiremos incluídos. Vamos aos petiscos da semana coletados por mim, Larissa Jansen…
Petiscos
Na sexta-feira, dia 19 agora, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) publicará uma pesquisa sobre saúde no Brasil… Vale conferir: www.ibge.gov.br.
O Senado Inclusivo dá mais um passo muito importante para a inclusão social. Dias 08 e 09 de dezembro agora realizará um ciclo de debates sobre a Convenção da ONU para as Pessoas com Deficiência. Inscrições e informações em www.senado.gov.br/debatebrasil.
A Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos –ANAPAR luta para incluir-se numa Câmara Técnica para apoio a pacientes crônicos, na ANS – Agência Nacional de Saúde Suplementar. Num país com uma República Democrática, isso deve ser Lei e direito de todos, e não apenas dos informados… Para saber mais da Anapar envie e-mail para anaparreumato_brasil@yahoo.com.br.
Ortopedistas de todo o Brasil se reúnem, até amanhã, aqui em Brasília. Eles participam do 42º Congresso Brasileiro de Ortopedia e Traumatologia. A ortopedia é a ferramenta cirúrgica que nós, pacientes com reumatismo, usamos em alguns casos para reconstruir nossa articulação e ter mais qualidade de vida, como eu tenho hoje graças aos dois transplantes de ossos que fiz em 2006. Informações em http://www.cbot2010.com.br/.
A campanha de doação de órgãos e tecidos do ministério da Saúde pode ser baixada em http://doevida.com.br. Neste ano o ministério optou por voltar ao assunto do ano passado: você escolhe doar, mas quem decide, é sua família. Por isso, o diálogo e a informação são essenciais. Lembre-se que, assim como eu, hoje viva graças a dois doadores, neste exato momento outros 600 brasileiros aguardam um doador pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pelo Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, o único dos seis bancos de ossos 100% gratuito no País.Praguinha_7cmdiametro
Livraria Cultura (Brasília) lança “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”
Jornalista prestigia Cultura com o Diario
Desde a última semana (05/11), a Livraria Cultura exibe, no setor de lançamentos, a segunda edição do livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, de autoria da jornalista Larissa Jansen. Na obra, a jornalista, hoje com 32 anos, conta sua experiência na fila de espera do Sistema Único de Saúde (quase um ano de espera); seu dia a dia enquanto paciente com doença degenerativa do Sistema Músculo-Esquelético (Artrite Idiopática Juvenil, que acomete crianças de zero a 16 anos) e os tratamentos e recursos disponíveis para cuidar da artrite/transplante ósseo.
NOVIDADES DA 2ª EDIÇÃO
Esta segunda edição traz depoimentos do ex-médico de Larissa e atual secretário de Saúde e Defesa Civil do RJ, Sérgio Côrtes, especialistas em transplante ósseo; do Senador responsável pela Subcomissão de Saúde, Augusto Botelho, além de médicos e comunicólogos. Traz, ainda, algumas atualizações sobre a campanha informativa, lançada pela jornalista, em parceria com o programa Senado Inclusivo, em 2007, quando do lançamento da primeira edição do Diário.
Para Larissa Jansen, a edição 02 é mais um passo importante rumo à divulgação de que doar ossos é possível e salva vidas: “Sabemos que a Livraria Cultura é responsável por exibir material aos formadores de opinião e à população que gosta de ler. É um passo importantíssimo para difundir a informação da doação de ossos, seja paga, seja pelo SUS”, acredita. A primeira etapa de negócios com a Cultura disponibiliza à sociedade 10 exemplares. Agora, a intenção da autora é fazer um audiolivro, assim que sua saúde permita. Larissa, agora, aguarda uma oportunidade de estar clinicamente estável para realizar uma reconstrução nos pés, já bastante deformados e com fratura espontânea pela artrite.
COMO ADQUIRIR SEU EXEMPLAR
Até o sábado (07/11), metade dos exemplares disponíveis na Cultura já fora vendida. Quem mora em São Paulo e outras cidades onde há a Livraria Cultura pode encomendar na própria loja. Para os demais estados e para quem prefere o conforto da Internet, pode encomendar livros pelo site www.livrariacultura.com.br., clicando em Busca, inserindo o título procurado. Cada exemplar sai por R$ 29,00.
Localizada no shopping Casa Park, no SIA, em Brasília (DF), a Livraria Cultura é responsável por um dos maiores acervos da literatura vendável do País. Além de obras nacionais de internacionais, a Cultura também dispõe de vendas de CDs e DVDs, sempre com os olhos voltados a novidades.
Como doar ossos
Para doar ossos, o primeiro passo é informar a família. Em caso de óbito, a família deve solicitar que o hospital informe o setor de Captação de Órgãos e Tecidos da Central de Transplantes do seu Estado, pois nem sempre ocorre. O próximo passo é solicitar a doação dos ossos para bancos credenciados pelo Ministério da Saúde (ficam no Rio de Janeiro, Paraná, São Paulo e Rio Grande do Sul).
Danielle Pereira
larissajansen
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