Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Larissa Jansen

Fragmentos de Vida- meu novo livro

Car@s leitor@s,

Voltando ao blog depois de meses…

Meses intensos, muita correria, questões de saúde (como sempre rsrsrs).

Mas esse é um outro capítulo q eu conto mais tarde…

Petisco da semana!

http://mail.uol.com.br/attachment?msg_id=Mjk4NDQ&ctype=photo.JPG&disposition=inline&content_id=%3CD85AB3A4-42E3-4AB5-BE2B-A7368A79A9FE%2Fphoto.JPG%3E&folder=INBOX&attsize=93004

A boa pedida dessa semana eh um jabá (rsrsrs)

Enquanto o Serginho não chega, estou dando a luz a um filho de outra natureza… meu segundo livro: “Fragmentos de Vida – A sua poesia em pessoa”

E eh com muita alegria que eu vou lançar minha segunda obra literária na 22º Bienal Internacional do Livro de São Paulo, que começa hoje!

Na tarde desta sexta-feira eu estarei na Bienal para uma tarde de autógrafos e para lançar o “Fragmentos”.

Depois de “Diário de um transplante ósseo- na real, dois”, é hora de cuidar desse novo bebê, que tem uma proposta diferente do meu primeiro livro… é algo mais intimista e pessoal. Fragmentos da minha vida, que eu, mais uma vez, compartilho com vocês!

Espero vocês lá!

Onde: Rua M. No estande da Editora Baraúna. Pavilhão de Exposições do Anhembi. Av. Olavo Fontoura, 1.209- Santana- São Paulo.

Quando: 10 de agosto. Às 18h

Fragmentos de Vida é vendido pela Editora Baraúna. Saiba como adiquirí-lo aqui

Abaixo copio um trecho das belas palavras do amigo Pedro Biondi:

O leitor acompanha a recuperação de Lala. A possibilidade de novas cirurgias, a dor física e um cotidiano regrado, com terapias, medicamentos e restrições, ainda estão na ordem do dia. Novamente há firmeza cidadã (política!) e informação útil a quem enfrenta os mesmos problemas. Mas o convite é para estar à janela com Lala. Ela está aqui para falar de amores, saudades, esperanças, futuros. Daí porque, embora a forma dos fragmentos varie e somente alguns sejam poemas propriamente ditos, ela chamou o conjunto de livro de poesia: a soma de textos e a vivência que os gerou como “uma poesia viva”. Poesia como estado de espírito, como disposição, energia, celebração. Também poderíamos chamá-la de vontade de viver, ou simplesmente de vida. Daí porque em Fragmentos de Vida ela tanto compartilha conosco, leitores, versos e cores de variados artistas: Frida, Picasso, Monet. De U2 a Manoel de Barros. Pessoa. Se o relato é o de alguém que, pela sétima vez, literalmente reaprende a andar, o que transcende isso, e que liga os 15 fragmentos, é a energia de alguém que, para além das demoradas recuperações, quer retomar a vida amorosa e os projetos – em especial a volta ao Rio e a adoção do filho Sergio (ou da filha Vitória), uma gravidez de cinco anos, como ela diz, em bonita imagem. Quer se jogar, viver com intensidade: Vale tudo. Vale amar ávida a vida. E interagir. Nesse sentido, a janela é a poesia. A vontade de se perder, como todo mundo. Mar à vista.

Ps: Fragmentos de Vida tem tem apoio da Dogs and Cats

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Confira!

PETISCOS DA SEMANA
1) Inclui PE: Pernambuco realiza evento sobre acessibilidade. Um exemplo para o Brasil. Acesse incluipe.com.br e saiba mais.

2) ONCOGUIA: inscrições para evento em SP ate 23 agosto. Acesse ONCOGUIA.com.br e saiba mais!
3) Por falar em oncologia, o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio de Janeiro, INTO, lança a Jornada Multidisciplinar de Oncologia Ortopédica. Informacoes e inscrições no site www.into.saude.gov.br
Data: 30 de Setembro de 2011
Horário: 8h às 17h
Investimento:
R$ 50,00

4) Tambem no INTO: IX Curso de Imersão em Artroplastia Total de Joelho
Datas: 1 e 2 Setembro de 2011. R$ 120,00 (Profissionais)
R$ 60,00 (Residentes). Vagas Limitadas!

5) Em Sao Paulo, O Hospital das Clínicas da FMUSP, ligado à Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, vai mudar o troncos-chaves de suas centrais. Os novos números entram em substituição a partir da 0h de domingo, 21 de agosto. OPara o Hospital das Clínicas passa a valer o número (11) 2661-0000, em substituição ao 3069-6000. No Instituto do Coração, o telefone que passa a valer é o (11) 2661-5000. E no Instituto da Criança, o novo número será o (11) 2661-8500.

6) Em Brasilia, O Núcleo de Nutrição e Dietética do Hospital Regional da Asa Sul – HRAS, realizarános dias 23 e 24 de agosto o II Simpósio em Nutrição Pediátrica e o I Simpósio de Nutrição Materno Infantil. O Simpósio seráno grande auditório do HRAS, localizado à avenida L2 Sul, quadra 608, das 7h30 às 17h. Os interessados em participar podem se inscrever pelo email simposionutricaohras@yahoo.com.br.Núcleo de Nutrição/HRAS:3445.7721.

7) Ministro da Saude, Alexandre Padilha, responde nesta segunda, dia 22′ 22h, via tuitar#webradiosaude, perguntas dos internautas. Participe!

E vale lembrar: a venda em www.livrariacultura.com.br os últimos exemplares do Diario de um Transplante Ósseo, um guia para pessoas com deficiência e familiares.

Boa semana!

Fogo


Fogo
Tudo que vejo durante a tempestade – fogo e poesia.
Poesia hoje tornou-se meu dia a dia.
Vejo no meio da tempestade desta reabilitação, cheia de incertezas, e de tão poucas certezas, o meu joelho que nao cicatriza. A placa que insiste em doer no frieza do meu joelho, da teriparatida e da luta contra a osteoporose.
Comecei a guerra, e por mais difícil seja, nao vou esmorecer. Cair sim, levantar tambem. Porque tudo na vida eh fogo, que abrasa o fogo do meu coração a encontrar o macio da tua mao. Que acalma o frio do meu joelho ao encontrar a tua visão, e que cicatriza cada dor do meu coração.
L Jansen

Verdades sobre a reabilitação….

Encontrei na pagina de abertura do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, INTO, noticia sobre reabilitação. Penso nas tres fases que considero essenciais para a recuperação: primeiro mês, recuperar. Segundo mês, e terceiro, fisio, fisio e fisio. Quatro e afins, se acostumar a nova realidade.

Vejo que terei de me submeter a nova cirurgia, a cada dia mais perto se encontra de meu hemisfério esse fato. Apesar da incansável fisioterapia, que faço de maneira sagrada de segunda a segunda, ainda que por vezes sozinha,  apenas com os pesos na perna, colocados por alguém próximo; apesar da teriparatida que iniciei segunda feira passada, e remédio esse no qual estou apostando todas as fichas na luta contra a osteoporose; apesar da melhora diaria na qualidade de vida – sinto meu corpo ainda fraco. Meu próprio cirurgiao pensa em esperar mais para poder retirar a placa, pois há vários fatores envolvidos. Meu lado físico, emocional, social, financeiro, meu trabalho, a vida.

 “A recuperação depende de cada paciente, mas acho possível que uma pessoa sem grandes danos ou lesões profundas na medula, se recupere totalmente com um bom programa de reabilitação”, afirma a fisiatra Eliane Araújo, chefe da Unidade de Reabilitação do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into).

Diversos profissionais estão envolvidos nesse processo como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A equipe multidisciplinar tem como meta melhorar a vida do paciente no aspecto social, físico e psicológico. Esse trabalho pode ser iniciado antes mesmo de uma cirurgia. Este é o caso de pacientes que passam por uma reabilitação emocional como preparação para uma amputação.

Fonte: INTO

Ao longo da vida, pessoas como eu, com artrite e demais doenças crônicas, passarão por reabilitação diversas vezes. Somente eu já me reabilitei mais de sete vezes. E agora, ao retirar a placa, vou me reabilitar de novo.

Mas que venham as reabilitações e todos os desafios inerentes nela. Nao consigo dobrar o joelho, porque a placa se insere na lateral do meu joelho e nao me deixa dobra-ló? Sem problemas! A gente encara nova cir e corrige.

O joelho ainda dói? Vamos ganhar massa muscular e óssea, com a teriparatida, e interromper a dor.

E assim, mostrar ao meu filho que a vida eh bonita, eh bonita e eh para ser vivida…

Cancer: O II Fórum de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia reunirá os principais especialistas, gestores, organizações da sociedade civil e pacientes que se envolvem e são atuantes em questões relacionadas ao mundo do câncer. Dia 26 agosto. Em São Paulo. Dúvidas? entre em contato com  Dayane Azeredo: (11) 2503 7845 ou eventos@oncoguia.org.br

Recursos genéticos: 57º Congresso Brasileiro de Genética: http://t.co/Mo0R4SY.

HepatitesMS: via twiter, Doadores de medula óssea cadastrados em programas de transplantes devem ser vacinados contra hepatite A http://t.co/f6dYbkD

“Buscar na linha fria do horizonte a árvore, a praia, a flor, a ave, a fonte – os beijos merecidos da Verdade” (F.Pessoa).

A seguir…

Caros leitores,

Havia prometido em meu Twitter postar neste blog um texto sobre o descaso (e/ou o despreparo) das companhias aéreas em lidar com pessoas com deficiência. Isto porque, ao tentar embarcar com minha cadeira a motor, a companhia aérea desconectou os cabos do motor e, ao reconectá-los depois do voo, não é que o pessoal QUEBROU a minha cadeira?!!?

Agora estou no Rio de Janeiro, querendo aproveitar minhas férias, recém operada, com fraturas, com uma placa de 20 cm no meu joelho e SEM CADEIRA DE RODAS!

É mole?!

Para colocar mais tempero no meu feijão, estou com muita dor. Por isso, peço desculpas por não cumprir com o prometido e renovo minha promessa de postar, em breve,

… as cenas dos próximos capítulos. 

Mulher de peitos

“Estou em paz com a minha guerra”. Camões 

Desta forma começamos o reencontro de hj, luci e eu.

Sutiã 46. As vezes eh assim que me sinto, uma mulher de peitos. Que esta em paz com sua própria guerra. Assim me mostrou luci in the sky.

Ser mulher hoje: tarefa pra leão!
Com AIJ, ufa…. Pôs fraturas no femur e com osteoporose…. Aff !

Mas vamos lá . Morre Winehouse…. Vida que segue… 

Mais um dia de tração… Dor chata. Necessariamente chata. Penso que se fosse ignorante no sentido real da palavra seria mais fácil, menos doloroso. Penso, leio, logo existo. E sinto.

Mais um dia de esperança, de fisioterapia, de nostalgia.
 Ainda bem tenho você e meu filho ao lado, chegando, me preparando para esse encontro com o amor pleno.

Mais um dia de sutia 46… Definitivamente: meu maior defeito – sou uma mulher de peitos.
Risos.

Miracle Drug U2
Miracle Drug
I want to trip inside your head
Spend the day there…
To hear the things you haven’t said
And see what you might see

I want to hear you when you call
Do you feel anything at all?
I want to see your thoughts take shape
And walk right out

Freedom has a scent
Like the top of a new born baby’s head

The songs are in your eyes
I see them when you smile
I’ve seen enough I’m not giving up
On a miracle drug

Of science and the human heart
There is no limit
There is no failure here sweetheart
Just when you quit…

I am you and you are mine
Love makes nonsense of space
And time… will disappear
Love and logic keep us clear
Reason is on our side, love…

The songs are in your eyes
I see them when you smile
I’ve had enough of romantic love
I’d give it up, yeah, I’d give it up
For a miracle, a miracle drug, a miracle drug

God I need your help tonight

Beneath the noise
Below the din
I hear a voice
It’s whispering
In science and in medicine
“I was a stranger
You took me in”

The songs are in your eyes
I see them when you smile
I’ve had enough of romantic love
I’d give it up, yeah, I’d give it up
For a miracle, miracle drug

Miracle, miracle drug

Remédio Milagroso
Quero viajar dentro de sua cabeça
Passar o dia lá
Ouvir as coisas que você não disse
E ver o que pode ser que você veja

Quero ouvir quando você chamar
Você sente alguma coisa?
Quero ver suas idéias tomarem forma
E irem embora

Liberdade tem um perfume
Como o topo da cabecinha de um nenem recém nascido

As canções estão em seus olhos
As as vejo quando você sorri
Já basta, eu não desistirei
De um remédio milagroso

Para a ciência e o coração humano
Não há limites
Não há fracasso aqui, meu bem
Só quando você desiste

Eu sou você e você é minha
Amor não tem noção de tempo e
espaço.. desaparecerá
Amor e lógica nos mantém afastados
A razão está do nosso lado, amor…

As canções estão em seus olhos
As vejo quando você sorri
Já basta de amor meloso
Eu desistiria, é, eu desistiria
Por um milagre, um remédio milagroso, remédio milagroso

Deus, preciso de sua ajuda esta noite

Sob o barulho
Sob a bagunça
Escuto uma voz
Está sussurrando:
Em ciência e em medicina
“Eu era um estranho
Você me acolheu”

As canções estão em seus olhos
As vejo quando você sorri
Já basta de amor meloso
Eu desistiria, é, eu desistiria
Por um milagre, remédio milagroso