Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Doacao de Orgaos e Tecidos

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

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Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Pout Pourri em Natal

Rubens e eu, na Siciliano de Natal (RN)

Transplante de ossos e tarde cultural alegram a cidade

 Na última sexta-feira, dia 28/08/10, fui brindada pela vida com a oportunidade de levar até Natal, capital do Rio Grande do Norte, um pouco de informação sobre doação de ossos. O convite, da Siciliano de Natal, foi aceito e inesquecível para mim.

 Nada melhor do que, para falar de algo tão árido, praia, sol e um povo muito hospitaleiro! Era impossível estar melhor acompanhada. E o Papai do Céu ainda me presenteou mais… concedeu muito sol… Que eu tanto amo!

Medicina e cultura: Sergio e Gregório tocam bossa nova De lambuja, tive a oportunidade de conhecer ao vivo meu amigo RUBENS, que tanto tem me ajudado nesta divulgação. Ele conseguiu firmar reportagens na imprensa local e movimentar cerca de 30 pessoas para uma tarde autógrafos, regada a música do meu amigo reumatologista – e clarinetista nas horas vagas – Sérgio Kowalski – acompanhado do recém-formado em medicina Gregório, de Natal. Isso tudo aberto pelo bate-papo de 15 minutos que sempre faço para me apresentar, apresentar o projeto e esse assunto tão pouco difundido, meio “bicho de sete cabeças”, que é o transplante ósseo.

 E eu ainda tive a oportunidade de ter lá parte da minha família!

 Excelente não?

 Sim.

 Mas quero bater na boa e velha tecla: tudo isso somente é possível porque eu contei com a colaboração de dois doadores, dois familiares que, mesmo em um momento de dor, que é a perda de quem amamos para o Pai, ou o outro plano, como preferir. Graças a eles, que autorizaram a doação de ossos, TENHO VIDA DE NOVO. O meu eterno e mais sincero agradecimento…Bate papo divulga transplante de ossos em Natal (RN)

 Hoje posso andar sem dor, ir à praia sem muletas! – você não deve ter noção do quanto é inesquecível andar na areia sem apoio, sem dor e com firmeza nas pernas! – falar sobre a doação de ossos.

 DADOS

Por falar em doação de ossos, cerca de 600 pessoas ainda esperam um doador, neste ano, pelo Sistema Único de Saúde – por meio da fila do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – Into. Esse instituto é o único dos seis bancos de ossos no Brasil que não cobra a armazenagem do osso, por isso, divulgo sempre a doação para lá. A probabilidade de ajudar mais e mais por meio do SUS depende da difusão da informação, começando por nós. Quanto mais as pessoas souberem que doar ossos é possível, e tiverem informação de onde procurar para doar, e como doar, mais conseguiremos doadores.

 Em caso de um possível doador, procure a Central de Captação de Órgãos e Tecidos do seu estado ou município. A lista das centrais está em http://www.saude.gov.br.

 Então, ajudem! DOEM OSSOS. DOEM QUALIDADE DE VIDA. Para saber mais sobre a doação: www.into.saude.gov.br. E se quiserem adquirir meu livro: www.livrariacultura.com.br. Em Natal, podem comprar o livro pela Siciliano de lá. E confiram, nesta semana, minha coluna no Reumatoguia: www.reumatoguia.com.br, em colunistas. Falarei de algo que mexe com todos nós… como é se relacionar com alguém com artrite?

Forte abraço e boa semana!

 

 

Livraria Cultura (Brasília) lança “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”

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Jornalista prestigia Cultura com o Diario

Desde a última semana (05/11), a Livraria Cultura exibe, no setor de lançamentos, a segunda edição do livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, de autoria da jornalista Larissa Jansen. Na obra, a jornalista, hoje com 32 anos, conta sua experiência na fila de espera do Sistema Único de Saúde (quase um ano de espera); seu dia a dia enquanto paciente com doença degenerativa do Sistema Músculo-Esquelético (Artrite Idiopática Juvenil, que acomete crianças de zero a 16 anos) e os tratamentos e recursos disponíveis para cuidar da artrite/transplante ósseo.

 

NOVIDADES DA 2ª EDIÇÃO

Esta segunda edição traz depoimentos do ex-médico de Larissa e atual secretário de Saúde e Defesa Civil do RJ, Sérgio Côrtes, especialistas em transplante ósseo; do Senador responsável pela Subcomissão de Saúde, Augusto Botelho, além de médicos e comunicólogos. Traz, ainda, algumas atualizações sobre a campanha informativa, lançada pela jornalista, em parceria com o programa Senado Inclusivo, em 2007, quando do lançamento da primeira edição do Diário.

Para Larissa Jansen, a edição 02 é mais um passo importante rumo à divulgação de que doar ossos é possível e salva vidas: “Sabemos que a Livraria Cultura é responsável por exibir material aos formadores de opinião e à população que gosta de ler. É um passo importantíssimo para difundir a informação da doação de ossos, seja paga, seja pelo SUS”, acredita. A primeira etapa de negócios com a Cultura disponibiliza à sociedade 10 exemplares. Agora, a intenção da autora é fazer um audiolivro, assim que sua saúde permita. Larissa, agora, aguarda uma oportunidade de estar clinicamente estável para realizar uma reconstrução nos pés, já bastante deformados e com fratura espontânea pela artrite.

 

COMO ADQUIRIR SEU EXEMPLAR

Até o sábado (07/11), metade dos exemplares disponíveis na Cultura já fora vendida. Quem mora em São Paulo e outras cidades onde há a Livraria Cultura pode encomendar na própria loja. Para os demais estados e para quem prefere o conforto da Internet, pode encomendar livros pelo site www.livrariacultura.com.br., clicando em Busca, inserindo o título procurado. Cada exemplar sai por R$ 29,00.

 

Localizada no shopping Casa Park, no SIA, em Brasília (DF), a Livraria Cultura é responsável por um dos maiores acervos da literatura vendável do País. Além de obras nacionais de internacionais, a Cultura também dispõe de vendas de CDs e DVDs, sempre com os olhos voltados a novidades.

 

Como doar ossos

Para doar ossos, o primeiro passo é informar a família. Em caso de óbito, a família deve solicitar que o hospital informe o setor de Captação de Órgãos e Tecidos da Central de Transplantes do seu Estado, pois nem sempre ocorre. O próximo passo é solicitar a doação dos ossos para bancos credenciados pelo Ministério da Saúde (ficam no Rio de Janeiro, Paraná, São Paulo e Rio Grande do Sul).