Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Deficientes

Quando a esperança supera a dor

Eu e meus "médicos-anjos"!

Nas ultimas semanas tenho recebido uma infinidade de e-mails e telefonemas de pacientes com reumatismo nitidamente depressivos, e nao deprimidos, em razão das dores e, por consequência, da incapacidade emocional, social e laboral. Todos os e-mails desta semana reclamam a mesma coisa: DOR.

Como sabem, sou portadora de artrite idiopatica juvenil, uma doença rara que acomete crianças de zero a 16 anos e que, em razão das fortes dores e degeneracao musculoesqueletica, acaba por incapacitar a praticamente totalidade dos pacientes com o tipo sistêmico. Como brinco, para ser diferente, eu mesclo o tipo sistêmico (acomete os órgãos), com outros tipos, como o poliarticular – tenho todas as articulações do corpo acometidas.

Estou com 34 anos e desde os 7 anos a minha amiga artrite me acompanha, como defino essa característica da minha personalidade. Isso mesmo, caro leitor/a. Para você que, como eu, lida com a doença, seja da área de Saude, familiar do paciente ou o próprio diagnosticado, lembre-se que as doenças crônicas passam a integrar nossa personalidade, pois eh a forma como lidamos com a doença, ou como prefiro dizer, A FORMA COMO BUSCAMOS A SAUDE que nos faz nos rendermos a esperança e, entao, vencer a doença, a dor e nos tornarmos seres humanos mais justos e felizes, como procuro transmitir ao meu filhote Sergio, que deve chegar ate o final do ano mas com quem já converso diariamente no plano espiritual. Risos. Isso mesmo! De médico e louco todo mundo tem um pouco, ne?

 

DEIXO AQUI UMA REFLEXÃO PARA ESTA SEMANA:

Num mundo como o de hoje, com analgésicos potentes e com tratamentos biológicos que chegam no foco da doença, eh INADMISSÍVEL essa realidade de dor. Eh claro que a degeneracao doi e acreditem, com tres fraturas no femur, uma na cervical, uma no úmero, entre outras; com sinovite e cistos nas articulações, quatro proteses de quadris, dois transplantes de ossos, risos, bem sei o que digo. Mas a esperança eh a ultima que morre. No meu caso, nao morre nunca!

 

Vamos pedir médicos, e nao meros prescritores. Sempre há espaço e forca para nos unirmos em prol da SAUDE. E dar adeus a doença.. Busquem informação. Olhem o sol lá fora. A lua dos apaixonados. E quanto amor temos ao redor.

 

Nao vamos enaltecer a dor, mas, com fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, e com reumatologistas e psiquiatras, lutar por QUALIDADE DE VIDA. Lembrem-se que há antidepressivos e outros medicamentos que devolvem ao paciente com dor crônica a sensação de bem-estar e, com ela, enfim, a QUALIDADE DE VIDA.

 

Ela eh, sim, possível nos dias de hoje. Basta ter informação adequada e forca de vontade para lutar. E SE MUNIR DE BONS MÉDICOS, FISIOTERAPEUTAS E MUITO AMOR.

 

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Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Dia do trabalhador especial

A seguir…

Caros leitores,

Havia prometido em meu Twitter postar neste blog um texto sobre o descaso (e/ou o despreparo) das companhias aéreas em lidar com pessoas com deficiência. Isto porque, ao tentar embarcar com minha cadeira a motor, a companhia aérea desconectou os cabos do motor e, ao reconectá-los depois do voo, não é que o pessoal QUEBROU a minha cadeira?!!?

Agora estou no Rio de Janeiro, querendo aproveitar minhas férias, recém operada, com fraturas, com uma placa de 20 cm no meu joelho e SEM CADEIRA DE RODAS!

É mole?!

Para colocar mais tempero no meu feijão, estou com muita dor. Por isso, peço desculpas por não cumprir com o prometido e renovo minha promessa de postar, em breve,

… as cenas dos próximos capítulos. 

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Inserção do deficiente no trabalho: Fórum lançará plano de trabalho e meios interativos de comunicação

Sempre na última segunda-feira de cada mês, reúne-se, em Brasília, o Fórum para Inserção da Pessoa com Deficiência (PCD) no Distrito Federal. O Fórum é composto por integrantes do Ministério Público do Trabalho e Procuradoria Regional do Trabalho da 10ª Região, Ministério do Trabalho, Coordenadoria dos Deficientes do Distrito Federal, Organizações Não-Governamentais e pessoas físicas interessadas.

Nesta semana (27), houve reunião na qual se estabeleceu que, no próximo encontro, serão discutidos o Plano de Trabalho e suas ações, já com prazos estabelecidos. A Comissão de Comunicação Social do Fórum vai providenciar um blog, a ser lançado nos próximos dias, e uma lista de discussões na Internet. Tudo isto na tentativa de levar até a sociedade a informação precisa e qualificada, além de facilitar o trabalho de inclusão das PCDs no mercado de trabalho.

O blog trará a publicação de atas bem como notícias e chamadas para as próximas reuniões. Um Plano de Comunicação Social será lançado ainda neste ano. Transparência e interação com aqueles que querem trocar informação são objetivos propostos.

Aguarde mais informações em breve.

TRF/1ª decide sobre deficiência auditiva

Publicado em 27 de Julho de 2009, às 20:08

A magistrada de primeiro grau decidiu que, uma vez comprovada a surdez total do candidato no ouvido esquerdo e parcial no direito, é ele considerado deficiente auditivo e apto a concorrer dentro das vagas destinadas aos portadores de deficiência. Anulou o ato administrativo que determinou a  exclusão do candidato da condição de deficiente auditivo, mantendo a classificação dele para o preenchimento das vagas destinadas aos portadores de deficiência, assegurando-lhe sua nomeação e posse no cargo de técnico de nível superior no Ministério do Planejamento e Secretaria de Patrimônio da União.

Apelou a União, sustentando que, conforme laudo da equipe multiprofissional, embora o candidato tenha apresentado surdez total no ouvido esquerdo, perdeu acuidade auditiva de menos de 41 decibéis no ouvido direito, o que, nas frequências estabelecidas no Decreto 5.296/2004, afasta a condição de deficiente auditivo, para os fins pretendidos nos autos.

Explicou o magistrado que a controvérsia limita-se em saber se o grau de deficiência auditiva do autor o legitima a concorrer a uma das vagas reservadas a portadores de deficiência em concurso público para provimento do cargo de técnico de nível superior.

O relator ressaltou que, em nenhum momento, o candidato rebateu o fundamento da equipe multiprofissional, especificamente quanto ao grau da deficiência auditiva, o que também não foi pontualmente enfrentado pela sentença de primeiro grau.

Lembrou o relator que, conforme disposto no Decreto n.º 3.298, de 20/12/99, com redação dada pelo Decreto n.º 5.296, de 2 de dezembro de 2004, é considerada deficiência auditiva a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz.

Assim, esclareceu o magistrado que, ainda que o candidato apresente acusia (perda total da audição) no ouvido esquerdo, apresentando ele perda parcial da acuidade no ouvido direito abaixo de 41 (quarenta e um) decibéis, não ostenta, pois, o direito de prover vaga destinada a deficiente.

Apelação Cível n.º 2006.38.00.033510-3/MG

OBS: Esse post esteve com um erro de informação no título que já foi corrigido. Dizíamos que a sentença era favorável ao deficiente auditivo, mas, como escrito no último parágrafo, a apelação foi negada.