Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Ministerio da Saude

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

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Temos o que celebrar?

No mes em que celebramos o dia nacional da doacao de orgaos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: sera que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da saude em diversos eventos, e em diversas gestoes: O Brasil lidera o indice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO). 

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro 
01 – Dia do Profissional de Educação Física 
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001) 
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência 
22 – Dia Nacional da Juventude 
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007) 
30 – Dia da Secretária 
30 – Dia Mundial do Coração

Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Confira!

PETISCOS DA SEMANA
1) Inclui PE: Pernambuco realiza evento sobre acessibilidade. Um exemplo para o Brasil. Acesse incluipe.com.br e saiba mais.

2) ONCOGUIA: inscrições para evento em SP ate 23 agosto. Acesse ONCOGUIA.com.br e saiba mais!
3) Por falar em oncologia, o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio de Janeiro, INTO, lança a Jornada Multidisciplinar de Oncologia Ortopédica. Informacoes e inscrições no site www.into.saude.gov.br
Data: 30 de Setembro de 2011
Horário: 8h às 17h
Investimento:
R$ 50,00

4) Tambem no INTO: IX Curso de Imersão em Artroplastia Total de Joelho
Datas: 1 e 2 Setembro de 2011. R$ 120,00 (Profissionais)
R$ 60,00 (Residentes). Vagas Limitadas!

5) Em Sao Paulo, O Hospital das Clínicas da FMUSP, ligado à Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, vai mudar o troncos-chaves de suas centrais. Os novos números entram em substituição a partir da 0h de domingo, 21 de agosto. OPara o Hospital das Clínicas passa a valer o número (11) 2661-0000, em substituição ao 3069-6000. No Instituto do Coração, o telefone que passa a valer é o (11) 2661-5000. E no Instituto da Criança, o novo número será o (11) 2661-8500.

6) Em Brasilia, O Núcleo de Nutrição e Dietética do Hospital Regional da Asa Sul – HRAS, realizarános dias 23 e 24 de agosto o II Simpósio em Nutrição Pediátrica e o I Simpósio de Nutrição Materno Infantil. O Simpósio seráno grande auditório do HRAS, localizado à avenida L2 Sul, quadra 608, das 7h30 às 17h. Os interessados em participar podem se inscrever pelo email simposionutricaohras@yahoo.com.br.Núcleo de Nutrição/HRAS:3445.7721.

7) Ministro da Saude, Alexandre Padilha, responde nesta segunda, dia 22′ 22h, via tuitar#webradiosaude, perguntas dos internautas. Participe!

E vale lembrar: a venda em www.livrariacultura.com.br os últimos exemplares do Diario de um Transplante Ósseo, um guia para pessoas com deficiência e familiares.

Boa semana!

Dois anos no ar, um desafio: voltar a andar pela sexta vez

 Dois anos no ar, um desafio: voltar a andar pela sexta vez

Parece que foi ontem, mas esse bebê, o blog de transplante ósseo, completou dois aninhos e já tem estatística de gente grande: cerca de 10 mil acessos, mais de 100 posts, cerca de 80 comentários e foi eleito um dos blogs mais acessados do wordpress.com na categoria saúde.

 Mas o desafio não pára.

 Com uma média de 15 acessos por dia, o transplanteosseo.wordpress.com publicou, em primeira mão, neste ano, que o único dos seis bancos de ossos do Brasil que é 100% gratuito (pois não cobra a armazenagem do osso) conseguiu reduzir, nesses dois anos, a fila de cerca de 1000 pessoas para 340.

 O Brasil conta com seis bancos de ossos, a maioria na região sudeste e um no Sul, todavia, o único integrante do Sistema Único de Saúde é o banco de ossos e tecidos musculoesquelético do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, Into, no centro do Rio de Janeiro.Banco de Tecidos[1]

 Mas por trás desses números a realidade é que mais brasileiros trabalham, felizes, com qualidade de vida. Assim como eu.

 Quem diria, em 2006, quando eu pesava dez quilos a menos e não conseguia ficar de pé em razão das fortes dores nos quadris, que hoje estaria em plena atividade profissional, e firme e forte na luta por ser mãe? Isso mesmo! Minha meta 2011/2012 é ser mamãe.

 Que venha a Vitória, ou o meu meninão! Pra ser feliz, assim como eu.

 E nesse período de carnaval, mais do que nunca, eu peço: doem sangue; doem ossos, doem vida. Confiram os petiscos da semana.

 Petiscos da semana

 Pesquisa em osteoporose

O Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into) e a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) dão início ao projeto Osteoprev e começam a recrutar 400 pacientes voluntários acima de 60 anos, homens e mulheres portadores de osteoporose diagnosticada por um médico. Quem quiser participar pode acessar o formulário eletrônico e se cadastrar ou ligar para 3512-4999 ramais: 365 e 366, de segunda a sexta-feira, das 8h30min às 17 horas.  (Fonte: WWW.into.saude.gov.br)

 Acessibilidade na Justiça Federal do Maranhão

Neste mês eu participei de videoconferência com a Comissão de Acessibilidade da Seção Judiciária do Maranhão. Lá, além de acesso físico adequado a comissão pretende a acessibilidade cultural. Envie sugestões para seder.ma@trf1.jus.br. Contribua com um Brasil mais igualitário!

 Carnaval 2011: Campanha de prevenção à AIDS  

Como não podia deixar de ser, nesta época de folia, quando muitos costumam perder a cabeça, não perca o bom senso! Para isso, o ministério da Saúde lançou, na última sexta-feira, a campanha de prevenção às doenças sexualmente transmissíveis (DSTs), AIDS e hepatites virais no carnaval 2011. Clique AQUI e confira! (Fonte: WWW.aids.gov.br)

 Câncer de colo de útero

O Instituto Nacional do Câncer (Inca), em parceria com o ministério da Saúde, deu o pontapé inicial numa consulta pública sobre as Diretrizes Brasileiras para o Rastreamento do Câncer do Colo do Útero. De acordo com o Inca, esse é o segundo tumor mais freqüente entre a população feminina (só perde pro câncer de mama) e a quarta causa de morte de mulheres por câncer no Brasil. Para participar da consulta pública acesse AQUI e saiba mais. Envie e-mail para consultacolo2011@inca.gov.br. (Fonte: WWW.inca.gov.br)

Único banco de ossos 1oo% gratuito do Brasil bate recorde de doações

Banco de Tecidos[1]

Localizado no Rio de Janeiro, o Into (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia) já pode, inclusive, remeter osso para outros estados do Brasil.

Campanha da Saúde

Desde que eu fui transplantada com ossos, em 2006, espero por este momento. Posso me lembrar, ao fechar os olhos, exatamente do instante em que cheguei ao centro cirúrgico e vi os médicos: Sérgio, Cláudio, Marco, Rinaldi, as anestesistas… Lembro das roupas azuis, dos tubos, dos cateteres, da perfeição astral… Lembro daquele momento em que me dispus a tentar o impossível, que, aliás, deu certo. Reaprendi a andar pela quinta vez… Hoje, estou tentando de novo, pela sexta vez.

 Em 2006 operei os dois quadris e, graças a doação de doadores cadáveres reaprendi a andar e a viver sem dor. E, de lá pra cá, cada segundo da minha vida dedico a divulgar que doar ossos é possível e que salva vidas. E agradeço aos familiares que autorizaram a doação de meus doadores, ainda que não possa saber quem são, em razão da legislação do Sistema Nacional de Transplantes (SNT).

 Graças a Deus, à campanha informativa que contou com o lançamento do “Diário de um transplante ósseo – na real, dois” – livro de minha autoria e lançado na III Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência do Senado Federal, em 2007 – às entrevistas e à informação divulgada pela parceria Senado Federal e Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), o único dos seis bancos de ossos do Brasil que é 100% gratuito, a atual equipe do banco, coordenada pelo médico ortopedista Rafael Prinz (chefe) conseguiu ampliar em 36% a captação de ossos em relação ao ano de 2009. “Foram 15 doações de cadáver e 13 doações de doadores vivos (cabeças femorais), explicou o médico em conversa por e-mail, comigo.

 “Atualmente estamos em condições de atender aos pedidos externos, devido a melhora do nosso estoque, e já estamos encaminhando tecidos para transplante ortopédico em outros estados, como Minas Gerais e Santa Catarina”, divulgou.

 Médico: Saiba como receber o osso a ser transplantado

Para tanto, o médico transplantador (que deve estar cadastrado no SNT – Sistema Nacional de Transplante) deve entrar em contato com o banco de ossos e tecidos do Into para solicitar o enxerto e receber esclarecimentos dos papéis necessários. O hospital onde o mesmo irá realizar o transplante também tem que estar credenciado e autorizado pelo SNT.  “O transporte aéreo é gratuito para o local da cirurgia por meio de acordo com empresas aéreas parceiras”, atestou Prinz. 

 Pois é… O que era um sonho, graças a cada um de nós, está virando realidade. Clique e saiba mais sobre o Into. Lembramos que não é preciso haver um banco de ossos em cada Estado. O importante é ter doação porque, então, o osso pode seguir para qualquer local, já que não se trata de órgão, mas de tecido. E, portanto, pode ser transportado posteriormente a morte do doador.

 Saiba como adquirir o livro “Diário de um transplante ósseo – na real, dois”

No livro que escrevi explico que uma doação pode beneficiar a até 30 pessoas, e que o osso não dá rejeição – mas precisa passar por tratamento correto no banco de armazenagem, onde fica numa espécie de “quarentena”, a fim de reduzir as chances de infecção e de transmissão de doenças ao paciente a ser transplantado.

 Para adquirir o livro que está em sua segunda edição acesse AQUI. Entre com o nome da autora, Larissa Jansen, ou com o título da obra. Eles remetem o exemplar, a cerca de 30 reais, para o endereço informado. Na primeira edição foram distribuídos, por meio de parceria com o Senado Federal e com os Correios, mais de 5.000 exemplares, o que representa que cerca de 20 mil brasileiros foram informados da iniciativa.

 A segunda edição, cuja tiragem foi de 5.000 exemplares, conta com menos de mil exemplares para distribuição.

Petiscos

Perfil do SUS – Nesta semana, o portal G1, da empresa de Comunicação Globo, divulgou uma pesquisa do Instituto Nacional de Pesquisas Econômicas Aplicadas (Ipea), do Poder Executivo. Entre outros dados, o relatório mostrou que a falta de quantitativo de médicos é o principal problema do Sistema Único de Saúde (SUS). Clique AQUI e confira a pesquisa.

 Trabalho para PCDs – Queridos amigos com deficiência, ATENÇÃO!!! Estão abertas as inscrições para o concurso ao Tribunal Regional Federal da 1.ª Região. Há vagas para PCD – pessoas com deficiência. Converse com seu médico se a sua doença se enquadra em doenças funcionais, e boa sorte! Confira mais informações e o edital em WWW.jfdf.jus.br ou WWW.trf1.jus.br.

 Maio – O ministério da Saúde, a Advocacia Geral da União e a Justiça Federal no DF realizarão um seminário, na capital federal, sobre judicialização da saúde. Confira a programação em breve, em WWW.jfdf.jus.br.

 Saúde – Nesta semana, foi aprovada a Lei orçamentária. Em 2011 a Saúde terá 77 bilhões de reais para distribuir em ações, sendo que 60 bilhões serão para ações e serviços de saúde direta.

 

Um novo tempo que começou…

Quero começar meu post desta semana por uma denúncia.

 

Transporte especial – Brasil afora há pessoas e veículos equipados para transportar pessoas com deficiência e cuidadores. Problema: cobram uma verdadeira fortuna para cada trajeto. Em Brasília, por exemplo, cobram 50 reais por traslado, seja qual for o percurso. E quem pode pagar 100 reais para ir e vir trabalhar, por dia, por exemplo?

Já no Rio de Janeiro soube que uma cooperativa de taxistas traz carro adaptado para cadeirante e não cobra a mais por isto. Como devo operar o joelho agora em janeiro, texto e informo por aqui, se é real… Cadê a legislação sobre isso, senhor ministro/a? Cadê a Convenção da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os direitos das pessoas com deficiência? Ainda nesta semana estou entrando com denúncia no Ministério Público Federal. O Brasil ratificou – assinou embaixo – da convenção e cadê a real, como diz o meu livro?

Há três anos lancei o Diário de um transplante ósseo – na real, dois”, hoje às vendas em www.livrariacultura.com.br. Mas pouco mudou… Voltei a ser cadeirante e continuo a ver abuso de poder da iniciativa privada, e mau uso do Poder Público…. E luto, mais e mais, pelo Sistema Único de Saúde e pela nossa inserção. Transplante e direitos humanos já! Não vou me calar!

Senhor ministro/a, a pensar, não é mesmo…

Petiscos

Nesta terça-feira, dia 14, enquanto o departamento jurídico do ministério da Saúde encerrava os debates sobre judicialização da saúde – que haviam começado na semana anterior – a assessoria de imprensa divulgava que “mortes por doença crônica caem 17% no Brasil”. Levando-se em conta que a artrite é uma doença crônica, e que o risco cardiovascular é intenso nesse tipo de doença, tanto pelos casos sistêmicos quanto pelos medicamentos utilizados para controle da doença, isso é muito bom. Mostra que o Brasil consegue, enfim, começar a estabelecer uma política pública de controle da mortalidade.

Os dados integram o Saúde Brasil 2009, publicação anual da Secretaria de Vigilância em Saúde. Neste ano, os temas relacionam-se aos objetivos do desenvolvimento do milênio, os quais, em 2010, as Nações Unidas (ONU) recomendavam que os países-membros incluíssem as doenças crônicas não transmissíveis entre as prioridades a serem discutidas em 2011.

Ministério – A novela do novo ministro da saúde continua. Quem sabe nesta segunda-feira, dia 20 de dezembro, enfim, a presidente eleita divulga o nome do novo ministro que, agora, dize-se será o ministro atual das Relações Institucionais, Alexandre Padilha, médico sanitarista com perfil político. Na contra-ponta, o outro possível nome seria Sérgio Côrtes, atual secretário de saúde do Rio, médico ortopedista especialista em quadril. No alvo, nós, os pacientes, que perdemos tempo com a politicagem enquanto já deveria está se formando a base dessa importante e desafiadora pasta no Governo Dilma, uma vez que a Saúde figura entre os piores itens avaliados pela população no Governo Lula, segundo noticiado pela imprensa. Que vença o melhor!

Dengue – Vale lembrar que nesse período de chuvas o risco de contrair a dengue, pela proliferação do mosquito Aedes Aegipty, aumenta. Para nós, reumáticos e em uso de medicamentos imunomoduladores o risco de complicações também cresce. Vale usar repelente constantemente. E evitar áreas de risco. Em www.saude.gov.br há um mapa com as áreas de risco.

Na última semana foi o dia pela visão. Pessoas com reumatismo têm risco mais acentuado de contrair glaucoma, ter problemas no fundo de olho e outras doenças na vista. Por isso, procure um oftalmologista a cada seis meses.

Por Larissa Jansen