Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Brasilia

TransplanteS… O retorno da vida?

Transplantes: o retorno da vida

Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo ! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.  

Perder? Como?  Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo”.

 Definição de filho por José Saramago

 Quis comecar o post desta semana com a definicao so Saramago, remetida por uma querida, nova, amiga. Ela acaba de perder um filho, aos cinco anos de idade, por leucemia. Isso mesmo, meus amigos. Um transplante de uma parte da medula ossea de alguem, compativel com esse carioquinha, poderia te-lo mantido neste plano. 

Quando eu ainda brincava de jornalismo no dia a dia, ha cerca de uns dois anos, fiz uma reportagem sobre doacao de medula. Lembro-me, em Brasilia, do atendente do Cadastro Central de Doadores me dizer ao telefone: nao eh um processo simples, a doacao de medula. Tem anestesia e o doador pode morrer. Mesmo sem pernas dei um pulo na cadeira e bronqueei: O senhor ta maluco? O senhor fala com uma transplantada. E a vida que tenho hoje, gracas aos familiares do meu doador de ossos, pensa diferente do senhor…

Nao sei o destino desse cidadao, mas o que dah na cabeca de alguem para ir contra a doacao de algo que pode ocorrer em vida??? Se fosse ele ou um familiar, nao iria aprovar a doacao?

A doacao de medula nao eh como sangue, tao simples. Mas nao eh delicada como operar um coracao, por exemplo.

Doadores
Para ser um doador, procure o banco de sangue de seu municipio, e se cadastre. O seu perfil sera inserido num banco virtual, e quando encontrarem um possivel receptor, vao ligar para que voce siga o procedimento e possa salvar uma vida. Para retirar um pouquinho da sua medula, a equipe te anestesia, e retira o material do quadril ou/e da coluna. Em algumas horas voce podera ir embora.

Osso
Para doar o osso, ai sim, somente post mortem. Por isso, o importante eh comunicar os familiares o desejo de doacao. 

Novidades…
Ontem, terca, 04 de outubro, passei por uma junta medica e, gracas a Deus, to liberada para trabalhar. Me deparar com o local onde sofri o acidente, e finalizei o que chamo de “quebradura do femur”, foi inusitado e confuso. Uma serie de imagens entravam e saiam de minha cabeca…

TAXI NA Capital Federal leva mais de duas horas para chegar… Que Pais eh esse, ja cantou e nos brindou Renato Russo….

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Mãe de adolescente com artrite sensibiliza ministro

No final da manhã de hoje, 08 de setembro, Lauda Santos, mã da jovem Laís Vargas, de 22 anos, cadeirante e artrítica desde os 2 aninhos de vida, conseguiu o que os 30 milhões de brasileiros com reumatismo, segundo dados da Organização Mundial de Saúde, tentam mas não conseguem: mobilizar o Ministério da Saúde para a causa.

Representante desse grupo na Câmara Técnica de Reumatologia do Ministério da Saúde, e conselheira da Agência Nacional de Saúde Suplementar, ANS, Lauda decidiu arregaçar as mangas e entregar ao ministro Alexandre Padilha, da Pasta, em evento hoje, na Capital Federal, sobre Ciência e Tecnologia, uma caixa de presente. A idéia: aguçar a curiosidade do ministro para as peculiaridades dos pacientes com reumatismo que enfrentam a dor, o preço astronômico dos medicamentos, a falta de especialistas, a discriminação social em razão das deformidades, dentre outros aspectos.

Na caixinha: uma camiseta da Marcha da Saúde, de ontem, com o dizer SAUDE JÁ!; o livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria, uma carta de mãe de paciente com artrite, que nunca conseguiu, como as outras crianças saudáveis o fazem, brincar de massinha com sua filha, devido às dores. Tambem coube na caixinha o pedido para o ministro criar uma campanha informativa de combate ao reumatismo; aprovar o protocolo clínico dos medicamentos biológicos para a artrite, até o dia 30 de outubro – como prevê a Lei – marcando a luta do Ministério pela causa no dia de combate ao reumatismo, em 30 de outubro, e uma apresentação com mais de 15 depoimentos de pacientes reumáticos Pais adentro.

Mas Lauda quer mais. Agora, quer uma audiência com a equipe do ministro para por em pratica alguns dos pedidos, como a atualização do protocolo clínico de medicamentos ainda neste semestre.

LUTA PARALELA
O mesmo kit foi entregue ao secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Carlos Augusto Gadelha, que se disse solidário a luta, pois entende a dificuldade desses pacientes que, como eu digo, tem sua cidadania furtada pela doença e, pior do que isso, pela falta de acesso ao sistema de Saúde, seja publico ou, ainda mais grave, privado…

EVENTO C&T
O evento, que contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, marcou uma nova fase de pesquisas e catalogação de praticas de tratamento e medicamentos para medicina e odontologia. Participaram da apresentação mais de 250 autoridades da área de Saúde e C&T, entre elas o médico reumatologista referencia na área, Zerbini.

Esse lançamento do projeto de catalogação do Ministério, que realiza uma série de oficinas de capacitação, comecçdo por Manaus, na próxima semana, Brasil afora, integra o Congresso de Bioética.

Saúde lembrada no Níver do Brasil…

A independência por trás do 7 de setembro.


Hoje, sob um sol escaldante na Capital Federal, cerca de 100 mil pessoas participaram de movimentos na Esplanada dos Ministérios. Em clima pacifico e de respeito mutuo, de um lado, os brasileiros que assistiram ao desfile oficial de sete de setembro. Do outro lado da esplanada, em frente a Catedral, tomava corpo a MARCHA CONTRA A CORRUPÇÃO, que abarcou uma diversidade de movimentos, entre eles o MOVIMENTO PELA SAUDE.

Coordenado por Fernando Gomide, representante dos pacientes com doenças raras, o qual integro, por Lauda Santos, mae de Laís, 22 anos, com artrite desde os 2 anos de vida, auxiliados por mim, que luto pelo transplante de ossos no Brasil, e pelos pacientes com reumatismo, nosso movimento tomou  e se fez ouvido por sem-terra, CUT, movimento pela Educacao e demais publico presente.

Crianças, adultos, pais, paravam Lauda e eu perguntando: o que eh PCDT? Qual a reivindicação de vocês? Meu filho pode ter essa doença e eu nao saber???, outros questionavam.

Gracas a Deus, Laís ficou em casa, pois esta cadeirante e, como prevíamos, lá nao havia acesso. O DETRAN-DF disse que eu teria de ter chegado ate 8h30 para “tentar pegar uma credencial de cadeirante”. Risos. Para que existe a minha credencial permanente, pergunto… E porque preciso chegar 2 horas antes de todos, se nem banheiro publico tem e se eu quiser fazer xixi, tem de ser na calca?

Eh por esse Brasil que eu, correspondente do Reumatoguia na Capital Federal, e colunista da instituição, luto. Luto com essa nação que confia num mundo mais justo, mais igual, com menos dor e mais saudável.

Luto por uma informação publica, gratuita, e com qualidade. Para o meu filho Sergio, para o seu filho, para os nossos netos, e para a gente tambem.

Por isso, estamos trabalhando junto ao Ministerio da Saude buscando uma campanha informativa contra as doenças reumáticas. Dia 30 de outubro esta ai, e alem de alguns pacientes e associações, nada se ouve falar. Enquanto isso, do universo de pessoas com deficiência, entre elas, reumáticos, menos de 5% integram o mercado de trabaho… E desse universo, bem, grande parte eh de aposentados por invalidez…Para se ter idéia, do grupo que conheço, de pessoas com a mesma doença que eu, somente eu trabalho…

Espero que o sete de setembro de 2012 do Governo Dilma seja mais saudável. Ai, poderei ficar em casa curtindo meu filho, ao invés de me vestir de luto e  muletas PARA FAZER PASSEATA por SAUDE, lutando contra a dor da placa de consolidação da fratura de femur, contrA os 20 parafusos, e, enfim, contra a dor e o avanço da artrite.

LARISSA JANSEN
Jornalista correspondente especial voluntária
Quer se corresponder comigo?
http://www.transplanteosseo.wordpress.com

Confira as imagens da luta:

Domingo de raridades

À luta, companheir@s!

Na capital federal, domingo de sol e pedido de garantia do Direito Constitucional a Saúde. Cerca de 100 pessoas se reuniram no Eixão Sul para a Marcha da Saúde.

Todo primeiro domingo do mês, também no Rio e São Paulo, os militantes se congregam e chamam a atenção para questões de saúde. Desta vez, o foco foi: atualizar protocolo clínico de artrite no Ministério da Saúde, parado desde 2006; e pedir atenção para a Saúde no DF, mal das pernas desde a “lambança no governo Arruda”. Eu estive lá e lembrei que, para doenças raras, um dos tratamentos é o transplante ósseo.

Quer saber mais? Adquira o Diário de um transplante osseo, na real, dois – pelo http://www.livrariacultura.com.br .

Agora vou descansar que, para alguém com três meses de operada do fêmur, aprontei muito nos 45 minutos de marcha pela Saúde no DF.

E ontem foi o DIA DO TRABALHADOR ESPECIAL. Em Brasília, a Coordenadoria da Pessoa con Deficiência realizou evento para cerca de três mil transeuntes. Também estive lá com as amigas e membros da Associação dos Pacientes com Reumatismo no DF, Abrapar, e Associacao Nacional dos Grupos de Pacientes com Reumatismo.

Na foto, eu e equipe; e Lauda Santos e a filhota Lais, AIJ desde os 03

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Brasília fala de hidroterapia para reumáticos

A Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos –
Abrapar convida os interessados em conhecer as
vantagens e agravantes da hidroterapia a comparecer
ao clube Previ, na 712-912 sul, amanhã, segunda-feira,
às 14h30, para uma explanação de Andreia Cristina Ribeiro
Izidro. Participe! A entrada é franca. Informações:
abrapar@pop.com.br.palestra 07 jun 2010

Brasília e o autismo

Fonte: Fernando Cotta – CORDE/DF

Em comemoração ao Dia Internacional da Mulher, em 8 de março, a Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE-DF), órgão da Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (SEJUS), recebeu convite do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), para em conjunto com a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA-DF) e CLIAMA, realizar ato público em homenagem as mulheres, que de alguma forma, no cotidiano do dia-a-dia, exercem suas lutas pessoais e particulares buscando a dignidade e a cidadania de suas filhas, netas, bisnetas, esposas, sobrinhas, amigas, tias, mães, avós, bisavós, amigas, diagnosticadas autistas, aspergers etc.

 Desta forma, será realizado o já premiado programa “Blitz do Autismo”, coordenado por um dos maiores voluntários do Brasil, Eduardo Lins, agraciado com o 2º Prêmio Orgulho Autista em 2006, em mais uma parceria com o Departamento de Polícia Rodoviária Federal, também recompensado, em dezembro de 2009, com o Prêmio Nacional de Direitos Humanos.

 Evento 

Neste evento, os Policiais Rodoviários Federais sinalizam para os veículos serem abordados pelos “Voluntários do Autismo”, que entregam panfletos alusivos ao Autismo e informam sobre o assunto.

  O que é o Autismo ?

O Autismo é uma diferença no desenvolvimento humano que se manifesta durante toda a vida. É caracterizado por um quadro comportamental peculiar, que envolve as áreas de interação social, da linguagem/comunicação e do comportamento, em graus variáveis de severidade. O autismo é encontrado em todo o mundo e em famílias de todas as raças, etnias e classes sociais, sendo mais comum em meninos do que em meninas.

 Muitos autistas podem ter desenvolvimento aprimorado e comportamento mais próximo do comum quando estão submetidos a uma rigorosa dieta de alimentos que não contém glúten (farinha de trigo, cevada, centeio, malte, etc), caseína (leites em geral) e soja, fato mais comum em países da Europa e nos Estados Unidos.

Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, ainda surpreende pela diversidade de características que pode apresentar e pelo fato de a pessoa autista ter uma aparência comum.

Celebração relembra políticas para autismo

No próximo dia 02 de abril, será comemorado o Dia Internacional do Autismo, data consagrada pela Organização das Nações Unidas (ONU). Porém, como a data neste ano coincide com a sexta-feira da paixão, somente na semana seguinte será realizada uma Audiência Pública sobre o assunto, na Câmara dos Deputados e o lançamento do IV Prêmio Orgulho Autista.

  Serviço: 

Dia: 08março2010 – 2ª feira

Local: Posto da Polícia Rodoviária Federal.

Endereço: Principal saída de Brasília, para RJ-SP-BH, na BR-040, altura de Santa Maria-DF.

Hora: 10h00min até 13h00min.

Informações: 3905-1390 e 8404-0074
Obs: Qualquer pessoa pode participar e ser voluntária do Movimento Orgulho Autista Brasil.