Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para Transplante

TransplanteS… O retorno da vida?

Transplantes: o retorno da vida

Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo ! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.  

Perder? Como?  Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo”.

 Definição de filho por José Saramago

 Quis comecar o post desta semana com a definicao so Saramago, remetida por uma querida, nova, amiga. Ela acaba de perder um filho, aos cinco anos de idade, por leucemia. Isso mesmo, meus amigos. Um transplante de uma parte da medula ossea de alguem, compativel com esse carioquinha, poderia te-lo mantido neste plano. 

Quando eu ainda brincava de jornalismo no dia a dia, ha cerca de uns dois anos, fiz uma reportagem sobre doacao de medula. Lembro-me, em Brasilia, do atendente do Cadastro Central de Doadores me dizer ao telefone: nao eh um processo simples, a doacao de medula. Tem anestesia e o doador pode morrer. Mesmo sem pernas dei um pulo na cadeira e bronqueei: O senhor ta maluco? O senhor fala com uma transplantada. E a vida que tenho hoje, gracas aos familiares do meu doador de ossos, pensa diferente do senhor…

Nao sei o destino desse cidadao, mas o que dah na cabeca de alguem para ir contra a doacao de algo que pode ocorrer em vida??? Se fosse ele ou um familiar, nao iria aprovar a doacao?

A doacao de medula nao eh como sangue, tao simples. Mas nao eh delicada como operar um coracao, por exemplo.

Doadores
Para ser um doador, procure o banco de sangue de seu municipio, e se cadastre. O seu perfil sera inserido num banco virtual, e quando encontrarem um possivel receptor, vao ligar para que voce siga o procedimento e possa salvar uma vida. Para retirar um pouquinho da sua medula, a equipe te anestesia, e retira o material do quadril ou/e da coluna. Em algumas horas voce podera ir embora.

Osso
Para doar o osso, ai sim, somente post mortem. Por isso, o importante eh comunicar os familiares o desejo de doacao. 

Novidades…
Ontem, terca, 04 de outubro, passei por uma junta medica e, gracas a Deus, to liberada para trabalhar. Me deparar com o local onde sofri o acidente, e finalizei o que chamo de “quebradura do femur”, foi inusitado e confuso. Uma serie de imagens entravam e saiam de minha cabeca…

TAXI NA Capital Federal leva mais de duas horas para chegar… Que Pais eh esse, ja cantou e nos brindou Renato Russo….

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Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

Andando na real…

“Que hei de fazer se de repente a manhã voltar?
Que hei de fazer?
— Dormir, talvez chorar”.
Manoel de Barros

Domingo de visita mais que especial na Capital Federal. Além de conhecer a bela Lili, rever Hele, querida amiga. Ideal pra citar Manoel de Barros, poeta da terra, certo? Vamos ao Cantinho da Lala desta semana! (…)

Na última segunda-feira, sentada no consultório esperando meu cirurgião me chamar pra vermos os raios x da cirurgia de redução de fratura do Fêmur, pensei: Como é possivel uma pessoa se submeter a cirurgias grandiosas para estética?

Naquele momento olhei ao redor e vi de criança a idoso buscando recuperar os movimentos e andar. Queriam apenas, como eu, a chance de viver com qualidade e sem dor.

Enquanto isso, vejo mulheres já muito bonitas querendo por silicone e aumentar os bustos; homens que bebem cerveja e demais bebidas alcoólicas sem limites usufruindo de uma lipoaspiração e demais técnicas para perder “gordura” localizada. Aí-aí. Espero que Sérgio ou Vitória compreendam que uma cirurgia sempre agride o corpo. E só deve ser feita em casos extremos. O amor pela gente e pelo outro vem da alma, da admiração. O corpo é um invólucro. Que deve ser cuidado com respeito e carinho. Mas por SAÚDE…

Como eu teclei semana passada, graças à Forca transmitida a mim pelo Ser Supremo, voltei a andar. CALMA! Risos. Apenas em casa.

Assim como descrevi no Diário de um transplante osseo, na real, dois – livro no qual relato minhas experiências com as cirurgias de transplante, voltar a andar exige disciplina, disciplina, disciplina.

A sensação de reaprender a andar pela sétima vez, em primeira mão? Uma forte pressão na sola do pé, cansaço extremo e muita força a ser posta nos braços, nas muletas. Quem quiser pode ver o vídeo dos primeiros passinhos, dados nessa terça-feira na Capital Federal, com minha fisioterapeuta Nanda.

Mas… Eis que, apesar de tudo parecer fluir ok, os calafrios e mal estar persistem. Nao tão ruins quanto semana passada, mas ainda estão aí. Procurei um infectologista amigo e que conhece bem meu corpo e … Assim como no livro, nos transplantes, parece que a boa e velha osteomielite ronda. Os leucócitos estão tocados na casa dos 12 mil, com direito a leucócitos reativos, bastões e segmentados com o triplo do normal. Mas… PCR e VHS continuam normais, lembrando que nós, que tomamos imunomoduladores para controle da artrite, muitas vezes temos infecção sem ter essas taxas alteradas.

O jeito é esperar pra ver e localizar: onde esta a infecção?

Enquanto isso? Continuo a curtir a “gravidez” do Sérgio, ou Vitória. Fico imaginando o rostinho dele, ou dela, pra ensinar, como diz Manoel de Barros, que o bicho-homem tem que respeitar a natureza, o rio, o mar. E amar. Somente isso! E que venham as conquistas e derrotas da semana, para seguirmos pro mar.

Bola dentro no Rio e Sampa…
01) A Secretaria de Estado de Saude (SES) do Estado do Rio de Janeiro, em parceria com a Subsecretaria de Inteligência da Secretaria de Estado de Segurança; Delegacia de Repressão às Ações Criminosas Organizadas (Draco) e Núcleo de Lavagem de Dinheiro da Polícia Civil divulgaram, sexta-feira passada, resultados da Operação Saldo Zero. A operação resultou no mandado de prisão e na prisão de acusados de incluir mais de 40 funcionários fantasmas na folha de pagamento da Secretaria. “Após a descoberta no HEAPN (Hospital Estadual Adao Pereira Nunes), a SES começou um processo de verificação de presença com os gerentes de RH de todas as unidades e detectou outros 42 funcionários fantasmas na mesma situação”, explicou Pedro Henrique Di Masi, subsecretário Jurídico da SES. Segundo o subsecretário de Inteligência da Secretaria de Estado de Segurança, Fábio Galvão, a operação continua e não exclui a participação de outras pessoas. As investigações começaram em março. Os prejuízos à SES são da ordem de R$ 220 mil, mas o Ministério Público calcula que, até o fim do ano, os cofres públicos seriam lesados em até R$ 3 milhões caso a fraude não fosse descoberta. De acordo com Di Masi, não há possibilidade de o problema ter ocorrido em outros concursos temporários. Para blindar ainda mais o sistema de contratações da SES, a Superintendência de RH da secretaria, em conjunto com a ATI, desenvolve mecanismos de segurança para evitar problemas similares futuros. Segundo Di Masi, “estamos pesquisando acionar a Procuradoria para entrar com uma ação contra os acusados para ressarcir o erário”, finalizou.
Fonte: http://www.saude.rj.gov.br

02) Um verdadeiro “pente fino” feito pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo tem ajudado a prevenir que anticoncepcionais com defeito sejam distribuídos na rede pública paulista. Nos últimos quatro anos, pelo menos 1,3 milhão de unidades foram retiradas de circulação pela Vigilância Sanitária Estadual, com base em análises feitas pelo Instituto Adolfo Lutz, órgão da pasta.
Fonte: http://www.sp.saude.gov.br

Petisco 1
Gestao compartilhada: Termina nesta semana, dia 6/7, a Consulta Pública 43: Atualização do Padrão de Troca de Informação na Saúde Suplementar (Padrão TISS), da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A sociedade poderá participar da consulta pública, que envolve, entre outros aspectos, questoes de ORTESES e PRÓTESES. Ate 6/7, quarta-feira, participe pela internet, em http://www.ans.gov.br.

Abrapar: Toda SEGUNDA, 14h30, tem encontro dos pacientes reumáticos na Capital Federal. Sempre na 912/4 sul, Clube Previ.
Fone: (61) 3425-2662

TRANSPARENCIA: Acesse o Portal Saude e confira como os Estados e Municípios vem utilizando os recursos federais na Gestão do Sistema Único de Saude.
Fonte: http://www.saude.gov.br

Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

Rio inaugura primeiro banco de olhos público no Estado

Fonte: www.saude.rj.gov.br

Primeiro Banco de Olhos público do Estado é inaugurado em Volta Redonda

O Estado passa a contar, a partir desta quarta-feira (05.05), com seu primeiro Banco de Olhos público. Localizado em Volta Redonda, principal cidade da Região do Médio Paraíba, a unidade está instalada no Hospital Municipal São João Batista (HSJB) e terá gestão compartilhada entre a Secretaria de Estado de Saúde e Defesa Civil (Sesdec) e a prefeitura. Nos três primeiros meses, estima-se que sejam disponibilizadas 90 córneas para transplantes. Junto com o Banco de Olhos do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), que deve ser inaugurado este ano, a unidade de Volta Redonda vai contribuir para zerar a fila estadual de córneas, que atualmente tem 3.334 pacientes.

– O governo estadual pretende transformar Volta Redonda em um importante polo de transplantes. Além do Banco de Olhos, investiremos em setores de transplantes de rim e fígado no Hospital São João Batista. Os recursos serão repassados fundo a fundo, o que garantirá agilidade ao projeto -, anunciou o secretário de Estado de Saúde e Defesa Civil, Sérgio Côrtes.

Além da área de transplantes, Côrtes tornou pública a decisão do governador Sérgio Cabral de investir na construção de um Hospital Geral no município, que já dispõe de uma Unidade de Pronto-Atendimento 24 Horas (UPA) desde o ano passado.

Foram investidos pelo município R$429 mil em obras e aquisição de equipamentos para o Banco de Olhos. Com uma área de 92m², a unidade dispõe de tecnologia de ponta para recepção, avaliação, processamento e armazenamento de tecido ocular. Os profissionais do município foram treinados pelo Banco de Olhos de Joinville, Santa Catarina, referência para todo o país.

– Em Volta Redonda, nós acreditamos no Sistema Único de Saúde (SUS). Investimos na criação de uma Policlínica, um Banco de Sangue, um Banco de Leite, e agora o Banco de Olhos no HSJB. A população de Volta Redonda, e também a população do Estado, merece uma saúde de primeira. Acredito que esse banco tem potencial para ser o melhor do país – enfatizou o prefeito Antonio Francisco Neto. 

A expectativa é que o banco colha 30 córneas por mês durante os três primeiros meses de funcionamento e que, depois desse período, haja um crescimento de 10% a cada mês. O Banco funcionará, diariamente, das 7h às 19h, com equipes de sobreaviso nos feriados e finais de semana.

PET – No dia 26 de abril, a Sesdec lançou o Programa Estadual de Transplantes (PET) com o objetivo de aumentar o número de transplantes de órgãos e tecidos no Estado do Rio de Janeiro.  Dentre as estratégias do Programa, estão a inclusão de cinco hospitais privados para realização de transplantes pelo SUS, a remuneração, por parte do Estado, para procedimentos de captação e implante de órgãos, a transferência da Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO) do Iaserj para uma nova sede, junto à Coordenação Geral de Defesa Civil, na Leopoldina.

– Também serão lançados novos canais de comunicação, como o serviço telefônico, pelo número 155, que tem previsão para entrar em funcionamento no mês que vem e o site do PET, que entra no ar na próxima semana. Através deles, a população poderá tirar dúvidas sobre doações de órgãos -, explicou o coordenador da Central Estadual de Transplantes, Eduardo Rocha.

Cariocas passam a contar com programa de transplantes

Fonte: www.saude.rj.gov.br

A Secretaria de Estado de Saúde e Defesa Civil (Sesdec) lançou nesta segunda-feira o Programa Estadual de Transplantes (PET), que prevê a adoção de uma série de medidas que têm como objetivo aumentar o número de transplantes de órgãos no Rio de Janeiro. A inclusão de cinco hospitais privados na rede transplantadora do Sistema Único de Saúde (SUS), a instituição de uma remuneração suplementar para profissionais que realizem procedimentos de captação e implante de órgãos e o lançamento de novos canais de comunicação são algumas das estratégias adotadas pelo novo programa para que o Rio de Janeiro salte, em 2010, de uma média de 4,4 doadores por milhão de habitantes para a marca de 10 doadores por milhão.

– Em três anos e três meses de gestão nós enfrentamos uma série de desafios na saúde pública do Estado. Todos sabem o quanto avançamos e o lançamento desse programa mostra que vamos avançar ainda mais. Este é um governo de entregas, de medidas que dão dignidade ao cidadão. Eu não tenho dúvida que um governo que lançou as Unidades de Pronto-Atendimento 24 Horas (UPAs) e melhorou a rede de imagem e de exames laboratoriais do Estado têm força para mudar o cenário dos transplantes -, disse o governador Sérgio Cabral.

Um dos destaques do PET é a inclusão de parceiros privados no sistema público. A partir de hoje, a rede de hospitais transplantadores do SUS passa a contar com a parceria de cinco hospitais particulares credenciados pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT). São eles: o Quinta D´Or, o Barra D´Or, o Hospital Adventista Silvestre, o Hospital de Clínicas de Niterói (HCN) e o São Vicente de Paula.

– Nós temos um lema que é o seguinte: não importa qual é o parceiro, nós medimos a qualidade da parceria através da satisfação das necessidades da população. Por razões de ordem histórica, o Rio de Janeiro tinha, até hoje, um racha. Hospitais públicos atendiam usuários públicos, enquanto que as unidades particulares beneficiavam somente aqueles que podiam pagar pelo serviço. São Paulo já mostrou que a inclusão de hospitais filantrópicos na rede dá ótimos resultados. Não queremos reinventar a roda. Isso é o que estamos fazendo aqui -, afirmou o secretário de Estado de Saúde e Defesa Civil, Sérgio Côrtes.

As filas de espera por fígado e rins são as que apresentam maior número de pessoas esperando, por isso a entrada dos hospitais parceiros vai ajudar a reforçar a estrutura de suporte a essa área. O Hospital Quinta D´Or irá realizar transplantes de rins e fígado, enquanto que o HCN e o São Vicente de Paula oferecerão somente rins. Já o Adventista Silvestre, que realiza transplantes de coração e córnea, passará a oferecer, além desses dois, transplantes de rim e fígado. O Barra D´Or fará transplantes de coração.

– As medidas têm o apoio do Ministério da Saúde. O desenvolvimento do Rio de Janeiro é fundamental para o fortalecimento da política nacional de transplantes de órgãos e tecidos -, disse a coordenadora do SNT e representante do MS, Rosana Nothen.

Aumento de doações – Outra medida prevista pelo PET é a remuneração, por parte do Estado, dos procedimentos de captação e implante de órgãos. Hoje, no Rio de Janeiro, os servidores públicos recebem a mesma remuneração, independentemente do número de procedimentos que realizem. Para incentivar e valorizar esses profissionais, a Sesdec pagará um valor igual ao pago pela União por cada procedimento realizado, dobrando o montante recebido.

– O objetivo do incentivo financeiro é estimular o profissional a realizar mais procedimentos. Com isso, damos mais um passo em direção à nossa meta, que é ampliar o total de transplantes realizado no Estado – comentou o coordenador da Central de Transplantes, Eduardo Rocha, que ressaltou ainda que a Central colocou em prática uma estratégia para aumentar o número de doadores.

Trata-se da implementação das Comissões Intra-Hospitalares de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (Cihdotts), criadas pela Espanha, país que mais realiza transplantes no mundo. Formadas por médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos, essas equipes têm a missão de percorrerem diariamente unidades críticas dos hospitais onde estão alocadas, identificando potenciais doadores de órgãos e tecidos. O estado conta, desde o dia 15 de março, com quatro Cihdotts modelo nos quatro principais centros de trauma da rede estadual hospitalar: Getúlio Vargas, Adão Pereira Nunes, Azevedo Lima e Alberto Torres.

– Antes, as comissões trabalhavam na Central de Transplantes e agora ficam nos hospitais, onde estão em contato direto com os médicos que cuidam dos possíveis doadores e os familiares destes pacientes. Os resultados já surgiram. Se antes da implantação a média era de uma doação a cada sete dias, hoje temos um cenário onde é realizada uma doação a cada três dias -, explicou Eduardo Rocha.

Outras medidas – Durante o lançamento do programa, foi apresentado o projeto da nova sede da Central de Transplantes, que será transferida do Iaserj, na Praça da Cruz Vermelha, para a Leopoldina, junto à Coordenação Geral de Defesa Civil. As obras de construção da unidade, que tem estrutura idêntica a das UPAs, começaram hoje e devem ser concluídas em dois meses. Além de funcionar como centro administrativo, no projeto está reservado um espaço para que órgãos captados sejam armazenados enquanto a busca pelo receptor é realizada.

Na área de transplantes de córneas, a inauguração de dois bancos de olhos prometem mudar o cenário do Rio de Janeiro, que hoje é o penúltimo no ranking nacional. Os bancos funcionarão no Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into) e no Hospital Municipal São João Batista, em Volta Redonda, este último com inauguração prevista para 4 de maio.

Finalmente, está em fase de licitação o projeto executivo de criação de um hospital estadual especializado em transplantes de rim e fígado. A unidade funcionará em Niterói, no prédio do antigo Hospital Santa Mônica.

Novos canais de comunicação – Outra novidade que deve contribuir para aumentar o número de doações é o funcionamento, a partir da próxima semana, do Disque-Transplantes, através do número 155. O novo telefone, de fácil memorização, permitirá que a população tire dúvidas e os profissionais da saúde façam as notificações de casos de morte encefálica mais facilmente. Hoje, o número da Central de Transplantes é o 0800 2857557.

Em breve, a Central de Transplantes contará também com um site próprio www.transplante.rj.gov.br que também pode ser acessado pelo www.transplante.rj.com.br e deve entrar no ar na primeira semana de maio. Além disso, foram confeccionadas cartilhas que serão distribuídas para a população em hospitais estaduais, também com o objetivo de tirar dúvidas sobre o assunto.

“Eu tenho uma vida excelente”, diz Larissa sobre sua vida com 25 anos de artrite

Por Alessandro Mendes

www.azimutecomunicacao.com.br

 Entrevista Larissa Jansen

 “Eu tenho uma vida excelente”

 A jornalista Larissa de Menezes Jansen, 32 anos, tem artrite idiopática juvenil desde os sete anos de idade. Nos 25 anos de convivência com a doença, enfrentou diversas dificuldades, fez duas cirurgias de prótese no quadril, uma delas com enxerto ósseo, ficou um período na cadeira de rodas e teve várias articulações comprometidas. Mas, apesar de tudo, é uma pessoa que não se deixa abater, que aceita a própria condição e busca levar a melhor vida possível. “Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca”, afirma.

Larissa conta sua história com a doença no livro Diário de um Transplante Ósseo, cuja segunda edição acaba de ser lançada e está à venda em livrarias e na internet. A jornalista usa o livro como suporte em uma campanha de doação de ossos, iniciada em 2007. “Pouquíssimas pessoas têm informações sobre o assunto. Na verdade, a maior parte das pessoas nem sabe que é possível doar e transplantar ossos”, destaca. Outro item importante na campanha é contribuir para que os pacientes reumáticos entendam melhor suas doenças e lutem para combatê-las.

Blog – Qual é o seu histórico com a doença?

Larissa – Aos sete anos, de um dia para o outro, comecei a ter muita dor nas articulações, uma febre doida que não baixava nunca, em 12 horas parei de andar e de abrir a boca. Meu diagnóstico, ao contrário do que ocorre normalmente, foi rápido, levei dois ou três meses para saber que tinha artrite reumatoide juvenil, hoje chamada de artrite idiopática juvenil.  Nos primeiros sete anos com a doença, não havia tratamento adequado, era praticamente apenas controle da dor. Com isso, minha doença evoluiu bastante, hoje tenho todas as articulações comprometidas. Aos 16 anos, quase não tinha mobilidade, era praticamente cadeirante, e fui me tratar nos Estados Unidos. Lá, fiz, em 1994, minha primeira prótese de quadril, que começou a apresentar problemas oito anos depois. Em 2006, fiz outra prótese, desta vez com enxerto ósseo.

Blog – Como foi essa segunda cirurgia?

Larissa – Em 2002, comecei a sentir dores no local das próteses. Durante três anos fiquei procurando um especialista e, em 2005, conheci o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, no Rio de Janeiro, onde está o único banco de ossos gratuito do Brasil. Nesse mesmo ano, entrei na fila do transplante ósseo, já que além de outra prótese, teria de fazer enxerto. Fiquei um ano na fila porque minha situação era muito séria. O tempo médio de espera é de cinco anos, tem gente que entra na fila com lesão grau um e, quando chega a vez, já está em grau quatro. Fiz a cirurgia em junho de 2006. Conto toda a história em meu livro, Diário de um Transplante Ósseo.

 

Blog – Como surgiu a ideia do livro?

Larissa – Fiquei muito sensibilizada com a situação das pessoas que necessitam de transplante ósseo e com a enorme falta de doadores. O livro foi uma forma de repassar informações sobre doação de ossos, de tentar sensibilizar pessoas para o problema. Também quis passar um pouco da minha experiência pessoal, muita gente desiste de lutar contra a doença e isso é um absurdo. Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca.

Blog – E a campanha de doação de ossos?

Larissa – A partir do livro, comecei em 2007 a campanha. Participo de eventos, busco espaço na imprensa, criei um blog para falar discutir o assunto. Faço o que está ao meu alcance para aumentar o conhecimento das pessoas sobre a questão da doação de ossos.

Blog – Como é o dia a dia com a artrite idiopática juvenil?

Larissa – Procuro ser o mais independente possível, tenho meu trabalho, dirijo… Mas tenho as limitações impostas pela doença, não consigo calçar sapato, nem me pentear sozinha, por exemplo. Sinto dores diárias, tomo remédios para controle da artrite e também, às vezes, um analgésico forte, principalmente quando faço muita atividade, o que tem sido muito comum devido à minha profissão e aos meus trabalhos na campanha de doação de ossos. Lidar com a dor é muito complicado, o paciente reumático precisa aprender a conviver com ela, a lidar com a depressão, a aceitar-se como uma pessoa com deficiência… Também temos de lidar no dia a dia com o preconceito, com a dificuldade de ser aceito. Mas o importante é não se entregar, buscar viver da melhor maneira possível. Eu tenho uma vida excelente!” 

Agradecimentos: Agradecemos a ROCHE por liberar a publicação da entrevista no blog www.transplanteosseo.wordpress.com.