Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Arquivo para transplante no Brasil

Será que temos mesmo o que comemorar?

No mês em que celebramos o dia nacional da doação de órgãos e tecidos, 27 de setembro, me pergunto: será que temos mesmo o que comemorar?

A verdade, inclusive ressaltada pelo ministro da Saúde em diversos eventos, e em diversas gestões: O Brasil lidera o índice mundial de transplantes de orgaos e tecidos bem sucedidos, em numeros absolutos e em cumprimento a orientacao da Organizacao Mundial de Saude (OMS), de gratuidade.

Mas continuo a me fazer a mesma pergunta de seis anos atras, quando descobri que precisava de um transplante de ossos, na realidade dois, para me manter viva e com qualidade de vida. Caso conseguissemos tratar as doencas no inicio, com qualidade e rapidez, nao poderiamos evitar tantos transplantes? Eu mesma, precisaria de um transplante, porem menor, se tivesse descoberto a tempo a necessidade do mesmo, onde e como conseguir o osso. Foi dessa realidade que decidi escrever o livro, caso sobrevivesse, Diario de um transplante osseo-na real, dois -, e lancar a campanha informativa permanente, em parceria com o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO).

Para comprar o livro acesse livrariacultura.com.br. O exemplar segue direto ao endereco solicitado, a um preco que varia de 29 a 35 reais, em media.

Na proxima edicao trarei dados fresquinhos sobre o transplante de ossos no Brasil, bem como a doacao de orgaos.

Ate la!

Larissa
lalajansen@yahoo.com.br

Petiscos da semana
1. O tema transplante osseo foi abordado no informativo da associacao de pacientes com doencas raras. O site eh amavi.org.br e para receber o informativo, virtual, e sem custo, basta enviar um e-mail para amavi@amavi.org.br.

2. Calendario da saude: Em homenagem ao dia 27, data nacional da Doaca de Orgaos, estarei distribuindo exemplares gratuitos do Diario de um transplante osseo – na real, dois, dias 23 (manha), 25 e 26, na Barra, no ponto da Praia para Todos – de incusao social. Dia 27, farei o mesmo no aeroporto Santos Dumont e no aeroporto Internacional de Brasilia, alem da sede do TRF1. Participe!

Setembro
01 – Dia do Profissional de Educação Física
05 – Dia Nacional de Conscientização e Divulgação de Fibrose Cística (Port. 1411/2001)
21 – Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
22 – Dia Nacional da Juventude
27 – Dia Nacional da Doação de Órgãos (Lei 11584/2007)
30 – Dia da Secretária
30 – Dia Mundial do Coração

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Ano novo, cirurgia nova

Neste domingo, 29 de maio, completei mais um ano de vida. E que vida!, com a graça de Deus!

Peço desculpas pelo longo período sem postar no Reumatoguia.com.br – Cantinho da Lalá – e aqui, no transplanteosseo.wordpress.com, mas sexta-feira, 20 de maio, passei por um dos dias mais dolorosos das pessoas que vivem com artrite idiopática juvenil: sofri uma queda, no trabalho, e acabei por fraturar o fêmur (Vejam o raiox da cirurgia ao lado e abaixo, na galeria de imagens). Sexta-feira fui atendida pelo SAMU que, aliás, merece todo o nosso parabéns. São ágeis, acalmam a gente e aliviam a dor de início. Aí o passo foi seguir pro hospital referência em traumatoortopedia. Detesto morar longe do polo de medicina onde me trato, pois precisei começar do zero a minha história. “Fratura, internação, cirurgia”, definiu em três palavras o meu destino o residente 01 que me atendeu. Só então percebi a gravidade da situação. Até então, acreditava que conseguiria seguir para o Rio de Janeiro. Nesse ponto de atendimento do SUS me deparei com a triste realidade: brasileiros que, pelo simples fato de não terem INFORMAÇÃO, são tratados como seres inanimados. O lamentável é que nos acostumamos a isto, pois apesar da frieza, tecnicamente esses residentes de SUS são altamente capacitados e deixam o paciente “curado”. O que nos faz engolir em seco e tocar o bonde. Deixando pra trás a triste realidade da desinformação.

Vi, na maca ao lado da minha e ainda na emergência, uma senhora fazendo exame de corpo de delito pois sofrera abuso sexual do marido e tinha deficiência mental. Outra mãe no desespero pois a filha fora atacada por um cão.

Por fim, após consultar a equipe que cuida de mim, optei por me operar em Brasília, dada a fratura ser um pouco grande. Todavia, num hospital particular, buscando conforto e atendimento pelo médico indicado pelos meu médicos.

Operei domingo e desde quinta estou em casa, com a graça de Deus.

Descobri que havia fraturado o fêmur em micropedaços diversas vezes e, daí, mais uma peculiaridade da artrite… Lesões minúsculas que não aparecem no raiox.
A única coisa que posso dizer é que continuo a amar a vida, a cada dia mais e mais. Quero adotar meu filhote, ou filhota – Vitória. E mostrar a ele/a o quanto vale a pena lutar pela vida.

Vejam fotos da cirugia e, abaixo, matéria da Folha de São Paulo alertando sobre ATQ – artroplastia total de quadril.

Em breve, edição 3 do Diário de Um Transplante Ósseo – na real, dois; o fêmur desaba na Capital Federal.

MATÉRIA DA FOLHA

EUA alertam para falta de segurança de prótese de quadril

Implante de metal solta partículas no corpo que podem causar alergias,
destruição óssea e até problemas renais

Agência americana pediu estudos aos fabricantes; no Brasil, Anvisa vai
acompanhar histórico de pacientes evolução dos pacientes

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

A segurança das próteses metálicas de quadril está sendo questionada por
instituições como a Associação Britânica de Ortopedia e a FDA, agência que
regula os produtos de saúde dos EUA.
Estudos indicam que essas próteses soltam uma quantidade de resíduos
metálicos potencialmente perigosa para a saúde.
“As minúsculas partículas soltas pelo desgaste do material podem causar
efeitos locais e sistêmicos [que afetam o corpo todo]”, diz o ortopedista
Luiz Marcelino Gomes, presidente da Sociedade Brasileira de Quadril.
Como efeitos locais, segundo o médico, os resíduos de cromo e cobalto
(material das próteses) podem provocar uma reação alérgica nos tecidos ao
redor do implante, causando dores, falsos tumores (sem células cancerosas) e
até destruição óssea.
Os efeitos generalizados estão relacionados à toxicidade dos metais. “Eles
podem afetar a função renal em pessoas predispostas, por exemplo”, diz
Gomes.
O risco de câncer associado a esses materiais está sendo discutido, mas
ainda não foi comprovado.
Segundo o ortopedista Emerson Honda, do hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo,
os níveis de metal no sangue das pessoas que usam essas próteses são 20
vezes mais altos do que os considerados normais.
Outros tipos de prótese, feitas com polieteno (material plástico) ou
cerâmica, levam uma capa de metal. Elas também soltam resíduos, mas em
concentrações menores.

CONTROLE
Nos Estados Unidos, a FDA pediu para que todos os fabricantes de próteses
metálicas de quadril apresentem mais estudos sobre a segurança do implante
ao longo do tempo.
Aqui, o acompanhamento das próteses e o monitoramento da sua qualidade devem
começar a ser feitos agora, segundo a Anvisa.
Em parceria com a Sociedade Brasileira de Quadril, a agência iniciou o
registro nacional de artoplastia [cirurgia do quadril], para seguir a
evolução dos pacientes.
No Brasil, são colocadas por ano cerca de 30 mil próteses, de todos os
materiais, contra 250 mil nos EUA.
Os tipos mais usados são os implantes com polieteno, que têm a desvantagem
de durarem menos tempo, e os de cerâmica, que duram mais, mas podem quebrar.
“Não existe prótese que seja o substituto ideal do osso”, afirma o
ortopedista Moisés Cohen, presidente da Isakos (Sociedade Internacional de
Artroscopia, Cirurgia do Joelho e Medicina Esportiva Ortopédica).
Para Cohen, os implantes feitos totalmente de metal podem ser uma opção para
os mais jovens. “Essas prótesestêm uma estabilidade que permite a prática de
atividades de maior impacto.”
O problema é que, quanto mais mais jovem o paciente, mais tempo as
substâncias tóxicas circulam em seu organismo. “Ainda não sabemos quais são
as consequências a longo prazo que os resíduos metálicos podem causar”, diz
Honda.
Na avaliação do ortopedista Lafayette Lage, especializado em próteses de
quadril para atletas, o problema não está no material, mas sim na técnica
cirúrgica. “Se a prótese é colocada com inclinação errada, vai ter liberação
de metais. Por erro de colocação, esse material está sendo crucificado.”

A realidade do transplante de ossos no Brasil

Escrever um blog a respeito de Transplante de Ossos no Brasil é tarefa árdua. Ainda mais quando se é transplantada, duas vezes. Os sentimentos são confusos. Por isso, vou aos fatos. O Tribunal de Contas da União (TCU) publicou o Relatório de Avaliação do Programa Doação, Captação e Transplante de Órgãos e Tecidos referente ao período plurianual até 2007. O Relatório procurou ver a realidade de um universo – São Paulo, Bahia, Goiás, Pará, Pernambuco e Distrito Federal -, para tentar encontrar soluções para o restante do Brasil. O Programa estava sob a responsabilidade da Secretaria de Atenção a Saúde, do Ministério da Saúde. E esse relatório, além do livro que já escrevi sobre o tema, me fazem apresentar a vocês uma parte dessa dura realidade – que exige muita transpiração, chateação mas também disposição da minha pessoinha, de 1,43 m e 41 kg, morena, inchada de corticóide e bem feliz.

 Chamo-me Larissa Jansen, tenho 30 anos, sou jornalista e publiquei o “Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois” em 2007, pela III Semana do Senado Federal de Valorização da Pessoa com Deficiência. Como já contei, realizei dois transplantes de ossos, nos meus quadris, no ano de 2006, pelo Sistema Único de Saúde. Em 2007, para o único Banco de Ossos público e gratuito do Brasil, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO), por onde me operei, também do Ministério da Saúde, havia mais de 1.400 pessoas esperando um doador. Em 2005 foram apenas dois doadores, segundo publicações na imprensa… Mas, para osso, cada doador pode beneficiar cerca de 30 pessoas, o que mostra ser o problema de fácil solução. Eu esperei pela doação por um ano, sem andar, com fortes dores….

A Agenda do Transplante de Ossos torna-se multilateral porque precisa contar com várias vertentes: mídia, governo, parlamento, etc. para que surta o efeito desejado, qual seja, reverter o problema. E É AQUI, EXATAMENTE AQUI, QUE ENTRA VOCÊ. DIVULGUE QUE TRANSPLANTE DE OSSO EXISTE E PODE SIM DEVOLVER QUALIDADE DE VIDA. Mais informações em http://www.into.saude.gov.br.De acordo com relatório do TCU, o objetivo do Programa do Ministério da Saúde seria diminuir o tempo de espera na fila por um órgão/tecido a ser transplantado. A auditoria do TCU percebeu um gargalo no Sistema Nacional de Transplantes, incluindo possibilidade de fraudes na parte informatizada do sistema, despreparo de informação de alguns profissionais que trabalham com o assunto e outros itens. Para combater esses “defeitos”, o TCU sugeriu que fossem estabelecidas novas medidas.

 

 Por meio do documento comprovou-se que a doação de tecidos/órgãos não vem surtindo o efeito desejado, e o tempo de espera na fila para receber um transplante continua alto e, em alguns casos, até mesmo cresceu. Outro ponto a ser combatido: a auditoria aponta que a Organização Mundial de Saúde indica que “os aspectos éticos dos transplantes de órgãos enfatizam questões como a doação voluntária e a não-comercialização”. No entanto, o Brasil possui CINCO (5) BANCO DE OSSOS ONDE SE PAGA PELO OSSO e apenas um banco gratuito. E há outros bancos, além deste gratuito, que são do Estado…

 No entanto, apesar da necessidade de adaptação, o Brasil é detentor do maior sistema publico de transplantes do mundo. Mas e para que serve o transplante? Exceto em alguns casos, para corrigir problemas graves e/ou crônicos de pacientes que não conseguiram se tratar adequadamente a tempo. O que mostraria uma ineficiência do SUS, já que os problemas poderiam ser evitados antes de um transplante caso o paciente conseguisse atendimento adequado.

 Vale lembrar que o SUS é uma política pública complexa – envolvendo esforços dos Governo Federal, Estadual e Municipal. E, portanto, os gargalos do Programa de Transplantes também precisa de ações em conjunto.

transplantes2

 

Quem sou eu

Quando eu era mais nova, pensava sempre como seria fazer uma cirurgia e ficar entre a famosa “vida e morte”, naquele estado que a gente não sabe se vai ou se fica. Para mim, acostumada a fortes dores desde os 7 anos de idade em função de uma grave doença degenerativa, AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), a morte, às vezes, me parecia mais fácil. Era mais fácil imaginar uma realidade sem dores. Hoje, com 31 anos, agradeço muito por ter morrido, para, então reviver.

 

Explico.

 

Estou quase completando bodas de prata em consultórios médicos. Vinte e cinco anos em consultórios não é fácil. Já passei por catapora enquanto eu tomava altas doses de corticóides, o que me levou a ter bolhas nos pulmões, passei pela minha primeira artroplastia bilateral total do quadril aos 16 anos, nos Estados Unidos, quando fiz os dois quadris de uma tacada só. Fiz tratamento num conceituado hospital de Baltimore (EUA), no Children`s Center, para AIJ. E, agora, há cerca de dois anos, passei por mais duas rodadas de amor a vida, e morri, deixei pra trás quem era e me transformei numa nova pessoa: fiz a revisão da ATQ no Into, com dois transplantes de ossos do Banco de Ossos e, pasmem, passei também por duas osteomielites – a temida infecção óssea, uma delas com direito a bactéria famosa e tudo o mais: o enterobacter multirresistente… Mas eu sou teimosa. E continuo aqui!

 

Continuo aqui graças ao amor de dois doadores – que me cederam seus ossos, por meio da morte, a minha amiga morte, que tanto me fascinava quando eu era criança, achando que ela resolveria todos os meus problemas. De fato, ela resolveu boa parte deles. No entanto, nunca imaginei que faria um transplante.

 

Certo dia ouvi um amigo dizendo que o grande problema da péssima divulgação do transplante de ossos no Brasil é porque quem precisa de osso não está morrendo. E, por tabela, não serve para a minha amiga imprensa fazer uma historinha novelesca, como nós, jornalistas, tanto gostamos de trabalhar. Isso mesmo: sou jornalista. Não me perguntem como consegui me formar, passar em concurso público com Artrite (leia-se sendo deficiente física)… Não faço a menor idéia. Meu amigo completou: quem precisa de um transplante ósseo está precisando de QUALIDADE DE VIDA. Apenas isso. Viver com um sorriso no rosto. E não seria morrer, viver com degeneração, perdendo osso?

 

Assistindo a uma série de reportagens que ocorreram, neste último ano, sobre transplante, não vi uma matéria sequer numa grande mídia, a respeito do transplante de osso. O mais engraçado, no entanto, é que eu digo aos meus amigos e familiares a mesma coisa que os entrevistados que operaram o rim, o coração…. Quando me perguntam, hoje, o que mais quero, respondo: quero ser mãe, gerar vida. E o nome da minha filha, ou filho, já estão escolhidos: Vitória, se menina. Uma homenagem, se menino. Incrível. A gratidão e a nova vida, no meu caso, sem dores no quadril, me tornaram eternamente agradecida.

 

Pois bem. Quando entrei no consultório do meu cirurgião pela primeira vez, quase saí correndo de tanto medo – e olha que o meu quadril já estava super deslocado! Transplante? Eu? De osso? Kkkk! Esse cara é louco, pensei. Jornalista, curiosa, estudei e vi que louca era eu, de ser tão ignorante.

 

Em 2006 fiz dois transplantes, um do lado direito, outro do esquerdo, recheados com a osteomielite. Mas quando me perguntam o pior: o pior foi a espera, não a cirurgia, não o broncrofibro, os 2 meses internada, as sondas. O pior foi a espera. O tempo passa muito devagar para quem está se degenerando, apodrecendo numa cama. Esperei um ano por um doador – e eu era das primeiras da fila.

 

Mais de três anos se passaram, e muito pouco mudou no universo da doação. Uma doação aqui, outra ali, parece que estamos mendigando doações. Peço, clamo, para que os brasileiros – conhecidos como um povo solidário – doem ossos. Uma vida nova pode começar para quem ficou aqui, na Terra.

 

No livro que escrevi “Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois”, de distribuição gratuita, transmito que espero, do fundo do coração, que todas as lárimas que chorei durante o tempo de espera por um doador, durante a recuperação – a cirurgia não é fácil, a recuperação é dolorosa e demorada – durante o pós-operatório, se transformem em sorrisos para os meus amigos que, como eu, são brasileiros: não desistem nunca e têm a certeza de que ficarão bons, transplantados, e felizes. Que essas lágrimas se transformem, sim, na vida eterna. E feliz. DOE OSSOS. DOE QUALIDADE DE VIDA. Um forte abraço a todos.

 

Para adquirir o livro GRATUITAMENTE ou para mais informações, envie um e-mail para

lalajansen@yahoo.com.br.