Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

Síndrome de Down e acessibilidade na Capital

Acessibilidade é pauta desta semana na Capital Federal. Neste blog, com 10 mil acessos, essa pauta é constante, pois é saúde o que se ganha com transplante ossos, certo? Então, mãos a obra e pé na tábua! Doe qualidade de vida e avise sua família da decisão!

Amanhã (21 de março) comemoramos o Dia Internacional da Síndrome de Down. Como não podia deixar de ser, várias atividades pelo mundo marcam a data. Aqui em Brasília, às 14h, o Supremo Tribunal Federal, por meio do programa STF Sem Barreiras,  abre espaço para lançar o documentário City Down.

 Encerrando a semana, na sexta-feira, 25, às 16h, também aqui na Capital Federal, será lançado o Programa de Acessibilidade da Seção Judiciária do Distrito Federal. Mais conhecida como Justiça Federal no DF, a Justiça Federal mais antiga do Brasil (poucos sabem, mas o Brasil conta com 27 justiças federais em primeira instância, sendo uma em cada estado/distrito) ganha, pela primeira vez, um espaço regulamentado para acessibilidade.

 E volto a bater na mesma tecla: nós, reumáticos, somos Pessoas com Deficiência. E somente teremos direitos e espaço garantidos no exato momento em que admitimos: a deficiência é intrínseca a nossa doença. Alguns, como eu, contam com deficiência nível quatro, noutros a seqüela é bem mais branda. Mas em algum ponto tangenciamos a deficiência, e por isso, mais do que nunca – acessibilidade está na moda, como apontou o Senado Inclusivo em sua campanha 2010 – precisamos nos aceitar, aceitar a deficiência e lutar por um mundo mais justo e humanizado. Quem quiser saiba mais sobre esse tema deve procurar a associação de pacientes com reumatismo do seu estado, em Brasília, é a Abrapar, por meio do e-mail abrapar@pop.com.br

As 3h da tarde desta sexta-feira começam as atividades, gratuitas, no Edifício Sede I da Seção Judiciária do DF, que fica no Setor de Autarquias Sul, quadra 02, bloco G, auditório. Na ocasião, os presentes poderão conferir palestra com o médico Rafael Prinz, chefe do banco de ossos do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), do ministério da Saúde, sobre transplante ósseo. Vale lembrar que, há quatro anos, mil pessoas aguardavam um doador. Graças a campanha informativa do Into, Senado Inclusivo e minha, hoje, 300 pessoas aguardam um doador, menos de 1/3 dos que esperavam em 2006… 

No dia 25 também teremos para-atletas, palestra com Cláudia Matarazzo e equipe sobre etiqueta para receber uma PCD em sua casa, no trabalho ou num flerte, e distribuição, gratuita, com autógrafos, de 200 livros “Diário de um transplante ósseo – na real, dois-, de minha autoria. Caso deseje adquirir o exemplar, basta acessar o site da livraria Cultura, neste link, ou contatar a ensinamentoeditora.com.br. A abertura de exposição de telas dos alunos com síndrome de Down da Oficina da Cor, e uma apresentação de dança, com eles, também vão abrilhantar o lançamento do Programa de Acessibilidade da Seccional/DF. 

Tudo começa pela acessibilidade física

A partir de agora, como parte da iniciativa de incutir a cultura da inclusão, a Justiça Federal no DF também inaugura, no dia 25, uma plataforma elevatória acessível. A iniciativa busca possibilitar a cadeirantes, muletantes e pessoas com dificuldade de locomoção, a participação de julgamentos e eventos no auditório da Instituição. O prédio do anexo, onde fica o auditório, é bastante antigo e não conta com acessibilidade. A Instituição deu início às modificações físicas como pontapé inicial para a cultura da inclusão – não apenas cumprir cotas e a lei, mas mudar o olhar da cultura institucional.

 Petiscos da semana

Dia internacional da síndrome de Down – Marcada por uma anomalia no cromossomo 21, a data, celebrada dia 21 de março mundo afora tem a missão de combater a discriminação. Em Brasília, 14h, no STF, estréia do filme City Down.

 Acessibilidade no Estado: Após a lei da acessibilidade, de 1980, regulamentada nos anos 2000, a Justiça Federal no DF inaugura na sexta, dia 25, no SAS Qd 02, em Brasília, o programa de acessibilidade da instituição, e a plataforma elevatória acessível para cadeirantes, muletantes e pessoas com dificuldade de locomoação. Palestras gratuitas, livros com autógrafos e apresentação de dança, artes plásticas e outras atividades são oferecidas ao público. Basta comparecer e aproveitar!

 SP traz dados de Pessoas com Deficiência e Saúde: Acessando o portal da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, em WWW.saude.sp.gov.br você confere dicas de combate a dengue e tem um perfil das doenças funcionais no estado, entre outros itens.

 Raio-x do transplante: De acordo com o ministério da Saúde, mais de 63 mil brasileiros aguardam por rim, córnea, fígado, pâncreas, pulmão, rim ou rim com pâncreas (transplante duplo). E olhe que os números não envolvem aqueles que esperam por osso que, só no Into (unidade do ministério da Saúde, no Rio de Janeiro), somam mais de 300 pacientes. Por outro lado, foram realizados, no primeiro semestre de 2009, de acordo com informações do ministério da Saúde, oito mil transplantes. Confira informações sobre transplante de ossos em www.into.saude.gov.br. Sobre transplante em geral, acesse o site do MS em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1004. Os números comprovam a necessidade de doarmos órgãos e tecidos e ajudarmos mais brasileiros, como nós, a recuperarem a saúde.

 Ossos e músculos

Temos SETE bancos de tecidos musculoesqueléticos no Brasil, autorizados pelo ministério da Saúde, sendo UM no Paraná (Curitiba); UM no Rio Grande do Sul (Passo Fundo); TRÊS em São Paulo (dois na capital e um em Marília) e DOIS no Rio de Janeiro, ambos na capital. Todos cobram a armazenagem do osso, exceto o banco do Into, no centro do Rio de Janeiro. Para doar órgãos e tecidos é preciso avisar seus familiares e amigos da sua decisão. No caso de morte, seus familiares terão necessariamente que autorizar a doação, ainda que você tenha se cadastrado como doador de órgãos e tecidos em documentos como a carteira de identidade. Uma equipe de transplantes do hospital onde o paciente candidato à doação esteja irá abordar o familiar mas, caso não o faça, o familiar deve procurar IMEDIATAMENTE a central de transplante mais próxima e informar da decisão.

 

 

 

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1 Comentário»

  Priscila Torres wrote @

Oi, Lalá..

Saudade de vc!

Bjs


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