Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

O dia da Vitória

Nesta semana tenho me perguntado sobre o que é vitória. Caros leitores, desde segunda-feira, dia 22.11, vejo em minha vida um retrocesso, eu creio. Voltei à cadeira de rodas, como vocês podem ver. Não é que ser cadeirante seja retrocesso. Mas isso significa que a artrite, neste momento, está vencendo meu corpo. A degeneração músculo-esquelética está alta e não consigo lutar contra isso neste presente.

E aí quero partilhar o tema do meu post de hoje, que, aliás, já havia tangenciado no livro Diário de um transplante ósseo – na real, dois – de minha autoria. Para ser pessoa com deficiência tem-se que ser rico. E se você estiver doente, cruze os dedos!

Na segunda-feira passei o dia procurando, NA CAPITAL FEDERAL, HEIN?!, uma cadeira de rodas motorizada, já que não consigo pisar, para alugar. Além da dor da lesão, e da lesão em si, que é a degeneração músculo-esquelética provocada pela artrite idiopática juvenil, temos que ficar pendurados procurando as lojas que dizem na web alugar a cadeira mas, na prática, não tem o equipamento. Precisei COMPRAR a cadeira MOTORIZADA. E aí, o choque: o equipamento mais barato que encontrei custava R$ 5.000,00 mas demoraria 40 dias pra chegar!!! A única para pronta-entrega – na realidade, 24h de espera – custava SETE MIL REAIS. Optei por pagar o roubo, porque trabalhando, é a única forma de conseguir chegar ao labor.

E aí, outro susto! A cadeira não dobra! Pesa muito!!! E não cabe nos carros convencionais, nos táxis, que, aliás, quando vêm um equipamento desses costumam bufar, como digo. De lambuja, consegui um tal transporte especial, pela bagatela de 992 reais para me transportar da casa para o trabalho (40km/dia), de segunda a sexta, dos dias 29.11 a 07.12 deste ano. Por mais que o carro seja equipado, pense em 992 reais para dirigir 40km/dia… não lhes parece algo errado? A propósito, não consigo pegar ônibus porque a parada fica a 15km de minha casa, e os ônibus, em Brasília, em geral, não param para cadeirantes pois não sabem baixar o tal elevador. Risos. Só rindo…

Gente, QUE PAÍS É ESSE?

Bom, chega de bufar e vamos que vamos. Vamos pôr em prática na Câmara Técnica de Reumatologia do ministério da Saúde, em Brasília, as políticas públicas via Anapar. A Câmara foi aprovada e teve portaria do MS publicada no Diário Oficial da União em 19.11.2010. Agora só falta a ANS – Agência Nacional de Saúde Suplementar – aprovar a Câmara de lá, e auxiliar com uma melhor distribuição dos medicamentos biológicos.

 Petiscos

Na segunda e terça-feira, dias 29 e 30.11, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) lança uma parcial do Censo Demográfico 2010 – municípios; e a Tábua Completa de Mortalidade. Informações importantes sobre PCDs e saúde devem vir por aí.

Na quarta-feira, dia 01.12, é a data de combate à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, a Aids. Brasília conta com o trabalho da organização não-governamental Vida Positiva, que auxilia crianças e adolescentes soropositivos. Clique http://www.vidapositiva.org.br e saiba mais.

No dia 07.12 o Senado Federal lança um desfile de modas com Romário, sua filha e outras PCDs, entre elas eu. Às 18h30, no SF, em Brasília. A iniciativa integra a VI Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência da Casa que, neste ano, traz como tema Acessibilidade está na moda. Confira!

Foto: http://www.saude.rj.gov.br. Secretário Sérgio Côrtes e equipe pela doação de sangue.

DOAÇÃO DE SANGUE

– Ao longo da semana, haverá uma campanha nacional oferecida pelas instituições de recepção de doação de sangue. Tudo isso é para marcar o Dia do Doador de Sangue (25.11). Lembre-se: doar sangue é doar vida. E doar ossos é doar qualidade de vida. Converse com sua família e permita a doação. A vida agradece.

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2 Comentários»

  Priscila Torres wrote @

Triste realidade, falamos muito em acessibilidade e quando precisamos nos deparamos com uma desigualdade sem fim, aqui em São Paulo o acesso a cadeirante é facilitado apenas na região central, inclusive nas regiões de maior poder aquisitivo, a realidade na Grande SP e em bairros da capital Paulista são calçadas com desnível, o programa atende que não tem hora marcada para cada paciente, todos são pego no mesmo horário e voltam somente no final do dia, infelizmente é essa a realidade do Brasil.
Triste realidade!!!
Nossa esperança é de dias melhores, acessibilidade real, sistema publico de saúde eficiente e politicas publicas de saúde que sejam composta por serviços multi-profissionais para que possam atender a todos com igualdade.

Força Lalá, esse retrocesso não pode continuar, nossa força de superação é maior que a força da AR.

Bjos no coração11

  Ministério wrote @

Olá, blogueiro (a),
Salvar vidas por meio da palavra. Isso é possível.
Participe da Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Divulgue a importância do ato de doar. Para ser doador de órgãos, basta conversar com sua família e deixar clara a sua vontade. Não é preciso deixar nada por escrito, em nenhum documento.
Acesse http://www.doevida.com.br e saiba mais.
Para obter material de divulgação, entre em contato com comunicacao@saude.gov.br
Atenciosamente,
Ministério da Saúde
Siga-nos no Twitter: http://www.twitter.com/minsaude


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