Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

“Eu tenho uma vida excelente”, diz Larissa sobre sua vida com 25 anos de artrite

Por Alessandro Mendes

www.azimutecomunicacao.com.br

 Entrevista Larissa Jansen

 “Eu tenho uma vida excelente”

 A jornalista Larissa de Menezes Jansen, 32 anos, tem artrite idiopática juvenil desde os sete anos de idade. Nos 25 anos de convivência com a doença, enfrentou diversas dificuldades, fez duas cirurgias de prótese no quadril, uma delas com enxerto ósseo, ficou um período na cadeira de rodas e teve várias articulações comprometidas. Mas, apesar de tudo, é uma pessoa que não se deixa abater, que aceita a própria condição e busca levar a melhor vida possível. “Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca”, afirma.

Larissa conta sua história com a doença no livro Diário de um Transplante Ósseo, cuja segunda edição acaba de ser lançada e está à venda em livrarias e na internet. A jornalista usa o livro como suporte em uma campanha de doação de ossos, iniciada em 2007. “Pouquíssimas pessoas têm informações sobre o assunto. Na verdade, a maior parte das pessoas nem sabe que é possível doar e transplantar ossos”, destaca. Outro item importante na campanha é contribuir para que os pacientes reumáticos entendam melhor suas doenças e lutem para combatê-las.

Blog – Qual é o seu histórico com a doença?

Larissa – Aos sete anos, de um dia para o outro, comecei a ter muita dor nas articulações, uma febre doida que não baixava nunca, em 12 horas parei de andar e de abrir a boca. Meu diagnóstico, ao contrário do que ocorre normalmente, foi rápido, levei dois ou três meses para saber que tinha artrite reumatoide juvenil, hoje chamada de artrite idiopática juvenil.  Nos primeiros sete anos com a doença, não havia tratamento adequado, era praticamente apenas controle da dor. Com isso, minha doença evoluiu bastante, hoje tenho todas as articulações comprometidas. Aos 16 anos, quase não tinha mobilidade, era praticamente cadeirante, e fui me tratar nos Estados Unidos. Lá, fiz, em 1994, minha primeira prótese de quadril, que começou a apresentar problemas oito anos depois. Em 2006, fiz outra prótese, desta vez com enxerto ósseo.

Blog – Como foi essa segunda cirurgia?

Larissa – Em 2002, comecei a sentir dores no local das próteses. Durante três anos fiquei procurando um especialista e, em 2005, conheci o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, no Rio de Janeiro, onde está o único banco de ossos gratuito do Brasil. Nesse mesmo ano, entrei na fila do transplante ósseo, já que além de outra prótese, teria de fazer enxerto. Fiquei um ano na fila porque minha situação era muito séria. O tempo médio de espera é de cinco anos, tem gente que entra na fila com lesão grau um e, quando chega a vez, já está em grau quatro. Fiz a cirurgia em junho de 2006. Conto toda a história em meu livro, Diário de um Transplante Ósseo.

 

Blog – Como surgiu a ideia do livro?

Larissa – Fiquei muito sensibilizada com a situação das pessoas que necessitam de transplante ósseo e com a enorme falta de doadores. O livro foi uma forma de repassar informações sobre doação de ossos, de tentar sensibilizar pessoas para o problema. Também quis passar um pouco da minha experiência pessoal, muita gente desiste de lutar contra a doença e isso é um absurdo. Meu lema é: a doença não me domina. É um pedaço da minha vida, mas não o mais importante. O paciente reumático não pode se entregar nunca.

Blog – E a campanha de doação de ossos?

Larissa – A partir do livro, comecei em 2007 a campanha. Participo de eventos, busco espaço na imprensa, criei um blog para falar discutir o assunto. Faço o que está ao meu alcance para aumentar o conhecimento das pessoas sobre a questão da doação de ossos.

Blog – Como é o dia a dia com a artrite idiopática juvenil?

Larissa – Procuro ser o mais independente possível, tenho meu trabalho, dirijo… Mas tenho as limitações impostas pela doença, não consigo calçar sapato, nem me pentear sozinha, por exemplo. Sinto dores diárias, tomo remédios para controle da artrite e também, às vezes, um analgésico forte, principalmente quando faço muita atividade, o que tem sido muito comum devido à minha profissão e aos meus trabalhos na campanha de doação de ossos. Lidar com a dor é muito complicado, o paciente reumático precisa aprender a conviver com ela, a lidar com a depressão, a aceitar-se como uma pessoa com deficiência… Também temos de lidar no dia a dia com o preconceito, com a dificuldade de ser aceito. Mas o importante é não se entregar, buscar viver da melhor maneira possível. Eu tenho uma vida excelente!” 

Agradecimentos: Agradecemos a ROCHE por liberar a publicação da entrevista no blog www.transplanteosseo.wordpress.com.

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