Transplante Osseo na Real

Um diario sobre o tema

O Saudável MS conversou com a jornalista Larissa Jansen, autora de “O Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois”

000_0482

A redação do Saudável MS conversou neste feriadão com a jornalista Larissa Jansen, autora de “O Diário de um Transplante Ósseo – na Real Dois”, 31 anos, servidora Pública, Pós-Graduada em Administração Pública, estudiosa dos Direitos dos Deficientes e Saúde.

Durante o bate-papo, Lala (como carinhosamente a chamamos aqui na redação) contou sobre sua história neste importante tema e sua trajetória como transplantada que deu vida a um belíssimo livro. Falar em transplante ósseo com Lala é uma aula de cidadania antes de qualquer coisa. 

Saudável:  Como foi para você, uma adolescente então com 16 anos, receber um diagnóstico de artrite reumatóide juvenil?

Lala:  Eu tinha 7 anos quando fui diagnosticada. Aos 16 fiz as primeiras próteses de quadril. Aos 7 anos eu não entendia o que ocorria comigo, mas sabia que era grave pois as dores eram insuportáveis. Naquela época não existiam os remédios modificadores da doença, eram apenas remédios antiinflamatórios não hormonais. Com isso, a doença foi avançando. A primeira droga modificadora da doença usei aos 13 anos, quando me tratava nos Estados Unidos, e é quimioterápica. Sentia enjôo, dor de cabeça e a imunidade caiu. Mas começamos, então, a ter um pouco mais controle sobre a doença. Aos 16 anos optei pelas próteses nos dois quadris. Fiz nos EUA. Aos 22 comecei a sentir dor nas próteses e somente aos 29 consegui me operar.

Saudável: Durante o processo investigativo da doença, que tipo de sintomas ou limitações físicas você já vinha enfrentando?

Lala: O meu diagnóstico foi rápido, durou cerca de 2 meses apenas. Eu tinha febre, perdia os movimentos dos pés, mãos, pescoço, ombros e, principalmente dos quadris. Daí a minha decisão de tornar os quadris próteses, apesar de só ter 16 anos aquela época. Também tinha inchado, quentura e vermelhidão nas articulações e osteoporose.

Saudável: Como você avalia, à época, o nível de consistência científica sobre a doença? Foi possível que você e sua família encontrassem as informações a contento?

Lala: Eu e minha família encontramos informações porque, por acaso, eu morava no RJ naquele período do diagnóstico. Mas o tratamento era inadequado porque não existiam remédios modificadores da doença. Buscamos apoio em literatura e grupos de ajuda, como o gruparj.

Saudável: Até o transplante, efetivamente, quanto tempo você ficou esperando?

Lala:  Para realizar o transplante, em 2006, esperei um ano. Meu caso era gravíssimo e tinha pouca chance de recuperar os movimentos. Mas deu certo. O mais difícil foi encontrar o banco de ossos e o médico especialista em transplante ósseo. Levei 6 anos nesta busca.

Saudável: Em sua opinião porque as campanhas institucionais privilegiam ainda outras formas de doação e explorem pouco a doação óssea? Os sete bancos que existem no país estão em igualdade de condições?

Lala: Falta vontade política de falar em doação de ossos, em minha opinião. Dai a importância de o Senado ter apoiado a primeira edição do meu livro. Pode ver que o Ministério da Saúde nunca fez campanha de doação de ossos. O Into fez, mas foi via notícias na imprensa e um dia de explicação em praia no Rio. Alias, foi assim que consegui o doador.

Os bancos estão em desigualdade de condições de informar e pedir doação. Os de SP tinham mais doadores, mas todos cobram a armazenagem do osso, exceto esse do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia, no Rio, o Into. Aliás, eu sou contra aumentar o numero de bancos. O do Rio poderia suprir a demanda quase toda do país, se conseguisse doação. Falta a equipe de abordagem familiar ser treinada, falta informação dos profissionais de saúde para retirar os ossos e enviar aos bancos. Faltam informação e vontade política, em suma.

Saudável: Você se formou jornalista. Isto de certa forma tem a ver com seu compromisso em ajudar via canais de informação?

Lala: Risos. Quando comecei minha carreira, há 15 anos, nunca imaginei que correria tanto atrás de divulgar a doação. Veio naturalmente. Mas como jornalista, já que eu sou e trabalho na área,acho essencial informar. Como disse em meu livro, a falta de informação ou informar errado são, em minha opinião, os maiores cânceres deste século. Quem tem informação correta não morre doente, vive com qualidade, mesmo sofrendo um pouco com o tratamento. Sabe o que quer como quer. E como jornalista não quero que mais pessoas – hoje, 600 esperam doação no Into – sofram o que eu sofri. Uma boa forma de ajudar é informar.

Saudável: O seu blog mantém um vínculo constante na caminhada de outras pessoas que estejam enfrentando igual situação de espera e dor. Como surgiu a idéia de criá-lo?

Lala: O Blog também veio naturalmente com a publicação do livro. O livro é estático, o blog me dá dinamismo, posso manter a imprensa e sociedade informados. Dai, nasceu e vingou a idéia. Pena que faço tudo isso sozinha então, muitas vezes, faço o que da, mas ainda é pouco, em minha opinião.

Saudável: Deixe uma mensagem pra população de Mato Grosso do Sul que ainda não conhece suficientemente esta causa.

Lala: Desejo que a população de MS compreenda que informar é o primeiro passo pra ajudar essas 600 pessoas aguardando um doador. E um doador pode ajudar a ate 30 pessoas. Ou seja, se conseguirmos 60 doações/ano, a fila acaba. Ha bancos em SP, RS, RJ e PR. Em caso de doação, no ato do falecimento solicitar ao hospital que contate a central de captação do estado e peça que a Central contate o Into pra envio dos ossos, ou contate outros bancos. O importante é que, se cada um fizer a sua parte, teremos um Brasil mais justo, como dizia Platão em República.

 Foto: Chico Camargo – Larissa e o pai, Jeannot Jansen, em evento no Senado

Editora: LJ

*Quem quiser adquirir o livro, que custa R$ 29,00, deve solicitar pelo e-mail ensinamento@ensinamentoeditora.com.br. A primeira edição, gratuita, esgotou-se com os eventos e divulgação na imprensa, o que demonstra que mais 20 mil pessoas se informaram sobre o transplante ósseo.

Anúncios

No comments yet»

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s

%d blogueiros gostam disto: